to care for, prendre soin

[sanders]

To care for c'est un peu différent de soigner même si soigner le contient. La traduction française prendre soin ne dit peut-être pas complètement cet acte d'accompagner qui a besoin qu'on prenne soin de lui.

J'ai assisté à un congrès : « Pour un accompagnement éthique de la personne en grande vulnérabilité », c'était à Bordeaux en 2008. Je l'ai trouvé de grande qualité et j'ai envie de vous le partager ainsi que la réflexion qui est la mienne depuis quelques années sur ce sujet de la vulnérabilité, de la dépendance.

Je mets l'intégralité de ma retranscription du colloque en pièce jointe (ça fait tente pages). Si malgré mes nombreuses relectures il y avait des coquilles, des choses peu claires, n'hésitez pas, je rectifierai. Je précise que ce sont mes notes et que donc je ne peux certifier l'exactitude totale des propos, ils sont passés par le filtre de mes oreilles et de mes doigts sur le clavier. J'ai toutefois essayé de retranscrire au plus près de ce que j'ai entendu.

Donc ce colloque a réunis des professionnels du monde médical, paramédical, social, mais aussi un philosophe et deux sociologues. Tous ont réfléchi aux notions de vulnérabilité, d'éthique, d'accompagnement, de souffrance, de finitude, de qualité. Voici un résumé de ces deux jours.

[tabs: grande vulnérabilité] Sylvie PANDELE est diplômée en Master d’éthique médicale. Elle a travaillé pendant près de 30 ans auprès des personnes les plus vulnérables : personnes malades, grands handicapés, personnes en fin de vie (en tant que bénévole en unité de soins palliatifs). Aujourd’hui, elle est directrice de Maison d'Accueil Spécialisée.

“La grande vulnérabilité” : de qui parle-t-on ?
- La personne en grande vulnérabilité se retrouve dans l’incapacité de conduire elle-même sa vie, d’exprimer ses besoins ou ses désirs. Elle devient tributaire d’autrui.

Reconnaissons à la personne en grande vulnérabilité une compétence certaine : celle de fédérer nombre de personnes autour d’une réflexion essentielle.

Patrick BAUDRY est Sociologue, chercheur au CNRS.

Quel regard la société porte-t-elle sur la grande vulnérabilité ?
Notre société véhicule l’idée que les personnes en grande vulnérabilité habitent un corps plus longtemps qu’il n’est capable de fonctionner, le corps d’un mourant en fin de vie, ce grand vulnérable qui ne serait déjà plus tout à fait…humain ?
Avec cette idée se met en mot cette autre que la dépénalisation de l’euthanasie serait une réponse adaptée à notre modernité. Or, il s’avère que le regard qu’une société porte sur la (ses) mort(s) modifie non seulement celui qu’elle porte sur la fin de vie mais aussi plus profondément le regard qu’elle porte sur autrui.
Avec cette idée que la perte de nos capacités serait perte d’existence, le degré d’humanité devient fonction du degré d’aptitude. Elle permet cet impensable de la personne qui peut se dire qu’elle coûte plus qu’elle ne vaut.
Elle murmure (et nous avec dans notre premier mouvement d’effroi) de manière pressante aux plus vulnérables : « Grand malade, prends en charge ta mort, délivres nous en s’il te plaît. Va donc mourir ailleurs, va donc mourir VITE. » Qui peut alors lui répondre : « Partons maintenant, j’ai mal, ça va mal finir, c’est plus civique finalement. » La mort est atroce, oh combien plus atroce quand elle tarde !
En réalité, nous pensons que l’humanité n’est pas mesurable, qu’elle ne diminue ou n’augmente pas avec les capacités, qu’elle n’a pas de degré.

VULNERABLE Ne plus pouvoir faire barrage aux émotions, ne plus maîtriser, ne plus contrôler.

L’enjeu des soins palliatifs, c’est s’occuper de la douleur afin qu’elle ne soit pas toute puissante. Alors peut s’élaborer un autre rapport à la souffrance qui elle ne pourra jamais être totalement éradiquée. Le corps est d’emblée la personne, nous ne parlons pas ici de la forme d’un esthétique ou d’une perFORMance du discours sociétal mais du corps inscrit dans une histoire et dirigé vers une fin.

La grande vulnérabilité considérée comme insupportable et donc insupportée est en fait la marque de notre humanité. [tabs: démence ] May ANTOUN est Médecin gériatre Diplômée en soins palliatifs.

Les personnes démentes : quand le corps parle et que l’esprit se tait, comment penser l’humain ?
- Revenir à l’étymologie des mots, c’est apprendre un peu plus de quoi l’on parle. Alors, qu’est-ce qu’une personne humaine démente ?
- La démence, ce sont le stade sévère et très sévère de toutes les maladies de la vieillesse. Ce sont les pertes, les masses de perte sévères ou très sévères.
- Que tuent ces maladies ? Nos fonctions de penser, de faire, d’être ? Comment exiger encore une qualité d’écoute alors qu’un silence est pratiquement la seule réponse ? Qu’en comprennent-ils ? Nous n’en savons rien ! Eux seuls savent pourquoi ils vivent.
- Bien que convaincus sur l’humanité de ces personnes, sommes nous toujours convaincants ? Et comment ne pas penser l’humain quand ces tas de chair sont encore chers à quelqu’un ?


Qu’est-ce que penser l’humain ? Penser l’humain c’est peut-être :

• Faire travailler l’humain en soi et faire advenir l’humain dans l’autre.

• Parler de l’autre en humain : « j’ai fait la toilette de M. X » plutôt que : « j’ai fait M. X ». On place des objets (placer quelqu’un en institution) , on fait des choses, pas des personnes. Attention, car nos mots font nos pensées…à la longue..

• Reconnaître l’autre en humain : se rappeler qu’il a une histoire, une famille, une vie avant l’institution.

• Penser la permission en humain : la permission à demander avant d’entrer dans l’espace privé (frapper à la porte), dans l’espace intime (faire la toilette).

• Penser l’écoute, le partage, la communication en humain même sans parole : offrir un sourire, un regard, et non pas juste faire un sourire, regarder.

• Penser la famille en humain : reconnaître et comprendre ses doutes, ses angoisses, sa culpabilité si grande (elle qui doit accepter que les autres puissent faire aussi bien, abandonner, lâcher ce père, cette mère, ce conjoint) .

• Penser le temps en humain : ce temps d’un présent imparfait qui aide à éviter les illusions d’un accompagnement idéal.

• Porter un regard humain sur le soignant : et si il est jugé « maltraitant » alors que les juges viennent montrer comment on fait autrement. La maltraitance, le grand mot qui ne veut rien dire. Suis-je maltraitant si je force quelqu’un (à aller à un soin d’hygiène) ou si je le laisse et qu’ensuite il n’est plus digne.

• Faire résonner l’humain dans nos murs, nos blouses, nos cœurs : cet humain qui crie sans mot : « Peut-être ne suis-je pas doué de raison mais insensé celui qui me croit démuni de sens ».

« Le soin dont j’ai le plus besoin, moi le plus vulnérable, c’est que tu panses (penses) ma blessure d’humain. »


Valérie LAVERGNE est infirmière en gériatrie, diplômée en Master d'éthique médicale

Quand la raison s’égare : patience !
- Le temps peut-il se réduire à la conscience que nous en avons ? Il semblerait que l’expérience du temps est la mieux donnée dans l’attente. Dans ce présent de l’attente qui est le champ actuel de notre attention lorsqu’il prend toutes les formes et les couleurs de l’intérêt que nous lui portons.
- Il est surprenant de s’apercevoir que le pouvoir semble presque toujours du côté de ceux qui n’ont pas le temps. Or, ne pas voir passer le temps ne serait-ce pas peut-être ne pas se voir passer par le temps ?
- La démence est une maladie de la relation. La vieillesse se fait lassitude, fatigue d’être. C’est pourquoi il est urgent d’éviter de malmener le temps de la vieillesse, le temps de la vulnérabilité.
Laisser advenir le temps d’existence est une condition de l’existence et la reconnaissance de la liberté de l’autre. [tabs:souffrance ] Benoît BURUCOA : Praticien hospitalier, chef de service de l’unité de soins palliatifs et d’accompagnement, du CHU de Bordeaux.

Le face à face avec la fragilité, la souffrance et la finitude
La fragilité est cette brèche ouverte qui permet la rencontre avec autrui. Cet autre qui attend plus qu’une bonne distance, une juste proximité qui est la mesure de sa demande à lui, différente de celle que nous professionnels nommons la bonne distance.
Souvent, face à la personne en grande vulnérabilité, le désir de créer la relation se heurte à la réalité. La parole surgit pour combiner des vérités qui tentent de répondre à la question du sens. Cette parole qui si elle en a le courage peut dire : « Je me sens fragile devant un être humain figé, devant cet autre qui semble devant un mur, qui se fait mur. »
Le handicap, la vieillesse, la vulnérabilité, nous tirent vers ce bas, ce plus profond qui nous fait trembler, qui atteint notre propre vulnérabilité.
Alors ? Alors, on construit l’accompagnement en structurant un travail méthodique qui devient si important face à l’absurde. Cet absurde qui est reflet d’une souffrance qui éclate, éclabousse tout. Ce travail méthodique de prendre soin du corps de l’autre tout en le reconnaissant, en le pensant, en le désirant capable de DONNER (un merci, un sourire, un regard, de l’attention…).
Car c’est la force du désir qui permet d’avancer, c’est ce possible qui motive, même si fragile, discret, confidentiel, intime, intraduisible.

Accompagner, c’est tout simplement faire en sorte que la souffrance ne l’emporte pas. [tabs: polyhandicap ] Philippe CHAVAROCHE : Directeur adjoint d'un centre de formation pour le travail auprès de la personne polyhandicapée

Accompagner la personne polyhandicapée : une utopie ?
UTOPIE : Impossible, irréalisme, douce rêverie, idéal qui ne s’inscrit pas dans une réalité tangible. Si l’utopie peut s’incarner, elle reste toujours ambiguë, portant la marque d’un versant constructif et d’un autre destructif.
Dans son côté constructif, l’utopie est lutte contre la résistance du réel à la capacité créatrice. Elle est cette possible illusion fondamentale qui fonde la relation à l’autre. Car c’est parce que je reconnais l’humanité de l’autre (quoi qu’il puisse en montrer par ailleurs) que je peux m’imaginer que l’autre puisse me reconnaître comme humain.
Dans son côté destructif, elle est aussi illusion, celle de la personne polyhandicapée normale à qui je donne une place impossible à tenir. Et la loi peut nous donner cette impression parfois.

POLYHANDICAP : C’est la réalité de la grande dépendance (des troubles massifs) qui fait écho à la grande vulnérabilité, avec aux deux extrêmes l’acharnement et le renoncement qui ont en commun de fixer la personne dans un état de nature : elle EST polyhandicapée. Or, aucune philosophie, aucune psychologie, aucune science ne peut dire le tout de l’homme.

Nommer, classer, est toujours un acte politique visant à se donner l’illusion de la maîtrise du savoir. Que fait-on de ceux qui ne rentrent pas dans les cases, ceux qui « ne sont pas pour nous », les rejetés.

LA VOIE DU CHERCHEUR : La seule position tenable est celle du chercheur qui doute lutant contre celle du savant qui sait ou de l’idéaliste à l’extrême qui confond rêve et réalité.
Le chercheur navigue entre deux lignes de crêtes, entre deux écueils utopistes qui le guettent au quotidien : la surestimation des ressources par l’imaginaire et la sous estimation des ressources par le réel.
Le chercheur rêve et alors il peut mettre en pensée l’impensable, il peut peu à peu reconnaître sa fragilité d’Homme.
Le chercheur parle donc, et sa parole « pour ne rien dire » lui permet parfois de dire l’essentiel.
Le chercheur pense donc et sa « bienpensance » advient lorsqu’il a déposé ses pensées « mauvaises » dans un lieu refuge où il a pu parler sans être jugé, mettre en mots ses images mortifères.

Si l’utopie est une idée, l’humanité est une réalité. Elisabeth ZUCMAN est médecin de réadaptation fonctionnelle, elle a été entre autre directrice fondateur du CESAP (Comité d’Etudes et de Soins aux Polyhandicapés) et a fait partie d'une équipe à l'origine du mot polyhandicap.

Derrière le mur des apparences de la grande dépendance : la personne polyhandicapée
LE MUR : Nous vivons si souvent derrière le mur des apparences et des préjugés. C’est un mur invisible, solide, cimenté par l’imperceptible de nos idées toutes faites, de nos représentations. Comment le traverser ?
Pourquoi, comme Shakespeare le faisait dire à Hamlet, une différence, une singularité…un handicap, fait disparaître TOUT ce que la personne est par ailleurs ? Alors que, comme le disait Kierkegaard , comprendre ce que l’autre comprend est le préalable à toute aide.

LA TRAVERSÉE : Pour traverser ce mur, il s’agit d’ouvrir des brèches, de trouver des portes.
D’abord posons comme principe indiscutable qu’il n’y a qu’UNE humanité basée sur un fondement non discutable : EST HOMME, EST UNE PERSONNE, TOUT INDIVIDU NE D’UN HOMME ET D’UNE FEMME.
Ensuite, osons-nous approcher très près, dans la durée, dans la permanence et la disponibilité, de chacun, de chacune, dans une écoute individualisée. Car la personne humaine demeure et s’aperçoit dans la proximité et la durée.

DES MOYENS : Tenir compte de l’âge véritable des personnes dans un souci de lutte contre une infantilisation toujours à l’affût lorsque nous sommes confrontés à la grande vulnérabilité.
Garder la liberté d’être et de penser et se débarrasser de la culpabilité.
Passer par dessus certaines contradictions apparentes. Accepter l’autre comme une personne à part entière n’empêche pas de refuser par ailleurs le handicap, de se révolter contre lui.

L’éthique est la responsabilité à soi même de garantir sa propre liberté ainsi que celle d’autrui avec qui je suis en interaction.


[tabs:Ethique] Éric FIAT est Philosophe, professeur agrégé de philosophie, maître de conférence de l'université de Marne la Vallée , professeur à l'espace Éthique de l'Assistance publique - Hôpitaux de Paris -

VOULOIR NE SUFFIT PAS Ce que nous apprend la grande vulnérabilité, c’est que la volonté ne suffit pas. Car nous ne sommes ni des héros ni des saints. La grande vulnérabilité est plutôt usante, épuisante. Il est alors difficile, si nous sommes honnêtes, d’être toujours comme on doit être ou comme on voudrait être. Les sables mouvants sont une bonne métaphore de cette fatigue. Pour sortir des sables mouvants, vouloir ne suffit pas, il faut aussi et surtout la main d’autrui qui devient sol un peu solide pour nous aider à en sortir.
L’éthique est en mouvement, elle ne dicte pas de posture définitive. Elle trace un chemin avec quelques balises, sans donner de carte précise.

Face à l’impasse : le recours à l’éthique
Si l’interrogation éthique est fondamentale dans l’accompagnement des personnes en grande vulnérabilité c’est que se pose la lancinante question : « Alors, que faire ? » Kant nous dit que la dignité de l’homme est cette capacité d’être troublé par la souffrance d’autrui. Et c’est la vocation médicale de tout homme de ne pas laisser autrui seul avec sa souffrance. La première pierre de tout établissement, qu’il soit hôpital, MAS, FAM…, est une pierre éthique. Cette pierre s’enfouie, s’englue, s’oublie dans la répétition. Ça s’endort, bercé par les habitudes. SAUF ! Sauf que ça se réveille à deux moments, celui du remord tourné vers le passé : « qu’ai-je fait ? » , celui du dilemme qui regarde l’avenir : « que faire ? »

La délibération, c'est l'hésitation entre plusieurs solutions possibles. Délibérer, c'est donc peser avant d'agir.. Penser, c'est également peser (du latin pensare, peser, évaluer). A la contemplation fascinée et stérile des possibles, opposons donc la décision elle-même qui signifie couper, détacher en coupant, trancher enfin. L'aporie, c'est la situation sans issue, la difficulté. Aristote décrit l'aporie comme la difficulté ou l'incertitude (l'indécision) résultant de l'égalité des choix contraires : on ne sait plus que faire.

Que faire ? Voilà bien la question éthique fondamentale de ce jour. Que faire… quand j’ai une théorie chevillée au corps et que je me trouve devant un cas qui bouleverse mes principes ? Que faire … quand ce que j’ai toujours considéré comme immoral devient une solution envisageable ? Et puis il y a des cas uniques, absolument singuliers : sous quelle règle générale ce cas particulier tombe-t-il ?

Délibérer, c'est se poser en toute lucidité un certain nombre de questions nécessaires. Mais comment ne pas perdre son latin, au milieu de toutes ces interrogations qui semblent jaillir à un rythme toujours plus soutenu ? Certains philosophes affirment que la raison donne toujours la bonne solution. Or, un enchaînement de décisions en elles-mêmes raisonnables peut conduire à des résultats qui heurtent à la fois la rationalité économique et les considérations éthiques. L'acte, c'est ce dont je suis l'auteur ; ce dont je dois donc répondre (origine du mot responsabilité).

Tentons pourtant de mettre à jour les principes d'une bonne délibération. Il faut alors, nous semble-t-il, se poser d'abord deux questions :
Quelles sont les règles à respecter ? Répondre à cette question, c'est faire de la déontologie, c'est le discours sur les devoirs.
Que veut-on ? Répondre à cette question, c'est réfléchir sur les fins et les buts.
MAIS… Mais il s’ajoute une troisième question qui ouvre sur une délibération plus difficile encore ! Parce qu'il arrive qu'il y ait contradiction entre les fins et les devoirs. Il arrive que mon désir de réaliser mes buts (soigner ce malade, ou le rendre un peu moins malheureux) entre en conflit avec mon désir de respecter mes devoirs (par exemple le nouveau règlement de l'hôpital). La simple application des règles ne donne pas toujours assez de lumière pour savoir que décider.

Une voie possible La délibération ne saurait être infinie. Aussi Aristote accorde-t-il une certaine confiance -à mesurer cependant- à l'intuition. La bonne décision se trouve-telle par raisonnement ou par intuition ? Le raisonnement est toujours lent, l'intuition est en revanche fulgurante : on devine avant de pouvoir démontrer. L'intuition ressemble donc à un raisonnement enveloppé ; le raisonnement à une intuition développée : il apparaît donc qu'il ne faut pas opposer l'une à l'autre, et voilà pourquoi la bonne décision se trouve aussi bien par raisonnement que par intuition. Un balancement entre la lenteur et la promptitude : voilà sans doute les meilleurs moyens permettant d'arriver à la bonne, ou à la moins mauvaise décision.

Que le souci d'équité et de justice ne nous fasse cependant pas oublier la grand-mère sur son lit d'hôpital, qui attend inconsciemment la mort, la mort au goût de sel, la mort à la bouche terreuse : son chignon est tombé, j'aperçois de longs cheveux blancs que je n'avais jamais vus... Trouvons donc notre posture éthique, chacun doit l’inventer du mieux qu’il peut. Le secret de ma dignité se trouve dans le regard que l’Autre porte sur moi. Et ma dignité est intacte, préservée des atteintes de l’age, de la pauvreté, de la maladie, de la décrépitude, et même de la mort si autrui me fait la grâce d’un regard respectueux.
L’éthique est cet effort pour rendre le tragique moins tragique[/align]
[tabs:Accompagnement ] Tanguy CHATEL est chercheur en sociologie des religions et de la laïcité, bénévole en unité de soins palliatifs

Pour une culture de l’Accompagnement nécessairement spirituelle
Il s’agit d’abord de distinguer spiritualité et religion, religion signifiant relire (le sens à donner mais aussi à faire) et aussi relier. Spiritualité signifie sens, essence.

L’accompagnement a une place centrale dans notre société, c’est un terme à la mode, très « tendance ». On accompagne aujourd’hui tout le monde et pour tout : enfant, femme enceinte, cadre… dans l’éducation, la scolarité, l’accouchement, le management…
POURQUOI ? POUR QUI ?
ETYMOLOGIE Accompagner est un mot d’origine latine qui signifie aller vers quelque part, avec quelqu’un et une nourriture pour ce voyage.

ACCOMPAGNER, UN MOT TENDANCE Il est important de préciser que la société, la notre, vise des résultats, l’accompagnement est adossé à un objectif. C’est la première partie de cette signification de l’accompagnement qui est principalement mise en acte dans notre société. Société, la notre, du culte de la performance qui nous fait évoluer dans un univers de SURvie, dans un désir de dominer la vie. L’homme est sommé d’inventer qui il est, sa destinée et son sens (dans le sens direction). Il s’agit d’un dispositif dirigé.

ALORS ? ACCOMPAGNER LA PERSONNE EN GRANDE VULNERABILITE ?
Notre vulnérabilité nous fait avoir besoin d’un autre. La grande vulnérabilité fait augmenter et généraliser ce besoin. Dire de quelqu’un qu’il est en fin de vie signifie qu’il est hors de la guérison, hors du but.

La souffrance fondamentale des personnes en fin de vie est LA SOLITUDE. On ne répond pas à la solitude par un savoir mais par une présence. Les questions qui émergent sont souvent existentielles, elles touchent le sens, essentielles, elles touchent les sens (c’est à dire la relation qui a pour essence de relier les êtres).

ALLER Accompagner, c’est déjà se dé projeter, prendre le risque de l’instant présent, endroit de la vie. Le « dé projet » nous place face à notre impuissance, il y a comme un dé saisissement. Il faut oser s’accompagner l’un l’autre. Et savoir que le présent importe plus que l’avenir et le chemin parcouru et à parcourir plus que le but du voyage.

AVEC Consubstantiel de la notion de présent et de liberté partagée. Avec est signe de la rencontre qui de temps en temps advient, avec va plus loin que l’échange et ne place pas la rencontre comme objectif. Il s’agit de se distancier du projet et de l’objectif pour ETRE AVEC simplement, dans le plaisir et par plaisir, dans le partage (qui ne sépare pas) qui est de se reconnaître quelque chose en commun.

SILENCE ET ACCOMPAGNEMENT ? Mort relationnelle ? Ou signe de tout ce qu’il reste à faire (dire) quand il n’y a plus rien à faire (dire) ? Que reste-t-il lorsqu’il n’y a plus de réponse, lorsqu’on ne peut plus mesurer le sens de nos actions ?

NOURRITURE Qu’est- ce qu’une relation sans retour ? Il s’agit de passer du présent à la présence avec quelqu’un ; passer du sens, des sens, à l’essence, glisser de la communication à la communion. Etre capable d’être en présence quand l’autre est en silence. Ce silence qui ne signifie pas absence et qui nous oblige à aller chercher les choses de plus en plus finement. Et qui est notre nourriture.

UN CHANGEMENT DE CULTURE
Ce mouvement d’aller chercher cette rencontre là où on ne l’attend plus, la présence dans le silence, augure un changement de culture. Les promoteurs sont les plus vulnérés des plus vulnérables, ceux qui sont ceux qui ne disent rien, les plus faibles des plus faibles.
Ils nous disent par leur silence :
Que nous devons apprendre à nous détacher DU résultat.
Que la compétence est nécessaire mais ne sera JAMAIS suffisante.
Que la science sans conscience n’est que ruine de l’âme.
Qu’il nous faut habiter nos gestes, faire en accompagnant, faire… en aimant (soi, ce qu’on fait, l’autre) ?
Quelles sont les dernières interrogations des personnes en « fin de vie » ? : « Ai-je aimé ? » ; « Ai-je été aimé(e) ? ».
Faire en accompagnant, faire… en aimant ? N’est-ce pas cela le soin ultime ?

Accompagner, c’est cultiver le triple art du présent : Etre au présent, Etre un présent, Etre présent. C’est une sensibilité compétente, consciente, présente.

Pour finir, voici ma réflexion sur ce sujet de la grande dépendance, elle fait partie d'un écrit plus long mais je trouvais intéressant de vous partager cet extrait et d'avoir vos avis, vos questionnements sur ce sujet délicat. Je parle en tant que professionnel mais le mot éducateur peut à mon avis être remplacé par celui de soignant, de parents, d'amis, de proche ...
Il ne s'agit pas de parler de votre expérience même si cela est toujours intéressant mais plutôt de votre réflexion tirée de cette expérience, de ce que cela à fait bouger chez vous, de ce que cela a questionné, enfin si vous le souhaitez bien sur.

Si les personnes polyhandicapées et plus largement les personnes en grande dépendance, ont une valeur d’être aussi légitime que celle de tout Homme, elles ont eu et ont encore, à mon avis, une place importante dans tout groupe humain.

Chacun peut avoir dans son entourage plus ou moins proche une personne dépendante dont les réactions peuvent dérouter, la nécessité de soins importants faire peur, la faiblesse inquiéter, une personne assez proche pour que des questions se posent, que des peurs se réveillent mais aussi que des besoins communs se distinguent, que des essentiels se révèlent. Et c’est dans ce questionnement parfois difficile, dans cette recherche de sens, que la place dont je parle peut se donner à voir. Une place au moins aussi importante que celles qui sont valorisées aujourd’hui, ou que d’autres qui ont été mises à l’honneur au cours de l’histoire de l’Homme.

L’accompagnement des personnes dépendantes demande beaucoup de gestes techniques, il s’agit parfois de presque tout faire pour elles. Nous pouvons alors envisager en tant que professionnels que nous avons à laver, habiller, déplacer, nourrir, « apprendre à », occuper, nous occuper… d’individus qui ne pourraient pas le faire sans nous. C'est-à-dire accomplir une succession d’actes qui deviennent de plus en plus efficaces avec l’expérience, les formations, les connaissances acquises. Un ensemble de « faire » qui peuvent, si nous n’y prenons pas garde devenir une routine mécanique, peu valorisante et perdre peu à peu tout sens.
Nous pouvons aussi idéaliser notre travail, avec nos bonnes intentions et notre affectivité, penser que, lorsque nous donnons le bain, que nous emmenons en promenade, que nous donnons de bonnes choses à manger, que nous mettons de jolis vêtements, que grâce à nous un résidant a pu faire quelque chose …, nous donnons à ces personnes ce que, sans nous, elles n’auraient jamais pu avoir. Un ensemble de « bien faire », qui nous place dans une position de supériorité vis-à-vis de celui dont nous nous occupons et qui, si nous n’y prenons pas garde peut devenir une habitude où seul ce que nous accomplissons a du sens.

La grande dépendance induit que les besoins, même les plus élémentaires, que chacun est d’habitude à même de satisfaire par lui-même le seront ici par une tierce personne. Le temps est alors rythmé par les nombreux actes de soin à accomplir, par les repas à donner, par les activités à mener. C’est sur la base d’un emploi du temps de ces besoins que la journée va s’organiser. Le rythme de celui-ci est cadencé, chaque professionnel accomplit les toilettes, donne les repas, fait les changes, court à ses activités …
La grande dépendance induit aussi la lenteur. Une personne polyhandicapée peut mettre cinq minutes pour poser dans la panière une serviette, une autre aura besoin d’un temps conséquent pour simplement appuyer sur le bouton de l’ascenseur, manger pour une troisième nécessitera que chaque bouchée se prenne lentement, très lentement. Si on suit exclusivement son rythme, la personne ne pourra pas obtenir dans une journée la totalité de ce dont elle a besoin.
Entre course contre la montre et extrême lenteur, le choc peut être rude et les beaux projets d’apprentissage difficiles à tenir. La tentation peut être grande de « faire à la place de » ce que l’éducateur accomplira toujours plus vite et sans avoir besoin de superviser les opérations de cet autre toujours trop lent, qui peut se tromper… alors qu’il y a encore tant de choses à faire.
C’est dans les plus petites choses que la résistance à la course effrénée peut être menée : frapper avant d’entrer dans la chambre, la salle de bain, ne prend que quelques secondes, prévenir par des mots simples, ou en touchant la personne, qu’elle va être soulevée, que son fauteuil va démarrer… n’enlève pas beaucoup de temps au temps. Cela demande néanmoins un peu de disponibilité et d’attention et c’est là que la résistance se joue, car la vitesse, qui peut être nécessaire face à la somme de choses à accomplir, a cette capacité de faire oublier ces petites choses essentielles … et qui ne prennent en fait que très peu de temps.

Les besoins de la personne en situation de grande vulnérabilité « qui se retrouve dans l’incapacité de conduire elle-même sa vie, d’exprimer ses besoins ou ses désirs, qui devient tributaire d’autrui » sont multiples et complexes. Ils demandent de la part de ceux qui l’accompagnent d’organiser la vie quotidienne de manière à y répondre et à permettre à chaque personne de vivre le mieux possible avec ses difficultés mais aussi ses capacités, ses désirs.
Penser que la personne polyhandicapée peut avoir des désirs, peut vouloir faire des choix semble parfois un non sens aux professionnels lorsqu’ils sont confrontés au silence, à l’incompréhension face à leurs demandes, pourtant formulées de manière simple, au refus, aux pleurs... Pourtant ce refus, par exemple, peut être l’expression d’un choix et la résistance aux sollicitations une manière de dire NON.

Il y a un équilibre toujours à tenir, source de tension, d’inconfort, entre le risque de « chosification » de la personne dont je m’occupe et le risque de fusion, entre une trop grande distance et une négation de la distance. D’un côté je peux essayer de me protéger en évitant que mes affects n’entrent en jeu dans la relation, je pense que je dois rester professionnel(le) et donc éviter d’être touché(e) par ce que l’autre me renvoie. Au contraire, je peux être submergée par mes ressentis, m’installer dans une relation où l’autre prend toute la place, à moins que ce ne soit moi qui ne prenne toute cette place …

La construction d’un lien de confiance réciproque n’a à mon avis rien à voir avec ces deux écueils possibles, et que tout professionnel peut expérimenter un jour. Car construire du lien ne signifie pas forcément se laisser envahir par l’émotion au risque de ne plus pouvoir élaborer une pensée personnelle - à ce propos, se couper de ses affects ne garantit en rien non plus que cette pensée puisse s’élaborer. Permettre à la complicité d’advenir avec le temps et la confiance n’empêche en rien de rester professionnel et d’accompagner la personne dans ce qu’elle a à vivre, en équipe, avec ses parents, en étant conscient que si un lien affectif existe, il ne saurait faire oublier la place de chacun.

Car il s’agit avant tout de relation humaine, et c’est dans cette reconnaissance réciproque de notre humanité et de notre valeur d’être que se construit, à mon avis, le travail éducatif et non dans un cadre aseptisé, technicisé, référencé, où l’humain est mis au second plan. Tout faire pour éviter une dérive ne garantit pas de ne pas en créer une autre. L’aseptie, la technique et les référentiels de même que l’affection et la complicité, s’ils ne pas sont mis au service de l’autre et exposés au regard de tiers et à la réflexion en équipe, peuvent tout autant lui être préjudiciables.

Chaque fois que nous sommes confrontés à la faiblesse, à la dépendance, c’est notre possible faiblesse, notre possible dépendance, qui sont convoquées. Au-delà de la peur que cette rencontre peut alors susciter en nous, il y a un possible chemin d’enrichissement.
L’expérience auprès des personnes polyhandicapées m’a montré qu’elles nous permettent de développer des adaptations qui, en plus de leur rendre la vie parfois un peu plus simple, un peu plus confortable, peuvent profiter à tous. Cette perspective nous place alors dans une position créatrice dynamique de transformation du monde au profit de chacun, pas seulement à leur profit, pas seulement au notre. De plus, cela nous donne la possibilité de penser notre environnement avec l’idée, non pas de l’utiliser, de le transformer pour des raisons uniquement économiques, mais pour le rendre un peu plus accueillant, un peu plus accessible à tous.

Se donner des objectifs, s’organiser, se dépasser, se développer, évaluer ses actions, s’améliorer, se remettre en question… sont désormais des expressions qui font partie de notre vocabulaire quotidien et ce, dans tous les domaines de notre vie. Ils ont été plus anciennement ceux de l’éducation spécialisée, avec l’idée que c’est en se connaissant que l’éducateur découvrait ses limites, ses valeurs et qu’ainsi, peut-être, il allait éviter de les faire « subir » à ceux qu’ils avaient responsabilité d’accompagner. Que c’était dans cette connaissance, cette lucidité sur soi, qu’il allait pouvoir établir une relation éducative plus ajustée à sa mission.
Ces expressions sont aujourd’hui utilisées dans un autre but, une autre fin, celle d’être performant, celle d’être efficace. C’est au nom de cette performance et de cette efficacité, au nom d’une rentabilité qui n’a d’autre fin qu’elle-même, que l’individu (en place de la personne) se doit d’accomplir à chaque instant les transformations nécessaires, les efforts indispensables afin de tendre vers cette fin … en oubliant la sienne.

Et encore une fois, la présence du faible, de celui qui jamais ne pourra prétendre à cette performance, à cette efficacité, cette présence parfois étonnante, parfois dérangeante, parfois déroutante, source d’angoisse ou de gène mais aussi génératrice de profondeur, d’empathie, peut nous permettre de ne pas oublier cette fin, notre fin. Cette présence de la personne dépendante, qui jamais ne pourra prétendre à l’autosuffisance sacralisée par une société addicte de la toute puissance, cette présence de la personne dépendante peut nous permettre de ne pas oublier que la toute puissance est une dangereuse illusion et qu’un de ses antidotes est le partage.

Partage qui ne devient réalité et non vœu pieu ou condescendance, qu’à la condition de reconnaître que cet autre s’il est dépendant dans la majeure partie de sa vie quotidienne, que cet autre s’il est faible parce qu’incapable de survivre sans l’aide d’autrui, que cet autre s’il est démuni parce que privé des capacités qui donnent l’illusion de se suffire à soi-même, de reconnaître que cet Autre a non seulement une valeur mais aussi une place, mais aussi une utilité sociale et qu’il peut donc produire lui aussi. Si cette production n’est pas chiffrable, si elle ne semble pas rentable, elle n’en est pas moins nécessaire à un certain équilibre des forces, elle est un des contre pouvoirs possible à la marchandisation, elle est un des réservoirs accessibles où puiser le sentiment d’humanité, sentiment que je crois aussi nécessaire à chacun que l’air, la nourriture, le sommeil.

Une société qui aurait perdu son humanité pourrait elle exister ? Une société qui aurait perdu son humanité pourrait-elle survivre ? Or, comment une société qui occulterait complètement la place des plus faibles de ses membres pourrait-elle encore être humaine ? Certes, il peut être parfois difficile de trouver aujourd’hui, dans le culte de l’excellence, de la performance, de la consommation … des signes de la place qui est laissée aux personnes les plus handicapées. Pourtant, dès lors que ces personnes pourront, par l’ingéniosité qu’elles permettent de déployer, la recherche qu’elles suscitent, les réflexions et les questionnements qu’elles amènent, faire que des gens se rassemblent pour « autre que soi », pour « changer le monde », se mettre en projet, il me semble que même minime et parfois maladroite, cette place leur est laissée.

Et si cette place est encore bien souvent située sur la dernière roue de la dernière roue du carrosse de nos sociétés, il me semble aujourd’hui que, sans cette roue, le carrosse ne pourrait avancer bien longtemps.

[Zyghna]

Le décalage entre le titre et le contenu du texte m'a assez dérouté. Cela vient sans doute de l'expression américaine, qui renvoie à la base à un mouvement féministe: remettre au centre de la société les valeurs jugées souvent comme féminines (empathie, compassion, douceur...). C'est un mouvement qui fait appel à des valeurs assez universelles, ce qui explique sa reprise sur de nombreux continents.

Concernant le soin des personnes polyhandicapées ou dépendantes, je me souviens d'une émission sur la maladie d'Alzheimer qui abordait le problème de la prise en charge des malades et le gros problème d'infantilisation rencontré dans les structures de soin. Une association québécoise a montré que la plupart des gestes de vie pouvaient être fait par les malades juste en leur montrant les gestes: le personnel soignant doit s'asseoir pour prendre les repas, manger tranquillement, ne pas se lever au milieu du repas parce que sinon beaucoup de malades l'imitent...
Les neurones miroirs sont pleinement sollicités dans ce cas et permettent aux malades de conserver une certaine dignité.
Pour le personnel, c'est gratifiant de voir le malade y arriver seul, et montrer le geste à faire prend souvent moins de temps tout en respectant au mieux le malade. Bien sur, plus la maladie avance, plus c'est difficile pour le malade, mais la démarche est très humaine.
J'essaierai de retrouver la référence du reportage.

[sanders]

Le décalage entre le titre et le contenu du texte m'a assez dérouté. Cela vient sans doute de l'expression américaine, qui renvoie à la base à un mouvement féministe: remettre au centre de la société les valeurs jugées souvent comme féminines (empathie, compassion, douceur...). C'est un mouvement qui fait appel à des valeurs assez universelles, ce qui explique sa reprise sur de nombreux continents.

Hors-sujet

Je ne connais pas du tout ce mouvement et ne lit rien en anglais du fait de mon piètre niveau mais depuis que je suis inscrite ici je songe à m'y (re)mettre. Il y a ici pas mal de textes cités qui m'échappent et c'est dommage.

Concernant le soin des personnes polyhandicapées ou dépendantes, je me souviens d'une émission sur la maladie d'Alzheimer qui abordait le problème de la prise en charge des malades et le gros problème d'infantilisation rencontré dans les structures de soin. Une association québécoise a montré que la plupart des gestes de vie pouvaient être fait par les malades juste en leur montrant les gestes: le personnel soignant doit s'asseoir pour prendre les repas, manger tranquillement, ne pas se lever au milieu du repas parce que sinon beaucoup de malades l'imitent...
Les neurones miroirs sont pleinement sollicités dans ce cas et permettent aux malades de conserver une certaine dignité.
Pour le personnel, c'est gratifiant de voir le malade y arriver seul, et montrer le geste à faire prend souvent moins de temps tout en respectant au mieux le malade. Bien sur, plus la maladie avance, plus c'est difficile pour le malade, mais la démarche est très humaine.
J'essaierai de retrouver la référence du reportage.

Concernant l'infantilisation, il est vrai que la grande dépendance -qu'elle soit liée au handicap ou à l'âge, peut changer notre regard et entrainer des actions en décalage avec l'âge ou les capacités de la personne.
Comme je l'ai écrit plus haut, le temps est un facteur mais pas le seul. L'impatience, l'impuissance peuvent induire une mécanisation des actes et un blocage du regard. L'Autre est vu dans ses incapacités ( à se nourrir seul, à se laver seul, ...) car ce sont elles qui "posent problèmes", ralentissent le rythme-notre rythme, mais aussi je crois nous montrent une réalité qui pourraient être un jour la notre.

Je suis intéressée bien sur par ce reportage, on parle beaucoup des neurones miroirs que j'ai découvert en lisant votre cerveau n'a pas fini de vous étonner de Christophe André, Pierre Bustany, Boris Cyrulnik, Thierry Janssen, Jean-Michel Oughourlian, Patrice Van Eersel ( livre que je conseille car assez complet et simple d'accès) et en écoutant Jean Claude Ameisen dans son émission sur les épaules de Darwin.

Permettre à une personne dans la grande dépendance d'effectuer les actions qu'elles peut encore mener demande beaucoup d'écoute, d'observation et de disponibilité. En France, les cantou (Centre d'Animation Naturel Tiré d'Occupations Utiles) ont été crées au sein de certaines maisons de retraite ou même de manière indépendante pour favoriser cet encouragement à l'action des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Ce sont de très petites unités où l'espace et le rythme ont été pensés par exemple pour que les résidants aident à la préparation des repas, puissent recevoir leur famille dans un lieu chaleureux ...

[Zyghna]

Ca m'aura pris un peu de temps et de creusage de neurones, mais j'ai enfin retrouvé la référence de l'émission:
http://www.franceinter.fr/emission-la-t ... -quotidien

Pour te donner un idée du mouvement "To care/ to cure", tu peux aller voir par ici

[sanders]

Émission très intéressante Zyghna merci, le courage de cette femme de presque 40 ans m'a touchée, elle prend soin d'elle de manière remarquable.
Encore une fois je constate que lorsqu'elles sont en capacité de le faire, les personnes concernées par un problème, un handicap, une maladie ... ont des choses incroyables à nous apprendre.

[antihero]

...pour ajouter une référence à ce très bon fil : le livre de Ginest et Marescotti : Humanitude, orienté accompagnement et nursing chez les démences de type Alzheimer et apparentées ne doit pas vous être inconnu.
(c'est vieux comme le bon sens mais on a tendance à l'oublier...)

[O'Rêve]

Le sujet date un peu, mais j'ai beaucoup apprécié le compte rendu du congres. La vulnérabilité, "prendre soin", l'incertitude dans le soin, la prise en compte de la subjectivité dans le soin...autant de termes et d'idées qui font écho en ce moment.
Du coup, je partage un livre et un lien que j'ai trouvé particulièrement intéressants :
http://www.dunod.com/sciences-sociales- ... lincertitu
http://cliniquedelincertitude.fr/

[sanders]

J'aurais pu poster la vidéo qui va suivre dans plusieurs sujets : le voyage, le temps, l'autisme, le racisme ...

Comme une partie du propos est une réflexion sur une manière d'envisager le prendre soin (qui entrainerait son contraire : l'exclusion), j'ai trouvé plutôt logique de la mettre ici.
Le point de vue de l'orateur est certes dérangeant, il m'a dérangée ... dans le sens où il m'a obligée à effectuer un certain retournement dans ma manière de penser l'attention à apporter à autrui.

Finalement, en envisageant l'autre sous l'angle de ses manques et en lui offrant dans un second temps une aide compensatoire afin de tenter combler ce manque, le risque est effectivement grand de lui coller l'étiquette : " Ceci est un humain incomplet, un humain à qui il en manque un bout, un sous humain, à votre bon cœur m'sieurs dames (dans le meilleur des cas ...) !" Ça a été déjà abordé plus haut.
Mais quand c'est l'idée même de proposer une attention sur mesure, individualisée qui va entrainer l'exclusion, là ça devient plus difficile à envisager (en tout cas pour moi).

Tenter d'observer des manques de manière plus globale et essayer d'y répondre au sein même du groupe social est certes moins "attentionné" et pourtant pourrait être bien moins condamnant.

Jean Claude Ameisen a invité Josef Schovanec à nous parler du temps de l'errance, du voyage, du temps, de la différence, du handicap, ... passionnant !

► Afficher le texte

[web 100%,1000]http://mc.univ-paris-diderot.fr/publicm ... resid=3110[/web]

[sanders]

Les personnes qui se dirigent du côté de la relation d'aide retirent généralement de la satisfaction, un sentiment d'utilité et de l'enrichissement professionnel et personnel en exerçant leur métier.

Après l'exposé (non exhaustif) des postures face à la grande dépendance et à la souffrance, je voudrais parler du revers possible (donc pas obligatoire ok) de la médaille: l'usure de la compassion, encore appelée usure compassionnelle, fatigue émotionnelle ou fatigue du care .
Ceci dans l'optique d'en repérer les signes avant coureurs et donc de pouvoir y remédier dans la mesure du possible. Dans la mesure du possible voulant aussi dire que je pars du postulat qu'on fait globalement comme on peut avec ce qu'on est.

Lorsque s'occuper de la grande dépendance est un métier, le professionnel est confronté à la souffrance, aux difficultés, à la maladie, au handicap, à la fin de vie et donc au risque ou/et à la mort qui plane en permanence.
Prendre soin c'est ça aussi : écouter les plaintes et faire de son mieux pour y répondre, entendre les colères et tenter de leur trouver une issue, soigner les douleurs, soulager les souffrances.
Quand on parle de fin de vie, de cancer, de maladies incurables, de handicap grave, de grand âge, le professionnel ne peut la plupart du temps pas s'appuyer sur des critères d'amélioration ou de guérison pour trouver de la satisfaction dans son travail ou parfois juste l'énergie de continuer.

Et lorsque les souffrances et douleurs de l'autre deviennent envahissantes, lorsque les capacités du soignant à se ressourcer sont insuffisantes, une fatigue peut apparaître.
Si elle n'est pas prise au sérieux, si elle s'installe, les capacités empathiques de l'aidant s'effondrent. L'épuisement émotionnel peut être tel que la vision du monde et les croyances fondamentales en sont fortement et durablement ébranlées.
EDIT : j'ai oublié de mentionner deux points importants qui sont la déstabilisation et la honte du professionnel.

Ce qui base sa pratique, la relation d'aide et la sollicitude, étant mis à mal, il (elle) se retrouve "à sec", sans empathie, fuyant la relation. C'est si inhabituel et si inavouable que cette fatigue peut être mise sur le compte d'un surmenage - voire d'un burn-out lorsque c'est installé, alors que c'est bien l'empathie et la compassion qui sont ici blessées. La fatigue est secondaire, conséquence de l'usure émotionnelle et ce n'est pas le travail en tant que tel qui est fui mais la relation avec la souffrance, la dépendance, la faiblesse. Fin de l'EDIT

Plusieurs stratégies peuvent permettre, sinon de prévenir totalement, d'en limiter la gravité :
- Savoir et accepter profondément que sa santé est plus importante que son travail puisque c'est la bonne santé qui permet de bien accomplir son travail. Sa santé physique et mentale c'est la base pour prendre soin de celle des autres.
- Trouver des moyens de s'économiser soi-même : par exemple se ménager des aires de transition entre travail et non-travail (trajet voiture avec une musique qui détend) et s'aménager des plages de temps libre qui sont une nécessité pour se ressourcer.
Nécessaire voulant dire qu'il faut parfois faire l'effort de prendre du temps libre, du temps pour soi. Cet effort est aussi important que les efforts consentis pour prendre soin des autres, il doit avoir une place au même titre que les autres. Parfois, pour certains professionnels de l'aide c'est un effort de se reposer et c'est un apprentissage de se détendre et donc ils fournissent les efforts "obligatoires" oubliant que c'est cet effort là qui va permettre d'accomplir les autres.
- La communication des informations a explosé dans les lieux de travail : mail, téléphone, sms, réunions ... Or passer des informations mettant en jeu des images négatives (douleurs, souffrances, ...) peut alourdir la "charge" portée.
Au lieu d'une situation problème Y, le professionnel la multiplie dans son esprit par le nombre de personnes à qui il doit la communiquer pour les besoins du service.
Faire des mails groupés, en parler dans les lieux de réunion pour le dire une seule fois à tout le monde, choisir ses mots pour éviter la contamination et le renforcement sont des moyens d'éviter ou de limiter cette contamination négative aux autres et d'abord à soi-même.
- Avoir des espaces de travail autres si possible : formation, accueil de stagiaires, transmission ... afin de se ressourcer aussi au travail. Une définition ici.

[Nelle]

Merci beaucoup à Sanders pour ce sujet fort intéressant et pour le compte rendu du congrès, et merci à ceux qui y ont déjà répondu, pour les liens de vidéo et/ou de livres.

J'avais envie d'y répondre, d'une part parce que le « prendre soin » est au cœur de mon métier de soignante, mais pas que : « prendre soin » c'est à la fois prendre soin de soi pour mieux prendre soin des autres (ou l'inverse : serait-ce parce qu'on prend soin des autres qu'on prend mieux soin de soi ? ), et, d'une certaine manière, n'est-ce pas ce que nous faisons sur ce forum ?

Petite parenthèse avant de me lancer : si ce post n'apporte rien de plus à la discussion, libre aux modérateurs de le supprimer, pas de souci pour moi


Sur le handicap, dont il est beaucoup question, je vous recommande un livre très court, qui donne une vision de « l'intérieur », sans complaisance, écrit par Grand Corps Malade, il s'appelle « Patients ».


Merci à Zyghna pour le lien sur «to care / to cure» http://sejed.revues.org/6658
Sur le care, je rajouterai ces éléments, issus des Concepts en Sciences Infirmières, de M.Formarier /L.Jovic.
Les anglo-saxons telles que Joan Tronto => https://gss.revues.org/1699, définissent le « care » comme « une activité générique qui comprend tout ce que nous faisons pour maintenir, perpétuer et réparer notre « monde », de sorte que nous puissions y vivre aussi bien que possible. Ce monde comprend nos corps, nous-mêmes et notre environnement, tous éléments que nous cherchons à relier en un réseau complexe, en soutien à la vie. »
Elle décrit quatre phases :
« caring about » = le fait de se soucier de quelqu'un, de quelque chose qui implique la reconnaissance d'un besoin, une qualité morale d'attention et un discernement du besoin,
« caring for » = prendre soin de quelqu'un,
« care giving » = soigner quelqu'un,
« care receiving » = être l'objet du soin.

En France, il me semble qu'on est moins précis dans ce qu'on entend par « care » et sa traduction « prendre soin », et par tout ce que cela englobe, du coup, cela est bien réducteur.
Il y aurait les soins tels qu'ils seraient définis par les anglo-saxons et qui recouvriraient ce qu'on nomme, en jargon professionnel les actes de la vie quotidienne ; et il y auraient les soins curatifs à proprement parler (qu'on retrouve dans le « cure » anglais finalement).
Pour se rapprocher du concept anglo-saxon, certains se sont penchés sur le sujet : je pense à M.F Collière (qui parle essentiellement du prendre soin comme un « acte de vie » en soi, tourné vers l'autre), ou en Belgique à Walter Hesbeen (qui parle du prendre soin comme d'une « rencontre », et d'un « accompagnement », avec en arrière-plan, la notion d' »humanitude »), mais ils ont eu peu d'échos.
Y aurait-il un formatage et un conditionnement des apprentissages infirmiers en France pour aller vers une prise en soins centrée sur le rendement et l'efficience dont j'ai souvent entendue parler pendant ma formation puis dans certains services ? Certes, je caricature, je ne mets surtout pas les professionnels de santé dans le même sac, beaucoup se questionnent sans cesse sur leurs pratiques, mais quand même, parfois je m'interroge.

Dans la pratique, j'ai constaté que le « care » est souvent galvaudé, car, comme l'écrivait très justement Sanders, coûteux en termes de moyens techniques et de temps, parfois difficilement acceptable en terme de symbolique pour ceux qui prennent soin de la personne vulnérable, qu'elle soit handicapée, démente, vieille (ou en hospitalisée en psychiatrie également). Pour diverses raisons certains soignants n'y voient que des tâches dévalorisantes, selon eux, pour la pratique de leur métier, d'autres projettent leurs propre difficultés à se voir vieillir, ou à se sentir diminué, ce qui est humain, mais n’excuse pas tout).
Et parfois, il y aussi l'usure du métier, et l'usure compassionnelle, celle décrite par Sanders, justement, et qui peut aboutir à l'automatisation du geste parfois.
Combien de fois ai-je entendu, en maison de retraite : « t'as fait Mme Machin, on va faire M. Truc après », au lieu de « t'as fait la toilette de Mme Machin, on va faire celle de M. Truc ». C'est rien, hein, cette question de sémantique, et c'est pourtant là l'essentiel, laisser la personne vulnérable au centre du soin, la maintenir en tant que « sujet » et non plus la considérer comme un « objet de soins ». Prender en soins, c'est aussi « penser » (« panser »?) le soin.
Dans le prendre en soin, n'y aurait-il pas, en plus du « savoir-faire » (ce qu'on appris, les techniques de soins), le « savoir-être », et celui-là, est-ce qu'il s'apprend ?
Je prendrai pour exemple un cas concret, à savoir lorsqu'on aide une personne vulnérable à faire sa toilette : pourquoi certains soignants mettent-ils des gants pour réaliser l'ensemble de la toilette (alors que selon les textes officiels on n'a pas à mettre des gants pendant toute la durée de la toilette, seulement dans certaines conditions), et d'autres non. Savent-ils ce que cela peut représenter pour celui ou celle qui est touché(e), se rendent-ils compte de la différence entre le contact peau à peau, et le contact peau versus gant en latex ? Bien sûr, derrière les pratiques soignantes il y a un soignant, avec ses propres valeurs, ses freins, voire ses peurs, et il n'est ici pas question de juger telle ou telle pratique, mais bien de comprendre ce qui se joue dans l'accompagnement de la personne vulnérable, quel rôle lui attribue-t-on ?
Actuellement, j'ai peu vu d'endroits où on discute de ces questions d'éthique, et de place à donner à la personne vulnérable prise en soins, que ce soit dans des services, en maisons de retraite, ou d'autres structures de soins, par manque de temps, souvent, mais parfois aussi par manque d'intérêt, à tous les niveaux d'organisation...
C'est en amont, auprès de celles et ceux qui sont en apprentissage, dans tous les corps de métiers, médicaux et paramédicaux, qu'il faudrait sans doute initier une sensibilisation pour préserver une société « humaine » Suis-je utopiste ?

[Zyghna]

Merci pour ce témoignage Nelle. Loin d'être hors sujet, il apporte une petite touche de vécu, un rapport critique par rapport à ce fameux care.
Concernant le fait d'être tatillon concernant la sémantique, de remettre la personne au coeur du discours, ne pas la considérer comme un simple objet de soin, est loin d'être anodin selon moi. Les mots transcrivent nos représentations, et même si l'on pense que c'est pour se simplifier la vie, on oublie souvent que cela simplifie aussi notre façon de penser.

Alors peut être que tout cela relève de l'utopie, mais nous avons d'autant plus besoin d'utopie qu'elle semble manquer.
Comment penser le soin, le rapport à l'autre, à notre monde, sans rêver de l'améliorer, sans imaginer tout ce que l'on pourrait faire de mieux?

[Livingstone]

pourquoi certains soignants mettent-ils des gants pour réaliser l'ensemble de la toilette (alors que selon les textes officiels on n'a pas à mettre des gants pendant toute la durée de la toilette, seulement dans certaines conditions), et d'autres non. Savent-ils ce que cela peut représenter pour celui ou celle qui est touché(e), se rendent-ils compte de la différence entre le contact peau à peau, et le contact peau versus gant en latex ?

Juste pour glisser que, sans aucun jeu de mot, ce passage, inopiné pour moi, m'a vraiment touchée.

[Colombe]

Je me sens terriblement concernée par ce sujet. Je suis soignante: infirmière à mi-temps, shiatsushi l'autre mi-temps (enfin, à peu près). Et je crois que je ne pourrais pas être autre chose.

Je crois que je vais passer par un bout de ma vie pour tenter d'expliciter ce que signifie pour moi ÊTRE soignante.
J'ai très tôt été amenée à "prendre soin" de ma plus jeune sœur, lourdement handicapée. C'est en prenant soin d'elle que j'ai pu faire l'expérience de donner de soi sans rien espérer en retour. Cette expérience a du "imprimer" et structurer ma personnalité,et même si dans un premier temps, à l'adolescence, j'ai essayé de suivre une autre voie, j'ai toujours su que je serais soignante.

Cette notion de disponibilité totale, sans a priori ni esprit de résultat, je l'ai redécouverte lorsque je me suis formée au shiatsu: pour être juste dans le soin, il faut vraiment écouter, et effacer sa volonté personnelle.

Alors, oui, c'est difficile, ma disponibilité est fluctuante, et je sais pertinemment que si je travaillais en milieu hospitalier (où je n'ai tenu que 3 mois) ou en maison de retraite (où j'ai persévéré 10 ans), je ne pourrais pas mettre en œuvre cette façon d'être. C'est pourquoi j'apprécie toujours plus de pratiquer le shiatsu, où j'essaie de déployer cette qualité d'attention, qui tient autant de l'empathie que de la méditation.

Je pense que savoir prendre soin, ce n'est pas donné à tout le monde, même si chacun peut être amené à un moment de sa vie à s'occuper d'un proche malade.

[dani]

Sujet et réflexions en profondeur, merci pour cette lecture.

Pourquoi est-ce difficile, parfois, pour les soignants d'oser le contact physique plus affectif, souvent si central dans le care ? ici le lien sur le compte-rendu d'un livre portant sur un sujet quelque peu tabou, et qui pourtant explique, en partie, certains freins : la réticence à toucher certains corps vieux, le dégoût envers les odeurs des déchets du corps "le social à l'épreuve du dégoût" http://lectures.revues.org/22180

Les autres freins sont nombreux, d'ordre émotionnel aussi. Il faudrait développer le sujet, mais je n'en n'ai pas le temps là. Ce reportage montre que les robots pourraient être des vecteurs d'une relation plus engagée entre patient et soignant, peut-être moins menaçante de par l'intrusion plus progressive de leurs intimités mutuelles. Le care à l'aide des robots ? c'est assez provocateur, mais probablement des pistes sérieuses à étudier me semble-t-il, et pas seulement pour les personnes âgées atteintes de démence http://pages.rts.ch/emissions/36-9/8240 ... ml#8357461

Avec, bien sûr, un gros risque de dérive si les soignants ne font que transférer leur mission de soins relationnels sur ces appareils (mais bon, ça c'est évident)

EDIT : Je viens de voir la vidéo sur les réflexions de Laurent Alexandre de l'impact actuel et futur de l'intelligence artificielle dans tous les secteurs de notre vie courante, soins y compris, à visionner en toute urgence sur le fil initié par Livingstone post242929.html?hilit=alexandre#p242929

[sanders]

Je propose de faire un minuscule écho à la question du transhumanisme et de regarder le domaine des stéréotypes agissant dans une catégorie de personnes dites vulnérables, les vieux.

Le Professeur Dominique Somme est chef du service de Gériatrie du CHU de Rennes, il a participé au déploiement du plan national Alzheimer en 2008-2012. Dans la conférence ci-dessous (mise en spoil pour alléger le chargement de la page), il est l'invité des mardis de l'espace des sciences.
Il y parle de la vieillesse, de tout ce que ce terme véhicule en nous entrainant au fond de la question : vieillir est-il si horrible ?
Le tout est expliqué avec clarté, précision, étayé d'études scientifiques et sociologiques, émaillé de pointes d'humour et d'indignation.

Créé en 1984, l'Espace des sciences de Rennes œuvre dans le domaine de la diffusion de la culture scientifique. Cet espace a mis en place des conférences hebdomadaires tout public. On peut les retrouver ICI.

► Afficher le texte

[BBvideo 425,350]http://www.youtube.com/watch?v=KRSUUnry ... mA-FHKzSJ5[/BBvideo]

Beaucoup de choses m'ont intéressée dans cette vidéo, j'en propose trois :

- L'hypothèse de la longueur de la phase de vie post reproductrice comme phénomène évolutif afin de permettre de palier à la fragilité du petit homme.
L'avantage de cette colonie post reproductrice aurait finit par sélectionner ces mécanismes d'adaptation du corps qui permettent d'allonger la vie au delà de la reproduction de l'espèce.

- Une mise en perspective du care et du cure (qui ont été évoqués dans les posts précédents) avec une vision du transhumanisme comme conception mécaniste du corps humain.
Ce corps qui aurait besoin de la science pour se réparer, durer, rester intact, la science qui pallierait au vieillissement, ce mal à combattre.

- -L'impossibilité de se séparer de nos stéréotypes, de nos représentations, de nos déformations de pensée.
Ces manières de pensée sont ancrées en chacun de nous et depuis notre plus tendre enfance.
Ces stéréotypes sont des mécanismes profonds qui nous conditionnent et qui sont colorés par une vision majoritairement ( avec des nuances et des exceptions) plus négative que positive des expériences de vie (à ce sujet de la vision négative, Christophe André l'explique très bien dans une autre conférence postée ailleurs sur le forum).
Ces stéréotypes sont dans notre circuit par défaut, ils sont là en permanence, quasiment automatisés, peu accessibles à la conscience, non explicités. Ils nous influencent et auraient des incidences sur nos performances et notre santé, voire notre biologie.
Ces stéréotypes qui peuvent aussi être positifs, si on construit cette positivité, si on l'entretient, si on l'encourage puisqu'elle n'est pas naturellement présente. C'est donc tout un travail de renforcement des stéréotypes positifs plutôt que de uniquement combattre les stéréotypes négatifs.

Hors-sujet

Je trouve que cette conférence peut aussi donner un éclairage à la question du sexisme posée sur ce forum.

Prendre soin, to care for, ce serait accepter que cet autre a lui aussi des choses à nous apprendre, ce serait accompagner cet autre en écoutant d'abord ses besoins, ses demandes et pas juste accompagner ses fragilités, et pas juste accompagner son handicap avec une vision véhiculée par nos stéréotypes ...et pas ... facile.[/align]

[dani]

merci Sanders, je vais regarder cette conférence dès que possible. A te lire, ce documentaire illustre un peu, un bout de ce que j'ai compris de tes mots. Il a passé sur Arte (donc durée de vision limitée, un mois je crois) http://www.arte.tv/fr/videos/069055-000 ... -de-90-ans

J?ai hésité à le poster sur un sujet autour de l'Alzheimer, mais pour moi il traite vraiment de l'essence du "soin", le soin qui relie, qui implique tout autant le soignant et le soigné, qui éveille et reconnecte à la mémoire, à la vie, à nos humanités. A nos risques et périls.

Résumé tiré du lien :

Sous l'oeil de Valeria Bruni Tedeschi et Yann Coridian, Blanche, une dame de 92 ans souffrant de la maladie d'Alzheimer, tombe amoureuse de son professeur de danse. Un moment de grâce, un documentaire primé dans plusieurs festivals.

"C'est de la magie", résume Blanche à propos du travail du chorégraphe Thierry Thieû Niang. Chaque jour, pendant une semaine, il a animé un atelier de danse auprès des patients du service de gériatrie de l'hôpital Charles-Foix, AP-HP à Ivry, redonnant vie à leurs frêles silhouettes. Filmés par Valeria Bruni Tedeschi et Yann Coridian, sous le regard bienveillant des infirmières, Adélaïde, Pierrot, Gisèle, Blanche et d'autres se sont transformés. La maladie s'est éloignée peu à peu, et Blanche est tombée amoureuse. Elle a souri et repris confiance, capable à nouveau de marcher sans sa canne. Un véritable coup de foudre qui n'a pas échappé aux autres patientes, un brin jalouses de cette passion naissante. Face à Thierry, Blanche est redevenue la jeune fille qu'elle a été. Elle a ouvert son cœur et même dit "je t'aime" au danseur, troublé par sa déclaration.

Sans détour

Plein de pudeur et d'émotions, ce portrait de groupe montre sans détour, à travers la danse, des corps fatigués, des regards figés : des images parfois douloureuses, adoucies par la rencontre "miraculeuse" du chorégraphe et des patients qu'il accompagne, palpable bouffée d'air frais dans le huis clos médicalisé des malades et des soignants. En contrechamp intime à ces séances collectives, Valeria Bruni Tedeschi et Yann Coridian recueillent la parole de Blanche et d'autres vieilles dames seules, car pour la plupart jamais mariées et sans enfant. Tour à tour, elles dévoilent une part de leur histoire. Au rythme des "Moulins de mon cœur" de Michel Legrand ou encore de "La vie en rose" d'Édith Piaf, les souvenirs s'égrènent, teintés de regrets, d'amertume et d'espoir.

[madeleine]

Je cherchais des éclairages et des mises en perspective au livre de Georges Canguilhem "Le normal et le pathologique", que j'ai découvert il y a peu, et je suis tombée sur cette chaîne qui explore spécifiquement les questionnements philosophiques autour du soin :

https://www.youtube.com/channel/UCCayuj ... Ot-eCXoLGw

[Nelle]

Hors-sujet

merci madeleine pour ce lien, le normal et le pathologique cela me parle beaucoup, je vais explorer cette chaine

[madeleine]

Ravie que ça t'intéresse Nelle, et c'est un sujet qui me parle bien aussi

[O'Rêve]

Merci Madeleine pour le lien vers les vidéos.
Je suis récemment tombée sur un blog avec plusieurs articles qui questionnent les mêmes thématiques : des articles sur les concepts de santé, maladie, souffrance... Dans certains, il y est aussi question de frontière entre le "normal" et le "pathologique" (Canguilhem est également cité, à différentes reprises).

Philosophie et santé