Quand tu cumules tout plein de troubles et que tu ne sais plus où tu en es...

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Caroline-lele
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Quand tu cumules tout plein de troubles et que tu ne sais plus où tu en es...

Message par Caroline-lele »

Bonjour,

Je suis depuis peu sur ce forum et je suis complètement paumée.
En fait, je commence à cumuler tellement de "révélations" que je peine à croire à mon propre parcours. Je me cache dans les niches, dans les 2% d'un truc, puis dans les 2% d'un autre truc et à force, je me demande bien ce qui m'arrive et comment je vais faire avec "ce bordel".

Donc je sais depuis 15 ans que je suis :
- narcoleptique atypique (diagnostiquée par des neuro dans des CHU de référence)
- un syndrome des jambes sans repos atypique lui aussi (diagnostiquée par des neuro dans des CHU de référence)
Donc là déjà, je me disais déjà que je n'avais pas vraiment de bol.

Je sais depuis environ 2 mois :
- que oui, j'ai été une enfant maltraitée qui a subi plusieurs niveaux et périodes de harcèlements (familial, scolaire...). J'admet et comprends enfin qu'effectivement, ma situation familiale relevait très probablement de l'Aide sociale à l'enfance. 2 psy partagent ce point de vue et effectivement, c'est logique. Fallait bien quelques révélations pour mes 40 ans.

Je sais depuis la semaine dernière :
- que je suis HPI. J'ai eu les résultats du Wais 4 et visiblement je suis HPI avec un profil hétérogène (un seul truc à + de 130 (133 précisément)). Bon, j'ai un peu de mal à le croire, mon compagnon aussi, ça met dans l'ambiance ! C'est ma nouvelle psy qui trouvait que c'était évident... donc j'ai cherché à vérifier son hypothèse.
- la psy qui m'a fait passer le test pense qu'il faut peut être rechercher aussi un trouble de l'attention. Là, tout comme le HPI, je n'avais jamais imaginé une seconde que cela puisse me concerner. Ben vous savez quoi, pour le coup, c'est plus sur ce point que j'ai une révélation. Je m'y retrouve quand même vachement dans ce que je lis.

Sauf que... tout ce qui semble caractériser le TDA était, selon moi, ce que j'attribuais à mes parades pour lutter contre la narcolepsie et ainsi éviter de m'endormir (en gros, me sur-stimuler pour suivre une discussion par exemple).
Donc je suis paumée, je vais effectivement chercher un spécialiste pour vérifier cette hypothèse de TDA mais là, clairement, avec tous ces trucs de profils tantôt atypiques, tantôt HPI... je me demande bien comment on peut retrouver tout cela dans une même personne !

Y a t-il des personnes qui cumulent aussi des diags et des "spécificités" qui sont toutes "rares" ?

Merci,
Bonne soirée

Invité

Re: Quand tu cumules tout plein de troubles et que tu ne sais plus où tu en es...

Message par Invité »

Caroline-lele a écrit : dim. 5 déc. 2021 22:22 Y a t-il des personnes qui cumulent aussi des diags et des "spécificités" qui sont toutes "rares" ?
Oui, c'est mon cas. Le HPI n'est pas une maladie, mais pour le reste j'en cumule au moins quatre, neurologiques et/ou psychiatriques. C'est assez courant, en fait, car les comorbidités sont un phénomène fréquent.
Ce n'est pas facile à vivre et ça demande un certain nombre d'aménagements. Je pense que si tu as obtenu des diagnostics, les choses vont se mettre en place peu à peu.

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Miss souris
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Re: Quand tu cumules tout plein de troubles et que tu ne sais plus où tu en es...

Message par Miss souris »

J'ai un fils repéré HPI, avec à des degrés divers 3 autres troubles associés ( le mot comorbidité, j'ai beau voir et lui pardonner son étymologie, je m'y fais pas...😁). Et le fait d'avoir des repérages sur l'ensemble du tableau est bien bien utile. Voire nécessaire, je dirais.

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Ouinon
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Re: Quand tu cumules tout plein de troubles et que tu ne sais plus où tu en es...

Message par Ouinon »

Salut, comme toi j'ai découvert un TDA/H à la suite du test. Je ne m'y attendais pas du tout, et après m'être beaucoup renseignée, ça me semble une évidence. Je pense d'ailleurs que c'est l'élément que j'aurais aimé connaître plus tôt, bien plus que le HQI en fait.
J'ai aussi reçu d'autres diag, plutôt de l'ordre psychiatrique qui ne sont pas rares pour le coup.

Les associations de particularités, ça arrive plus souvent qu'on ne le pense !

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Traum
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Re: Quand tu cumules tout plein de troubles et que tu ne sais plus où tu en es...

Message par Traum »

Il ne semble pas que les HPI aient forcément plus de comorbidités que les autres. En soi, le HPI n'est de toute façon pas une pathologie. Ensuite, on peut être HPI avec plusieurs pathologies associées, ce qui ne simplifie pas forcément toujours l'identification de certaines pathologies.
Certains de mes patients ont un HPI avec un TDA/H ou un TSA, souvent le premier aide à mieux compenser les deux autres. Prudence avec le TDA/H en cas de symptomatologie psychiatrique associée.
Mon mari a un HPI avec deux troubles du sommeil, l'un plutôt fréquent (même si plus rare à son âge), l'autre rare (les deux derniers ont été mis en évidence en Centre du sommeil, avant on lui avait dit qu'il avait un profil « long dormeur », et puis c'est tout). Le fait d'être HPI permet de compenser en partie, mais c'est quand même un sacré handicap.

Ensuite, au plan psychologique / psychiatrique, si on peut souffrir de plusieurs troubles, parfois, il faut aussi savoir être prudent devant l'accumulation de troubles, et se demander si ce florilège de manifestations n'est pas le signe d'un autre trouble sous-jacent. (Je pense notamment à des troubles dissociatifs qui peuvent donner plein de manifestations et entraîner des mois voire des années d'errance diagnostique, mais on peut penser à d'autres choses.)
Parfois, seul le temps et l'évolution des symptômes permettront de mieux comprendre ce qu'il y a en jeu.
Ces utilisateurs ont remercié l’auteur Traum pour son message :
altima
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Caroline-lele
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Re: Quand tu cumules tout plein de troubles et que tu ne sais plus où tu en es...

Message par Caroline-lele »

Bonjour,

Merci pour vos réponses. J'ai RDV pour évaluer s'il y a TDA en février 2022. Il semble que la psychomot utilise des tests spécifiques et cela coutera 170 euros... ca commence à me couter par mal en plus du Wais ! Pour le moment, j'ai le moral dans les chaussettes, je suis en arrêt pour trois semaines pour raison de "questionnements existentiels" ! Effectivement, j'ai le sentiment d'être condamnée à avoir toujours des difficultés dans ma vie pro et puis être HPI, c'est de l'ordre aussi de l'incommunicable non ? "bonjour, si je vous agace, c'est normal, je suis HPI et pas vous gnagnagna...". Je suis en phase dépitée.
Merci pour tous ces retours. Bonne journée,

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Ouinon
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Re: Quand tu cumules tout plein de troubles et que tu ne sais plus où tu en es...

Message par Ouinon »

C'est toujours utile de faire des bilans complémentaires, sache toutefois que pour le diagnostic de TDA c'est un médecin qui le pose et qu'il n'y a pas besoin de tests exorbitants. Si tu trouves un médecin sensibilisé il saura poser un diagnostic sans bilan psychomot ou autre.
L'association "TDA/H partout pareil" peut transmettre des coordonnées en fonction de ta situation géographique.
Repose toi bien pendant ton arrêt, c'est une chance de pouvoir lever le pied. Et bon courage aussi.

Caroline-lele
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Re: Quand tu cumules tout plein de troubles et que tu ne sais plus où tu en es...

Message par Caroline-lele »

Ouinon, merci pour cet aiguillage et les encouragements. Je regarde cela.

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