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Re: L'autisme, réflexions et découvertes

Posté : mar. 1 avr. 2014 21:25
par lebereli
Normalement, les psychiatres, psychos, ... sommes tenus à la formation continue et à la remise en question permanente de nos pratiques... Malheureusement, beaucoup d'individus se contentent du stricte minimum...
L'ARS et l'ANESM ont publié des recommandations pour l'accompagnement des personnes avec autisme. Les établissements sont tenus de les respecter sinon, d'ici quelques années, les budgets seront impactés, voire les institutions fermées.
Dans ma région, des centres diagnostiques sont en train de se créer et les professionnels, pour ceux qui le veulent, sont de plus en plus formés et informés.

Les familles que j'accompagne vivent un vrai parcours du combattant, mais c'est aussi le système français qui est a repensé. Je suis aussi en colère, parce qu'on sait ce qui fonctionne, ... et c'est une lutte sur le terrain pour pouvoir mettre en place des choses. Quand on travaille dans ce milieu, il ne faut rien lâcher, mais il faut aussi accepter que les choses n'aillent pas aussi vites qu'elles le devraient, même si c'est révoltant. Il y a une question de mentalité, de moyens, de personnes...

Re: L'autisme, réflexions et découvertes

Posté : mar. 1 avr. 2014 22:23
par amalia
ce matin, débat avec l'ars et une représentante du ministère sur le plan autisme : pas de prise en charge de personne autiste qui ne soit pas conforme aux recommandations de bonne partique...

bon, ça, c'est la théorie, d'autant que les recommandations de bonne pratique ne précisent pas quelles sont les prises en charge sont efficaces ;

mais je crois malgré tout que ça avance (mais j'ai encore entendu ce matin une psychanalyste à la radio parler de l'autisme en tant que maladie où la personne autiste se réfugiait dans l'isolement face à un monde insupportable... encore une qu'à rien compris mais qui cause dans le poste)

Re: L'autisme, réflexions et découvertes

Posté : mer. 2 avr. 2014 07:51
par ZebrOurs
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http://www.lefigaro.fr/actualite-france ... tances.php

Il me semble que notre proximité mentale avec les autistes typiques nous interpelle pour soutenir cette "cause".
Après avoir assisté à une conférence à l’hôpital hier soir, animée par des professionnels hospitaliers et sans rentrer dans un débat délétère et partisan à propos de traitements (il y a tant de formes d'autisme dans le spectre autistique qu'à mon sens il doit y avoir autant de traitements), j'en suis quand même sorti en me demandant quel différence fondamentale y avait-il entre les différentes cases du spectre...

Re: L'autisme, réflexions et découvertes

Posté : mer. 2 avr. 2014 14:17
par Saeni
Un des problème majeur avec l'autisme, et beaucoup d'autres formes de maladie psychologiques/psychiatriques/neurologique, c'est effectivement la prise en charge.
Je ne connais pas spécifiquement le cas de l'autisme. Mais mon frère est handicapé mental/physique et épileptique grave, et je suis donc très familière avec le milieu. Et c'est le grand n'importe quoi, en gros les parents doivent se démerder.
Je pense que c'est inacceptable car dans beaucoup de cas la maladie est très dur à gérer pour des parents qui ne sont pas expérimentés ni formés pour ça à la base. Toute leur vie est mise entre parenthèse. Car s'ils se risquent à mettre leur enfant en institution (à condition de trouver une place car celle ci manque cruellement) il ne feront qu'aggraver les choses étant donné le manque de professionnalisme (et parfois même la maltraitance) qui est monnaie courante.
Et l'autre aspect est l'aspect financier. Si ma mère met mon frère en institution (et seulement en demi-pension j'entends), l'institution touchera quelque chose comme 30 000€ par mois de la part de l'état, somme qui ne sera évidemment que très partiellement utilisée pour mon frère (bonjour les détournements). En revanche si ma mère garde mon frère à la maison (et donc pension complète dirait-on) elle ne touche que 1000€ par mois pour lui....Elle est donc obligée de travailler, et donc ne peux pas s'occuper de lui à temps plein. Sachant qu'elle est mère célibataire en plus, c'est vraiment la merde.
Si il n'y a pas assez de place en institution (et/ou que ces dernière sont incompétente en la matière) très bien, mais dans ce cas l’État devrait aider les parents au maximum pour qu'ils puissent vraiment prendre en charge leur enfant. S'il donnait ne serait-ce qu'1/5 de cette somme colossale allouée au institutions à ma mère à la place, celle-ci pourrait sans problème se permettre de ne pas travailler et donc de s'occuper de son fils à temps plein, et cela ferait économiser l'état au passage (car 6000 au lieu de 30 000 c'est une sacrée économie quand même...)
Encore une fois on retrouve ce fonctionnement totalement aberrant de l'état, qui gâche purement et simplement des vies entières et ça me révolte ! Bienvenue dans le monde de Kafka les amis :@

Re: L'autisme, réflexions et découvertes

Posté : mer. 2 avr. 2014 18:55
par madeleine
France 3 ressort la piste des multi-infections et des traitements antibiotiques pour certains cas d'autisme, en précisant que le budget prévu pour cette étude n'a toujours pas été débloqué ....
Le lien vers une explication pour ceux qui n'en auraient pas entendu parler :-)

http://www.agoravox.fr/actualites/sante ... -la-141828

Re: L'autisme, réflexions et découvertes

Posté : mer. 2 avr. 2014 20:03
par sanders
Attention tout de même Saeni,

- "Les instituions", "l'état" c'est d'abord des gens et parfois qui se décarcassent, pas assez souvent c'est vrai, bien maladroitement certes mais quand même ... Il me semble que ce sont ceux là qui seront visés dans le "mauvais sens" en poursuivant cette logique là, pas celles et ceux qui s'en moquent ou en profitent.
Je suis éducatrice spécialisée en institution (donc une personne sans professionnalisme et qui aggrave la vie des personnes en situation de handicap si je te suis bien ) et si je ne me sens pas blessée ou découragée d'être peut-être en plus mise dans le panier des maltraitants, d'autres pourraient bien l'être avec ce discours là.
Et si tu relis ce topic (et d'autres sur le forum), tu verras qu'on est pas mal à essayer d'apporter deux ou trois infos un peu argumentées. Si elles ne préjugent en rien de notre professionnalisme, elles montrent tout de même qu'on est un peu impliqués.

- Si la maltraitance existe malheureusement bel et bien ... elle est aussi dans les familles. Elle n'est pas le privilège infernal des hôpitaux et des structures d'accueil et elle n'est pas une généralité absolue. J'ai vu et entendu pas mal de parents raconter leur histoire et si je n'ai pas de statistiques, je peux te dire que parfois la violence de certains enfants amène autre chose que de la compréhension parentale.
Quand j'ai dit ça, tu trouves que ça fait avancer le truc en fait ?
ET il y a aussi des parents qui font leur boulot de parent, des directeurs qui font leur boulot de directeur et des professionnels de terrain (éducateurs, rééducateurs, psychologues ...) tout pareil.

- Les logiques financières en France sont complexes, elles ont tout de même le mérite d'exister. Si tu as un handicap dans certains autres pays, tu n'as rien. Je comprends ton calcul ceci dit et je mesure la difficulté des parents qui se retrouvent face à un véritable parcours du combattant.


Bref, gaffe aux généralisations, aux exagérations, dans les deux sens d'ailleurs (et je me le dis d'abord à moi-même car en me relisant je mesure que je n'y échappe pas).
Par contre si tu peux nous présenter, de façon détaillée et avec des sources sérieuses, des modèles financiers pertinents, viables, aidants pour les principaux concernés et qui existeraient dans d'autres pays, ça m'intéresse ^^.

Pour ces infos récentes concernant des pistes extérieures (ocytocine, bactéries), je ne suis malheureusement pas assez renseignée pour en dire quoi que ce soit.

Re: L'autisme, réflexions et découvertes

Posté : mer. 2 avr. 2014 20:09
par lebereli
En ce qui concerne les traitements type antibiothérapie, ... Tout est encore au stade d'étude expérimentale, il n'y a encore aucun consensus. Je pense qu'il faut rester prudent et faire confiance aux chercheurs.

Saeni, je partage le point de vue de Sander. Je suis psychologue spécialisée dans l'accompagnement des personnes en situation de handicap. Je t'assure que dans mes différents postes, il y a des gens (cadres ou non) très compétents qui se battent et qui s'investissent énormément dans leur travail...

Re: L'autisme, réflexions et découvertes

Posté : jeu. 3 avr. 2014 02:12
par Saeni
Alors je me suis mal exprimée. Tout ce que j'ai dit ne sont pas des "généralités", je suis parfaitement consciente que tout le monde n'est pas comme ça, et que les parents aussi peuvent être fautifs etc...Ce que je voulais dire c'est que ces incompétences et maltraitance existent, et ce ne sont pas des cas isolés, bien au contraire, c'est assez rependu pour que ça en soit choquant. Après je ne suis pas objective du tout car je suis concernée de très près et l'expérience que ma famille en tout cas ne nous à pas fait aimé ce milieu du tout.
Les logiques financières en France sont complexes, elles ont tout de même le mérite d'exister. Si tu as un handicap dans certains autres pays, tu n'as rien
Je suis bien consciente de ça mais je trouve que ça n'a pas grand intérêt de se dire qu'il y a "pire ailleurs" et donc de se contenter de ce qu'on a. Il y a toujours pire ailleurs, ça ne veux pas dire que ce qu'on a est suffisant ou satisfaisant, ça n'enlève en rien la gravité des évènements qui ont lieu en France.
Par contre si tu peux nous présenter, de façon détaillée et avec des sources sérieuses, des modèles financiers pertinents, viables, aidants pour les principaux concernés et qui existeraient dans d'autres pays, ça m'intéresse ^^.
Malheureusement je ne pense pas que ce modèle existe actuellement. Pas à ma connaissance en tout cas. Pour reprendre le cas des E.U cité dans un de mes précédent commentaire, effectivement les méthodes appliquées sont bien plus efficaces, et gagneraient à être copiés en France. Mais on parle bien des E.U et donc d'argent. Rien n'est pris en charge là-bas. Si on veut bénéficier de ces méthodes on a intérêt à être riche.

Pour autant en France je ne pense pas que le problème soit si difficile à régler. Il s'agit surtout de contrôle. Alors oui ça coûte de l'argent blablabla, on en revient toujours là. Mais justement s'ils contrôlaient mieux dans quoi ils dépensaient leur argent, peut être qu'il trouverai les fond nécessaires. Ma mère travaille au ministère des finances et je sais de quoi je parle.
Par exemple le budget pour les aides sociales (pour les chômeurs etc...) est de 11 millions environ. Hors seul 2 million environ sont utilisés en moyenne car peu de personne qui ont doit à ces aides les demandent (et si tu demande pas bah t'as rien). Je vous assure que ce n'est pas l'argent qui manque, c'est simplement qu'il est très mal répartit.
Et donc pour en revenir au contrôle : si il y avait un meilleur contrôle des professionnels, des méthodes qu'ils appliquent et de leur attitude on ferait déjà d'énormes progrès. Même s'il resterait évidemment beaucoup de problème à régler.

Enfin je tiens à insister, puisque certains se sentent visée, qu'il n'y a aucune généralisation ni exagération. Puisque vous travaillez dans le milieu ne me dites pas que vous n'avez jamais vu d'abus, ou vous avez bien de la chance ! Mon frère à 25 ans et à été dans plus de 15 institutions différentes et je vous assure que moi j'en ai vue des vertes et des pas mûres. Alors je veux bien admettre que tout le monde n'est pas comme ça, mais vous devriez admettre qu'il y a quand même un gros problème dans le milieu et ne pas l'occulter sous prétexte que vous êtes gentils et responsables.
Beaucoup de gens dans le milieu ne sont pas là par vocation mais simplement parce qu'ils n'ont rien trouvé d'autre, et souvent ça finit mal (un peu comme dans l'éducation nationale quoi).
Et oui peut être que mon discours peut blesser ceux qui font bien leur boulot. Mais justement s'ils n'ont rien a se reprocher ils ne devraient pas se sentir visés. Mais s'ils savent qu'il y en a qui ne font pas leur boulot, ils devraient comprendre que les personnes comme moi pète un câble sur la question parfois. Parce que ce n'est pas anodin.

P.S : en relisant mon commentaire j'ai bien l'impression que je m'emporte pas mal et je m'excuse mais c'est un sujet très sensible pour moi et je ne pense pas avoir totalement tort même si je ne m'exprime pas de la manière la plus neutre et diplomatique qui soit :x

Re: L'autisme, réflexions et découvertes

Posté : mar. 29 avr. 2014 19:26
par TourneLune
Une émission sur France Inter: Être non-autiste : le monde vu par Josef Schovanec, autiste voyageur
http://www.franceinter.fr/emission-serv ... voyageur-0

Re: L'autisme, réflexions et découvertes

Posté : ven. 2 mai 2014 09:52
par madeleine
Merci Tournesol, Schovanec est un fantastique ambassadeur !
Des infos intéressantes ici aussi, désolée si ça a déjà été posté je n'ai pas vérifié :$

http://www.franceculture.fr/oeuvre-auti ... treme.html

Re: L'autisme, réflexions et découvertes

Posté : dim. 4 mai 2014 21:39
par amalia
http://mashable.com/2014/04/23/autism-s ... -main-link

des vidéos présentant les particularités sensorielles des autistes : très intéressant pour mieux comprendre.

Re: L'autisme, réflexions et découvertes

Posté : jeu. 8 mai 2014 10:48
par fleueenn
Bonjour Saeni
Tu as eu raison de pousser ce coup de gueule. A quand le droit a la dignité, a l'épanouissement personnel et au droit d'être lui même? Il le semble que c'est conforme aux valeurs de notre république. Qu'attend t'on pour les appliquer et tenir compte des nouvelles avancées médicales et psychologiques et en ce qui concerne la physiologie du cerveau? :@ :-)

Re: L'autisme, réflexions et découvertes

Posté : jeu. 8 mai 2014 11:22
par Tatou
Un article qui cause d'une étude sur l'environnement et la génétique dans l'autisme; ne connaissant pas le sujet, je serai mal placé pour commenter.


"Nous avons été surpris par les résultats, puisque nous ne nous attendions pas à une telle importance des facteurs environnementaux dans l’autisme, analyse Abraham Reichenberg, principal auteur de l'étude. Les recherches récentes se sont concentrées sur les gènes, mais il est maintenant clair que nous devons davantage étudier et identifier ces facteurs environnementaux". Selon lui, "de la même manière qu’il faut envisager de nombreux facteurs génétiques, il y a probablement des facteurs environnementaux très variés qui contribuent au développement de l’autisme".


http://www.sciencesetavenir.fr/sante/20 ... tique.html

Re: L'autisme, réflexions et découvertes

Posté : lun. 19 mai 2014 18:06
par amalia
Témoignage de Temple Grandin aux journées de l'ANCRA
http://www.ancratours2014.org/v2/index.php/video

qui aide à comprendre les particularités neuropsychologiques des personnes avec autisme

Re: L'autisme, réflexions et découvertes

Posté : sam. 14 juin 2014 22:44
par sanders
[BBvideo 425,350]http://www.youtube.com/watch?v=wu5EILxuaeU[/BBvideo] Un ton un peu provocateur, beaucoup d'humour et d'auto dérision, cet homme a trouvé, il me semble, un chemin pour vivre (avec) ses différences, (avec) ses difficultés, (avec) ses capacités aussi.

Prendre, enfin essayer de prendre, le point de vue des personnes avec autisme qui peuvent en parler et qui ont un peu de recul me semble essentiel à qui s'intéresse à cette question de l'autisme.
► Afficher le texte
Un portefeuille est un arbre ... oui ... aussi.

Re: L'autisme, réflexions et découvertes

Posté : mar. 1 juil. 2014 17:27
par Madness
Sanders, c'est amusant que tu parles de lui, je suis autiste et après avoir vu " le cerveau d'Hugo ", j'en ai parlé à ma Psychologue ( car il m'avait vraiment troublé, j'ai tout de suite vu qu'il était vraiment brillant ) là-dessus, elle m'apprend que c'est un ami de longue date et qu'il pourrait m'aider à réaliser mon Rêve d'aller dans un pays Tropical 8) ( le monde est petit )

Re: L'autisme, réflexions et découvertes

Posté : mar. 1 juil. 2014 21:41
par madeleine
Et bien si tu parviens à rencontrer monsieur Schovanec, Madness, j'espère que tu voudras bien lui transmettre tout mon respect et plein plein d'affection :) Un homme comme lui aide tout le monde à regarder mieux !

Re: L'autisme, réflexions et découvertes

Posté : mar. 1 juil. 2014 23:27
par Madness
J'y compte bien madeleine ;)

Re: L'autisme, réflexions et découvertes

Posté : mar. 1 juil. 2014 23:46
par sanders
Je pense que cet homme serait bien embarrassé des démonstrations d'affection et d'admiration ;) .

Je n'ai rien pour étayer, c'est une simple intuition.

Re: L'autisme, réflexions et découvertes

Posté : mer. 2 juil. 2014 12:08
par Madness
Sanders, c'est vrai que sur le moment, il serait potentiellement embarrassé, mais, dans le fond ça doit quand même faire plaisir, il me semble qu'il a subi la même marginalisation que moi, on parle parfois aux autistes comme s'ils étaient limités, il faut changer la tendance.

Re: L'autisme, réflexions et découvertes

Posté : ven. 1 août 2014 19:02
par asdf

Re: L'autisme, réflexions et découvertes

Posté : dim. 3 août 2014 11:43
par madeleine
A la suite des travaux passionnants de Simon Baron-Cohen sur l'autisme et la théorie de l'esprit, on peut suivre ici les recherches d'un de ses collaborateurs, Michael Lombardo

http://www.neuroscience.cam.ac.uk/direc ... .php?ml437

C'est tout en anglais, mais plutôt accessible et ça ouvre bien des pistes de réflexion :-)

Re: L'autisme, réflexions et découvertes

Posté : lun. 6 oct. 2014 21:46
par sanders
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Un site que je trouve super bien foutu, complet, clair et très accessible : Autisme Suisse Romande.

Je n'ai pas encore parcouru tous les articles mais ceux que j'ai lus valent le coup et les liens qu'ils citent sont fiables pour ceux que j'ai repérés.
J'ai commencé à utiliser concrètement des activités expliquées ici. J’en connaissais une partie mais cet articles a, à mon sens, la grande qualité de proposer une progression et surtout ... des voir les enfants autistes aussi dans ce qu'ils ont de commun avec les autres enfants.

Re: L'autisme, réflexions et découvertes

Posté : sam. 25 oct. 2014 01:26
par sanders
Etude sur l'étalonnage d'un outil d'évaluation des particularités sensorielles des personnes avec autisme Le Centre de Ressources Autisme de Haute-Normandie (CRAHN) a lancé une démarche relative à l’étalonnage d’un outil permettant d’établir un profil sensoriel d’une personne avec autisme. Dans notre boulot avec ces personnes, actuellement, il n'y a pas grand chose de formel dans le domaine sensoriel alors que ça impacte clairement et parfois massivement le quotidien, la communication, les apprentissages ...

Les enquêteurs recherchent aussi des personnes non autistes pour remplir leur questionnaire (enfants et adultes).
Je l'ai fait moi-même en précisant à la fin que j'étais surdouée et que donc la sensorialité était là-aussi spécifique.
Les questions sont plutôt intéressantes et bien structurées même si j'ai vu pas mal de redondances (normal pour vérifier la cohérence des réponses ...). Je vous le propose donc ICI. Il faut une demi-heure environs pour le remplir. Je vous mets en spoil leur descriptif.

Je leur ai demandé aussi d'être informée de la suite de leurs travaux.
► Afficher le texte

Merci d'avance ^^.

Re: L'autisme, réflexions et découvertes

Posté : mer. 10 déc. 2014 17:32
par Pellucidar
Juste pour information.

Cela me semble être une grande avancée pour le diagnostique au vue de l'histoire très compliquée d'amis très proches.