Le patient acteur

La partie consacrée à la Santé dans sa globalité. Principalement la psychologie, psychologie sociale, la psychiatrie, les troubles de l'humeur, de la personnalité, les handicaps, l'autisme...
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yokainoshima
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Le patient acteur

Message par yokainoshima »

Le titre est volontairement ambiguë. Travaillant dans un milieu technique m'amènent à côtoyer des chirurgiens, moi même patiente ( en chirurgie, en psychologie, en médecine), je suis à chaque fois heurtée par la relation patient soignant qui peut se nouer. Combien de fois je me suis retrouvée infantilisée, voir reléguée au statu d'emmerdeuse pour avoir tenté de comprendre mon soucis, posé des questions, être arrivée avec des interrogations sur des prises en charge.

J'y repensais après avoir lu ici ou là des commentaires sur le besoin d'étiquettes : hqi, tsa, tag etc.
Je pense que le soignant qui s'agace face à son patient qui risquerait de "s'enfermer" dans une étiquette oublie beaucoup de choses : l'errance diagnostic qui a pu avoir lieu avant, le besoin de nommer qui est très humain et tout simplement aussi, que ce soignant ne va voir le patient qu'un certain laps de temps... Et donc ce patient peut continuer son bonhomme de chemin sans qu'il ne voit comment le patient va pouvoir se détacher des étiquettes.

Comme patiente impatiente, je fuis comme la peste les toubibs qui se taisent, ne partagent ni leurs hypothèses, ni leurs incertitudes, ni les approches thérapeutiques possibles. Je me souviens de plusieurs situations où le médecin a oublié l'être humain pour ne traiter qu'un corps. C'est ultra violent, voir extrêmement intrusif.

J'aime la collaboration : le professionnel à le savoir, l'expérience, le recul froid et rationnel, mais le patient vit avec lui même. Il se connaît de l'intérieur.

La psychiatrie est l'un des endroits où j' aimerai le plus voir de progrès dans le sens de l'inclusion du patient. Ce que d'autres peuvent voir comme des troubles peut être très bien vécu par le patient. Avoir accès à son dossier médical est aussi un moyen d'avoir accès au regard que l'autre porte sur soi.

J'aime savoir. Savoir ce qui se trame en moi, dans quel case cela me range, et en faire ensuite ce que moi je veux. Pas ce que l'autre, soignant ou non, va penser être bon pour moi.

Invité

Re: Le patient acteur

Message par Invité »

C'est une problématique qui est de mieux en mieux prise en compte, même si les progrès sont lents.

Ce site pourrait t'intéresser : il présente un dispositif pédagogique relativement récent, qui vise à intégrer les patients dans les parcours de soin en tant qu'acteurs formés et reconnus de la santé publique. C'est intéressant, car c'est le fruit d'un changement de regard du monde médical sur le malade.

yokainoshima
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Re: Le patient acteur

Message par yokainoshima »

Oh je ne connaissais pas du tout, merci.

Invité

Re: Le patient acteur

Message par Invité »

Je te rejoins [mention]yokainoshima[/mention] , je suis souvent frustrée et mal à l'aise face à la posture de certains professionnels de santé. J'ai souvent l'impression que mes questions seront mal reçues, considérées comme incongrues. Le problème est que, comme tu le dis, notre corps nous appartient et il est légitime de chercher à la comprendre et à comprendre ce que les professionnels veulent faire sur ce corps ! D'autant plus que le seul lien véritable qu'il y a entre deux professionnels, c'est le patient : il est le seul à pouvoir rapporter ce qui a été fait ou dit sur ce corps pour permettre un suivi ...
[mention]Judith[/mention] Le site vers lequel tu mets le lien est intéressant : c'est une démarche vraiment nouvelle qui est proposée.

Je tenterais un parallèle : c'est comme pour les prof, on trouverait normal qu'il y ait des cours de psychologie de l'enfant et de l'adolescent, sur les phénomène de groupe, des cours de sociologies, des cours sur la posture, sur la voix, bref aborder l'humain ... pourtant, il n'y a essentiellement que des cours sur la pédagogie. Un prof se résume à des compétences dans une discipline et à un petite bagage de méthodologie pédagogique, mais il n'a rien sur la dimension humaine de la personne qui va recevoir ses cours, ni sur sa propre dimension humaine en tant que dispensateur de cours. La pédagogie est importante, mais si elle n'est pas nourrie ou mue par une méta-réflexion, elle reste creuse. Pour le personnel médical, c'est pareil.

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lady space
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Re: Le patient acteur

Message par lady space »

Après, pour en avoir souvent discuté avec une amie médecin, il y a aussi beaucoup de patients, voire la majorité, qui ne cherche pas à comprendre le pourquoi du comment, qui est incapable de fournir un historique potable ou d’indiquer tout simplement les médicaments qu’ils prennent déjà.
Et il y a ensuite ceux qui ont lu deux, trois trucs sur internet et croient devoir expliquer au médecin comment les traiter (les derniers en date étant ceux qui menaçaient leur médecin de porter plainte s’il ne leur prescrit pas de la chloroquine).

Ensuite, il y a des gens qui ont besoin de comprendre, d’être impliqué, acteur de leur prise en charge. C’est une attitude relativement peu courante, à laquelle ils ne s’attendent pas forcément. Ajoutez à cela un manque de temps chronique, il n’est pas étonnant qu’on ne se sente pas vraiment écouté.

Pour ma part, j’ai l’habitude de faire une petite remarque sur mon petit côté casse pieds qui a besoin de comprendre le pourquoi du comment et en général ça fait rire et ensuite ils ont plaisir d’expliquer leur réflexion. Enfin s’ils ont le temps.
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Miss souris
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Re: Le patient acteur

Message par Miss souris »

Deux pitites anecdotes : de mes cinq ans à mes ans, j'ai été suivie par un médecin qui EXPLIQUAIT. Il disait ce qu'il allait faire, pourquoi, dans quel ordre, ce qui risquait de se passer ; il me disait quand il vérifiait un truc dans le Vidal. Je pense que c'était son caractère, je pense aussi que je suis de nature à poser des questions sur tout... En tout cas on s'était bien trouvés. Et il est parti à la retraite, et j'ai changé de région de toute façon... Par la suite je n'ai rencontré que des médecins différents de celui là...et au fil du temps j'ai changé de stratégie. Par exemple je ne déboule plus chez le docteur en alignant mes symptômes et en formulant mes hypothèses... (c'était la norme avec mon toubib d'origine...). Même si je ne me trompe pas, parce que je me connais à force, et que j'ai toujours la même chose, en fait. Beaucoup réagissent avec agressivité, et j'ai mis du temps à l'accepter, et à me dire que cette posture défensive devait aussi avoir sa raison d'être. Se sentir dépossédés du savoir. Ou en avoir assez d'entendre des élucubrations.
Pareil aux urgences (mais là ils doivent vraiment ne pas pouvoir écouter le patient, le danger de se tromper est grand quand même) : je me rappelle avoir expliqué mes symptômes et le fait que c'était la neuvième fois que ça m'arrivait ; les médecins ont dit oui oui et ont vérifié d'autres choses...
Je ne dis plus non plus si l'angine est virale ou bactérienne sur mes enfants.(fastoche : pas du tout la même odeur. C'est un truc que m'a appris ma maman. Ca marche à tous les coups.) D'ailleurs je ne dis même plus que je pense que c'est une angine, en fait... Je fais le choix de donner les clefs au médecin, pour établir un climat de communication plus serein.

Tout ça ça donne le sentiment fort désagréable de ne pas être écoutée. Mais en même temps, il faudrait vraiment bien connaître le médecin pour trouver l'équilibre entre la position de l'écouteur et celle du sachant soigner. Pas facile de réunir les conditions pour...Et j'imagine aussi que tous ceux qui disent nawak à leur médecin sont persuadés d'avoir une réflexion sensée et pondérée ...et de savoir ce qu'ils ont. :)

Mais la sage femme qui m'a dit "vous intellectualisez trop, laissez vous porter, des milliards de femmes ont fait ça avant vous, blabla la nature", juste parce que je voulais savoir comment fonctionnait le moniteur, si c'était fiable, ce qui se passait quand le bébé bougeait, ne bougeait pas, si le gel conducteur était le même que pour les échographies, et j'en passe, elle, j'ai du mal à l'excuser... parce que poser les questions, c'était ma façon de me rassurer. Et me renvoyer à ma condition de mammifère ancestral c'était nier mes questions et leur validité.
Et j'en reviens à cette histoire d'équilibre ...Pfff. Compliqué.

yokainoshima
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Re: Le patient acteur

Message par yokainoshima »

J'ai toujours eu du mal vis à vis de la posture du "sachant". C'était pareil à l'école :grin:.

Ce que je trouve dommage c'est que le soignant peut focaliser sur un symptome qui n'est pas forcément un soucis pour le patient.

Je suis aussi tombée sur des toubibs top. Un chirurgien a ainsi longuement discuté avec moi afin d'adapter sa technique chirurgicale à ma pratique sportive : l'aspect esthétique m'était égale, je voulais de la fonction. En 1ere intention le chirurgien que j'avais consulté focalisait sur l'esthétique. J'avais refusé qu'il m'opère.

Ou ma psychologue actuelle qui accepte sans broncher de travailler avec la neuropsychologue, quitte à faire évoluer sa pratique ou passer du temps à discuter de mon cas avec la neuro (là j'avoue être bluffée du temps qu'elle y consacre, sans gain pour elle, hors celui de mieux m'accompagner).

Je crois aussi que parfois les soignants manquent de psychologie.

Tout cela écrit, c'est l'après constat qui m'intéresse : comment dialoguer avec le soignant pour ne pas le heurter et créer un partenariat.

Le lien de Judith est très intéressant. Il se limite encore à certaines pathologies, mais je trouve l'approche super.

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romu
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Re: Le patient acteur

Message par romu »

Le patient acteur....
Pour ma part, j'ai toujours cherché à comprendre ce qu'on me faisait et ce qu'on me voulait.
Mais comme déjà dit ce n'est pas toujours évident...

Pour ma part, j'ai dû devenir acteur par la force des choses (la kiné respiratoire, les aérosols, ....) très vite. Les choses se sont faites progressivement en lien avec le centre de ressources et ma famille afin de me rendre au plus vite autonome. Ainsi, j'ai pu partir en voyage scolaire à 9 ans car je savais gérer globalement de manière autonome ce que je devais maitriser.
Je connaissais l'ensemble de mes traitements, allergies et interactions médicamenteuses. Et déjà à cet âge, je prenais part d'une certaine manière aux décisions. Je me rappelle quand vers 7 ans 1/2 on a mis en place un traitement nouveau sur le marché à l'époque et que j'ai demandé de but en blanc "si c'est vraiment utile ou si c'est juste pour gagner de l'argent?". Je crois que ma mère aurait aimé devenir invisible ce jour là :rofl:

Après il paraît évident qu'un patient acteur conduit à une meilleure prise en charge surtout dans le cas des pathologies chroniques : meilleur surveillance, meilleur observance des traitements, et auto-surveillance permettant de détecter une aggravation de l'état plus rapidement conduisant donc à une prise en charge plus rapide et un "gain de chances".
Après il faut bien se rendre compte que les mentalités évoluent et qu'on passe d'une médecine "paternaliste" et infantilisante (je grossis volontairement le trait) à une médecine qui doit s'adapter à la société et qui en plus doit se justifier face à des sites internet douteux remettant en cause sa crédibilité (pour le meilleur et le pire....).

Pour la petite histoire, personnellement, je me suis entouré majoritairement de "jeunes" professionnels de santé parce que ce paternalisme constant m'agaçait. Je peux ainsi poser les questions que je veux, et la franchise est de mise. Et surtout, ils accordent davantage d'importance à mes ressentis (mais ce choix est strictement personnel et ne relève en rien d'une vérité générale, il y a je pense, ici, des attirances d'ordre générationnelles). Je me sens donc plus impliqué dans mes soins.
Mes derniers temps dans le circuit pédiatrique furent compliqués car justement je me sentais dépossédé de mon corps et des décisions (discussion avec les parents, pas nécessairement d'écoute de mon avis, ....).
Je ne blâme personne, bien que j'eus aimé davantage de prise en compte de mon avis quant à mes soins, je pense qu'il y avait également de mon côté une sorte de réveillon et de tentative de "contrôle" d'une situation incontrôlable.

Rendre acteur le patient, c'est aussi justement à mon sens lui permettre de contrôler un peu plus sa vie avec une (ou plusieurs pour ceux ayant tiré le bon numéro à la loterie de l'univers) pathologies qui ont tendance à altérer la qualité de vie et justement faire perdre le contrôle sur la vie et les choix s'offrant à nous.
Il m'apparait que permettre au patient d'être pleinement acteur outre les bienfaits pour la prise en charge cités ci-dessus présente aussi indéniablement un intérêt pour le bien-être psychologique du patient.
Il n'est pas aisé de vivre avec la sensation de perdre le contrôle de sa vie, alors chaque façon de recouvrer un temps soit peu une sensation de contrôle peut aider à aller mieux.

A l'hôpital, j'ai souvent eu pour ma part cette sensation de perte de contrôle, d'être juste une pathologie et c'est effectivement désagréable. J'ai depuis appris à me rebeller quand cela est nécessaire :).

Enfin, dans certains cas (notamment pour les maladies rares), un patient acteur c'est encore plus bénéfique car ils peuvent parfois trouver eux-même leur diagnostic (sur des sites fiables hein) après de longues recherches. Et surtout, dans ces cas, ils deviennent en quelques sortes "patients-experts" face à un professionnel n'ayant pas une connaissance approfondie de cette pathologie (car très rare). Ils doivent alors encore plus que tout autre patient être en mesure de décrire leur pathologie, sa physiologie et ses évolutions.

Je m'excuse de ces propos qui peuvent sembler décousus, ce ne sont là que des réflexions qui n'engagent que Mon avis personnel à une heure où je suis dirons nous un peu à bout de souffle :).
Courage à tous et à toutes :inlove:.

Romu.
Exilé sur le sol au milieu des huées,
Ses ailes de géant l'empêchent de marcher.

Charles Baudelaire (l'Albatros.).

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O'Rêve
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Re: Le patient acteur

Message par O'Rêve »

Merci pour ton témoignage [mention]romu[/mention]

J’avais repéré ce blog : https://ecoledessoignants.blogspot.com/2014/11/
suite à la lecture du dernier livre de Martin Winckler, « L’école des soignantes »
http://www.pol-editeur.com/index.php?sp ... 180-4538-1
(D’ailleurs dans son livre, pour rebondir sur le lien de [mention]Judith[/mention] , on retrouve l’implication/participation de patients partenaires qui partagent leurs savoirs de la maladie et des traitements avec soignant(e)s et soigné(e)s).

Sur ce blog, il y a plusieurs articles intéressants qui peuvent résonner avec l’idée de patient acteur. Par exemple :
-Ne pas croire ce que disent les patient.e.s est une attitude antiscientifique et contraire à l'éthique
https://ecoledessoignants.blogspot.com/ ... t-les.html
-D'abord, ne pas nuire par les paroles
https://ecoledessoignants.blogspot.com/ ... s-par.html
-Les dix attentes des patient.e.s
https://ecoledessoignants.blogspot.com/2018/04/

J’aime bien globalement les idées que cet auteur véhicule (dans ses blogs et livres). Il dénonce certains aspects du soin (maltraitances dans le soin, paternalisme, la place des femmes dans le soin, en tant que soignantes et soignées…). Il pointe des manques, et ouvre des perspectives de changement.
Après, il y a très certainement beaucoup d’autres médecins/soignant(e)s (bien moins médiatisés) qui portent les même messages que lui. Et il me plairait bien de découvrir d’autres noms, blogs, articles, livres dont les idées croisent celles de Martin Winckler. :)

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Re: Le patient acteur

Message par phinou189 »

Bonjour, [mention]O'Rêve[/mention] il y a Baptiste Beaulieu aussi dans le même état d'esprit. Son blog
https://www.alorsvoila.com/ et il est aussi sur twitter

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Re: Le patient acteur

Message par O'Rêve »

Merci :)

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