Enfance et asperger - recherche de témoignages

La partie consacrée à la Santé dans sa globalité. Principalement la psychologie, psychologie sociale, la psychiatrie, les troubles de l'humeur, de la personnalité, les handicaps, l'autisme...
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Mei
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Enfance et asperger - recherche de témoignages

Message par Mei »

Bonjour à tous,

Je souhaiterais aujourd'hui ouvrir un topic s'adressant aux parents d'enfants ayant un syndrome d'Asperger (ou des troubles autistiques de manière plus vaste). Je m'excuse d'avance si le sujet a déjà été abordé quelque part, car il y a beaucoup de sujets sur l'autisme sur le forum, mais il me semble concerner les aspies adultes (pardon, je n'ai pas tout lu !)

Je cherche actuellement des informations, voire des témoignages sur des parents d'enfants asperger ou autiste dit autisme de haut niveau (c'est à dire sans altération du fonctionnement intellectuel).

Je vous explique un peu pourquoi et pardon si c'est un peu long...

Mon fils a 8 ans, et depuis qu'il est tout petit, j'ai toujours senti une différence. Je sais, ça semble classique dis comme ça...

C'est une différence d'ordre générale, qui joue à plein de niveaux : manière de manger, rapports avec les autres, intérêts, manière d'être dans son corps, d'être au monde, rapport aux bruits, aux visuels... Depuis qu'il est né, je n'ai jamais pu me baser sur ce que je voyais ou entendais des enfants et des parents autour de moi pour m'aider dans ma parentalité. On aurait dit que j'étais tombée sur un autre modèle. Super chouette modèle, mais différent.

J'ai pas mal cherché et demandé l'avis de spécialistes pour essayer de comprendre. A l'âge de 4 ans, après la séparation avec son papa et l'avoir emmené chez un psychologue, le psy note que mon fils marche sur la pointe des pieds et est passionné par les trains. Il veut faire un test d'autisme car marcher sur la pointe des pieds est un signe d'autisme chez l'enfant.

Mais là, je ne me sens pas du tout capable de gérer cette nouvelle (pardon, j'étais très très loin du monde de la douance, des aspies etc...j'avais une image dramatique de l'autisme). J'ai donc refusé le test et ai été voir ma pédiatre pour en parler avec elle. Lors du rdv, elle dément l'intuition du psy sur la base l'événement suivant, pourtant fort intéressant :

Mon fils joue (à un circuit de train) dans le cabinet du pédiatre. Il y a un bruit dans le couloir. Il lève immédiatement la tête. La pédiatre en déduit qu'il n'est pas autiste car il est très vigilant à tout ce qui se passe autour de lui. Je confirme, il est hypersensible aux bruits. Elle y voit une curiosité pour le monde et effectivement mon fils est très curieux, ce qui infonde l'idée de l'autisme. Je comprends plus tard que, comme moi, elle a une idée toute faite de ce qu'est l'autisme...

Je clos donc le chapitre, le temps de me reconstruire psychologiquement.

Cependant, je continue à chercher...Quelques années plus tard, je rencontre mon compagnon qui a été diagnostiqué HP/asperger. Nous faisons une passation de tests pour la précocité intellectuelle et l'hyperactivité pour mon fils. Rien de concluant même si le QI verbal est très élevé. Pas d'hyperactivité (je tombe des nues, car il est très agité). La neuropsy m'oriente vers un trouble anxieux. Entre temps, la vie étant bien faite, je partage mon quotidien avec un aspi et je découvre ce que c'est sur le terrain. Je découvre que ça n'a rien à voir avec l'image que je me faisais de l'autisme. Je comprends par contre les spécificités inhérentes à ce mode de fonctionnement. Nous discutons beaucoup sur le sujet.

Et donc.... 4 ans après la rencontre avec le psy, aujourd'hui, mon fils a 8 ans et me voilà revenue à la case départ. Je suis enfin prête, aujourd'hui, à considérer l'hypothèse que mon fils pourrait fonctionner sur un mode Asperger, comme le psy l'avait probablement intuité à l'époque.

Aujourd'hui, je note certains indicateurs et tout ça mis ensemble devient cohérent si on pense à un syndrome d'Asperger :

-un sentiment de détachement au niveau des interactions sociales,
-une manière très spécifique de socialiser (il est meneur ou rien, les autres s'adaptent à sa passion ou alors il joue tout seul)
- une difficulté à regarder dans les yeux, un coté fuyant, évasif,
- une incroyable mémoire visuelle, auditive, musicale
-une hypersensibilité, certains bruits sont insupportables pour lui (chasse d'eau, bruit d'oiseau, appareil pour sécher les mains dans les toilettes)
- tout est démultiplié au niveau émotionnel (crise de joie, de larmes, colère, stress, amour)
- des gouts étranges
- un caractère anxieux et une hyperactivité en résultant en cas de grand stress.

On dirait que rien ne le touche, tout en étant hypersensible, c'est très curieux. On dirait qu'il n'écoute rien et il est capable de vous redire précisément ce que vous avez dit.

Il est également très empathique, quand il "connecte". C'est à dire que son empathie va se manifester extrêmement fortement dans des situations précises qui éveille sa sensibilité (et pas à d'autres moments)(ce qui est le cas de mon compagnon également). Nous avons d'ailleurs beaucoup parlé de l'autisme et de l'empathie et de ce que je vois, ils ont de l'empathie, dans des situations qui éveillent leur empathie.

Ce qui lui pose le plus problème est l'école et la difficulté qu'il a à respecter les règles comme "ne pas bouger", "ne pas bavarder". C'est extrêmement compliqué pour lui, ça lui demande un effort énorme. Je crois aussi qu'être en contact avec les autres, et l'adaptation qui en résulte est épuisant pour lui. Il a un côté du coup très casanier quand il rentre.

Les relations sociales sont un peu étranges. Son coté meneur force l'admiration des autres, mais je vois bien qu'ils ne le comprennent pas tout à fait... Il fait des choses qu'on ne fait pas, et ne se rend pas compte qu'il ne faut pas les faire. D'ailleurs, il s'en fiche un peu, sa famille proche étant son cadre d'attachement majeur. Avec nous, il est extrêmement câlin et tactile (donc tout l'inverse du portrait type de l'autisme, ce qui m'a longtemps fait pensé qu'il n'y avait pas d'autisme.)

Si vous avez des enfants diagnostiqués ou si vous pensez qu'ils sont aspis, comment l'avez-vous su ? comment se passe le quotidien ? qu'est-ce qui vous pose problème ? qu'est ce qui vous aide ?

Voilà...merci de m'avoir lu, et merci si vous avez des témoignages ou informations...Et désolé du roman !

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Judith
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Re: Enfance et asperger - recherche de témoignages

Message par Judith »

Je n’ai pas d’enfant autiste, mais je suis très proche d’un de mes neveux, qui a été diagnostiqué à l’âge de sept ans, je m’occupe souvent de lui donc je pense que je peux témoigner.

C’est un enfant très actif avec des moments de calme si profonds qu’il paraît s’absenter du monde. Ces moments correspondent à des phases d’absorption dans une activité qui le passionne, il « tombe » dedans et coupe alors ses liens avec l’extérieur. Il a des centres d’intérêt très déterminés (insectes, jeux mathématiques, mécanique, architecture). Il dessine énormément de structures architecturales complexes avec un niveau de dessin d’adulte très doué, mais jamais autre chose –du moins jusqu’à récemment où sous mon influence :honte: , il commence à dessiner des insectes.

Au quotidien, il n’est pas trop difficile à vivre, si l’on admet ses décrochages. Il est très doux mais peu affectueux –il déteste embrasser. Il peut rester longtemps silencieux mais lorsqu’il parle, c’est avec volubilité et en longues coulées verbales intarissables.

Il effectue chaque jour des « circuits », dans la maison ou à l’extérieur, c’est-à-dire qu’il passe et repasse par les mêmes endroits en effectuant les mêmes gestes et en touchant les mêmes objets (il tourne trois fois autour d’une plaque d’égout, court entre deux arbres en les touchant alternativement, etc.) C’est compliqué d’aller chercher le pain avec lui :) , du moins si l’on veut l’obliger à marcher comme tout le monde d’un point à l’autre sans respecter ses rituels. Il adore aussi jeter en l’air très haut et rattraper de petits objets –ses clefs, un marron, ce qui lui attire des regards étonnés dans la rue, dont il ne se rend pas compte. Il ne fait jamais rien tomber.

Il classe les aliments dans son assiette par forme et par couleur et les mange dans un certain ordre, si on l’en empêche il ne mange pas.

Il a eu très tôt des problèmes à l’école : bavardages incoercibles, mouvements stéréotypés gênants pour autrui. Il inquiète certains de ses camarades, bien qu’il ne soit jamais agressif envers eux et les ignore en cas de tentative de conflit de leur part. Les choses vont mieux depuis qu’il a sauté deux classes, et il en sautera sans doute une troisième l’an prochain car il va très vite dans les acquisitions, surtout en sciences. Il a eu droit à un bilan de TSA sur suspicion signalée par son institutrice (avec accord des parents bien sûr), bilan qui a été positif, suivi trois ans plus tard par un test de QI, qui sans surprise a révélé un THQI : c’est apparemment de famille, son père est concerné, moi aussi. Je précise que son père est mon frère.

Ses raisonnements sont particuliers, il résout les problèmes de maths sans pouvoir expliquer comment, ce qui déroute les profs. Il adore lire et commence à essayer d’écrire ses propres histoires, qui sont toujours très tarabiscotées.
Quand je m’occupe de lui sur une durée longue, quelques jours par exemple, j’avoue que je ne cherche pas à beaucoup changer les choses ; ses parents sont évidemment dans une situation différente dont je ne saurais parler à leur place. Je ne rencontre donc pas trop de problèmes. Je suis autiste aussi, je reconnais en lui des traits qui ont été les miens enfant et je les laisse se produire : les absences, les circuits, les raisonnements divergents ne me dérangent pas. Plus gênant, il dort très peu, se lève la nuit et s’active sans qu’il soit facile de le recoucher et de l’aider à se rendormir. Il a commencé à prendre des médicaments pour réguler sa production de mélatonine, j’espère que ça fonctionnera.
Je ne vois pas trop quoi écrire d’autre, sauf que je souhaite le meilleur à ton fils, qu’il soit autiste ou non. :)

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Enuma
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Re: Enfance et asperger - recherche de témoignages

Message par Enuma »

Ca m'interpelle pas mal ce que vous écrivez sur ces deux enfants car il y a beaucoup de points en commun avec mon fils de 8 ans, validé HP quand il avait 4 ans. Je n'ai cependant jamais vraiment pensé à Asperger pour lui (alors que ça m’effleure en ce qui me concerne...).
Je me demande si la frontière n'est pas mince entre certaines caractéristiques des HP et des Aspergers.

Sinon, niveau quotidien, c'est parfois un peu la guerre à cause des crises explosives qu'il peut avoir ou son coté "tout ou rien" quand il se prend de passion pour quelque chose. Mais par ailleurs, il est super !!

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Mei
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Re: Enfance et asperger - recherche de témoignages

Message par Mei »

Merci beaucoup à toutes les deux pour vos réponses et merci Judith d'avoir pris le temps de parler de ton neveu. C'est très intéressant pour moi à lire.

Même si tous les enfants sont différents, mon fils a aussi un attrait pour tout ce qui est construction, montage, structure complexes qu'il monte en différents circuits : circuits de billes, train, kaplaa. Il invente des circuits très complexes que je serais bien en peine de construire moi-même. Il s'intéresse à tout ce qui concerne les mécanismes : mécanismes de l'ascenseur, des trains, des machines, des centrales nucléaires etc... Regarder fonctionner un appareil est souvent hypnotique pour lui.

Dans la manière de manger, il fait aussi des classifications, et mange ses aliments en les grignotant pour leur donner une certaine forme. Le biscuit va ressembler à une France avant d'être mangé par exemple. Ca me fait un peu penser à ce que tu évoques.

J'ai trouvé hier une psychologue spécialisée dans le symptôme d'Asperger à Genève, et je vais la contacter pour faire diagnostiquer mon fils. Pour ceux que ça intéresse, elle a écrit un livre et on la découvre dans cette vidéo. J'ai trouvé ses propos plein d'intelligence et de bienveillance :
https://www.youtube.com/watch?v=xdDaPB5q6YM

Par rapport à ce que j'ai lu - et je vais peut-être dire une bêtise, il semblerait que l'autisme provienne d'une incapacité pour le cerveau à nettoyer des synapses inutiles, provoquant de fait beaucoup de connexions neuronales. De là à imaginer que toutes ces connexions neuronales peuvent engendrer une plus grande intelligence, il n'y a qu'un pas dans ma petite tête, meme si j'ai conscience de schématiser à outrance et de ne pas tenir compte des cas d'autisme avec déficience intellectuelle...

Belle journée à tous :)

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Judith
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Re: Enfance et asperger - recherche de témoignages

Message par Judith »

Mei a écrit : jeu. 3 sept. 2020 09:53 Par rapport à ce que j'ai lu - et je vais peut-être dire une bêtise, il semblerait que l'autisme provienne d'une incapacité pour le cerveau à nettoyer des synapses inutiles, provoquant de fait beaucoup de connexions neuronales.
Je ne crois pas que ce soit une bêtise, apparemment les études qui tendent à démontrer le phénomène sont sérieuses (voir ici par exemple pour un court article de vulgarisation sur le sujet).
En revanche, je ne pense pas qu'il y ait de rapport avec l'intelligence, en tout cas je n'ai encore rien vu passer sur le sujet.
Bon courage dans tes démarches!

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Patachon
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Re: Enfance et asperger - recherche de témoignages

Message par Patachon »

Je n'ai pas d'enfant autiste non plus, mais un petit frère (qui est ado aujourd'hui).

Je ne sais plus à quel âge il a eu son diagnostic TSA, mais il a eu pas mal d'autres choses avant, notamment la dyspraxie. Encore aujourd'hui il a beaucoup de mal à écrire, alors qu'en même temps, vers 10 ans, il était fan de Lego Technics et les montait sans l'aide de personne (il a un énorme Tower Bridge qui trône dans sa chambre). Ça demande quand même beaucoup de précision dans les gestes et il est pas tellement maladroit... si ça se trouve c'est juste l'écriture qui lui pose problème, pas la coordination de ses gestes.

Il a commencé à parler très tard et c'était incompréhensible (sauf pour moi, mais je sais plus à quoi ça ressemblait). Tout petit il a inventé une chanson qu'il a chanté inlassablement pendant des années, composée de trois syllabes qui se répétaient.

Il a beaucoup de petits rituels : il boit toujours dans le même gobelet, mange toujours avec les mêmes couverts, mange d'abord son poisson puis se sort une autre assiette pour le riz (pour pas risquer d'avoir du "jus de poisson" qui se mélange), se fait un chocolat chaud le soir. Il mange à peu près trois aliments différents et il aime bien s'asseoir devant la machine à laver pour la regarder tourner.

Quand il était petit et qu'il croisait un inconnu (la caissière, quelqu'un qu'on saluait en promenade...) il terminait toujours par "au revoir, bonne journée, bonnes vacances !". Et on essayait désespérément de lui expliquer que c'était inutile de dire "bonnes vacances", mais même s'il comprenait, il le disait quand même. Et aujourd'hui, quand il me dit bonne nuit, il a une phrase très longue qu'il connaît par cœur. Quand il était petit, il fallait aussi qu'il me fasse un nombre pair de bisous (et sa phrase favorite c'était "encore deux ?", donc ça pouvait durer très longtemps), et un jour il nous a expliqué qu'il mangeait ses aliments en autant de bouchées que son âge (à 70 ans ça commencera peut-être à être compliqué :lol: )

Il a une mémoire vraiment phénoménale, par exemple il se souvient par cœur des noms de dinosaures qu'il a dans son encyclopédie, leurs tailles, leurs poids... Un jour, on parlait d'une maison qu'on a habité pendant 1 an, et il nous a sorti "ah oui, la maison à volets bleus ?". Sachant qu'il avait deux ans quand on habitait dans ladite maison, et que même moi je m'en rappelais plus :D

Il sort souvent des phrases très philosophiques et très alambiquées, avec des "cela" au lieu de "ça" et "point" au lieu de "pas". Il est assez fan d'adages aussi, dont "prudence est mère de sûreté". Bon, là on essaye de lui faire comprendre que sortir en doudoune quand il fait 30°, c'est un peu excessif... Mais "on sait jamais !"

Niveau scolarisation, ça a été vraiment compliqué, avec harcèlement, phobie scolaire et déscolarisation. Il a encore peur des autres et il sort rarement, avec toujours une bonne excuse cela dit : trop de soleil, trop de COVID, ou "je sais pas" avec un haussement d'épaules. Mais en même temps, il est très serviable, et s'il voit que ma mère est dans l'embarras pour aller faire les courses toute seule, il se propose naturellement pour venir avec elle.

En bouquins je peux te conseiller L'autisme expliqué aux non-autistes de Brigitte Harrisson et Autisme et émotions de Peter Vermeulen (j'ai pas encore lu le deuxième).

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Brunehilde
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Re: Enfance et asperger - recherche de témoignages

Message par Brunehilde »

Hello,

Je me permets de déterrer ce sujet car j'ai dans mon entourage un couple d'amis qui suspectent un TSA pour leur fils de 8 ans.

C'est un enfant qui a toujours énormément bougé, il ne peut quasiment rien faire sans faire beaucoup de bruit et s'agiter. La seule exception étant les Lego, il les fait très vite et très bien.
C'est une vraie pile électrique, ce qui est difficile et fatigant pour ses parents. Heureusement il dort bien et longtemps. D'après sa mère il n'aime pas trop les câlins.
C'est un meneur mais sa scolarisation est compliquée depuis la première année de maternelle, grosso modo ça marche bien si la maitresse est compréhensive, mais avec des enseignants plus "old school" ça ne passe pas du tout. Son CP s'est bien passé et la maitresse l'a envoyé en double-classe CE1/CE2, mais l'enseignant est très rigide et du coup il ne progresse plus.

Bref ses parents veulent le faire évaluer, mais ils comptent passer par les psychologues scolaires, pour que tout soit pris en charge. Ma question est la suivante : est-ce la meilleure solution pour leur fils ou est-ce qu'il vaudrait mieux qu'ils l'emmènent voir un neuropsy pour avoir une réponse plus rapide et peut-être plus détaillée ?
(je précise que je m'y connais peu donc désolée si je dis des bêtises)
Qu'on se le dise : les Walkyries chevauchaient des loups !
Ça explique sûrement pourquoi je n'aime guère ceux qui peignent des rayures à leurs chevaux... :guitare

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Enuma
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Re: Enfance et asperger - recherche de témoignages

Message par Enuma »

@Brunehilde
Personnellement, je pense qu'il faudrait mieux passer par des psys spécialisés. Dans le cas de mon fils (qui est HP), c'était sa maîtresse de maternelle qui avait demandé à ce qu'on le fasse évaluer mais elle nous avait déconseillé de passer par les psys scolaires pour plusieurs raisons. Déjà, c'est très difficile d'avoir un rdv rapidement (généralement, il y a un psy pour je sais pas combien d'écoles) et aussi parce qu'ils ne sont pas spécialisés dans le haut potentiel ou les TSA. Elle avait peur que le psy scolaire minimise ou ne prenne pas la question au sérieux. Après, il y a certainement des psys scolaires qui sont très bien mais c'était pas très encourageant !

Alors c'est sur que ça a un coût mais je pense que c'est mieux de passer par un cabinet indépendant. Personnellement, j'avais eu l'adresse du cabinet en contactant une association de parents d'enfants HP.

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Re: Enfance et asperger - recherche de témoignages

Message par wallcreeper »

@Brunehilde je comprends la démarche des parents malgré le délai inhérent au manque de psychologue scolaire. Cela a pour moi (je suis fils d'instits et directeurs d'école) plus de poids de solliciter "l'institution" et permet une meilleure adhésion du corps enseignant pour d'éventuels aménagements vis à vis de l'enfant. D'expérience, l'école voit passer de nombreux parents désireux que leur enfant soit pris en compte différemment des autres par une spécificité qu'ils ont eux mêmes "diagnostiqué". Je fais bien sûr référence à la mode de l'enfant précoce qui a entrainé un regain de ce type de démarches, pour l'adulte (on connait la prose ici pour les plus anciens...) comme pour l'enfant, quid du TSA aujourd'hui ?

J'ai pour ma part rendez vous avec la maitresse afin de solliciter justement ce réseau pour mon oisillon, non pas dans un contexte relatif à un TSA (même si c'est parfois à la limite) mais pour des démarches relatives au test, pour ne pas donner l'impression que je ne fais ça que pour "légitimer" et "excuser" le comportement de mon enfant en collectivité (difficultés avec les autres enfants, totalement absent ailleurs). Ensuite, rien n'empêche les parents d'engager une démarche en parallèle qui a le risque, si l'entourage n'est pas au courant ou sensible, d'être mal comprise.

PS : pour l'anecdote, lors d'un échange avec une maman qui se pose un peu trop de questions sur mon éducation vu le contexte à l'école, j'en rigole vu ma façon de procéder :devilish: , j'ai expliqué cette démarche alors qu'on me renvoyait que le milieu psy était un monde de charlatans incompétents et me conseillait, voire plus, d'aller consulter un kinésithérapeute pour mon petit... Le monsieur en question a fait disparaitre les allergies alimentaires de sa fille en une séance ! :cheers: J'envoie son contact au Conseil Sanitaire...
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Re: Enfance et asperger - recherche de témoignages

Message par Miss souris »

Pour info, la psy scolaire qui intervient sur mon collège fait passer le WAIS (édité pour correction
: le WISC, parce que sinon ces élèves auraient vraiment beaucoup redoublé...or on ne redouble plus. Et tant qu'à corriger, disons La WISC...fin de l'édit.) aux enfants de temps en temps. Et l'an dernier elle me dit "c'est débile ces tests. Le gamin il faut qu'il trouve le point commun entre l'amour et la haine, y en a pas." J'ai pas épilogué plus que ça, et j'ai rien dit non plus quand elle a dit d'un gamin avec un ICV de fusée et d'autres indices plus standards que le gosse avait une intelligence normale. Je n'avais aucune légitimité pour dire quoi que ce soit ...mais au cas où elle ne serait pas le seul modèle en circulation, je suggère d'éviter le psy sco (sauf avis enthousiaste du bouche à oreille sur la personne de la circonscription, ...). Ne serait-ce que parce qu'il ou elle ne sera pas forcément capable d'interpréter les résultats.

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Re: Enfance et asperger - recherche de témoignages

Message par Brunehilde »

@Miss souris et @Enuma : merci pour vos témoignages, ça n'aide pas à redorer le tableau que je me fait de la psychologie scolaire... :pale:
En plus le TSA c'est plus compliqué que le HPI j'ai l'impression, donc déjà si ils comprennent rien à une WISC :crying:

Je pense que j'aurais une petite discussion avec les parents la prochaine fois qu'on se voit, en espérant que ça les aiguille mieux, même si la démarche auprès de l'administration peut être aussi entamée.

@wallcreeper : ton anecdote est saisissante, c'est fou ce que les autres parents peuvent être inquisiteurs :think:, et bonjour le conseil moisi pour aller voir un faiseur de miracles :tmi:
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Re: Enfance et asperger - recherche de témoignages

Message par Judith »

Brunehilde a écrit : sam. 13 mars 2021 18:02 Bref ses parents veulent le faire évaluer, mais ils comptent passer par les psychologues scolaires, pour que tout soit pris en charge. Ma question est la suivante : est-ce la meilleure solution pour leur fils ou est-ce qu'il vaudrait mieux qu'ils l'emmènent voir un neuropsy pour avoir une réponse plus rapide et peut-être plus détaillée ?
Je reprends ta question pour tempérer les avis donnés en faveur d'un psychologue libéral. Certes, les psychologues scolaires ne sont pas forcément formés aux particularités du HPI et/ou du TSA, mais ils ont un autre avantage non négligeable : ils sont formés et entraînés par l'expérience à évaluer des publics scolaires ; ils ont donc un champ d'expertise particulièrement adapté à la description fine des problèmes rencontrés dans le cadre spécifique de l'école, et à la mise en place de solutions propres à ces problèmes. Et tous ne sont pas mauvais, loin de là.
Donc le choix de tes amis peut trouver d'autres motivations que celle, tout à fait légitime par ailleurs, de la prise en charge financière.

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Re: Enfance et asperger - recherche de témoignages

Message par lady space »

J'ai un doute et je me pose une question : est-ce que le TSA chez les enfants ne doit pas faire l'objet d'un bilan pluridisciplinaire (en CRA par exemple auquel cas la démarche serait prise en charge aussi il me semble) pour poser le diagnostic, comme c'est le cas chez les adultes ? Ou autrement dit : est-ce qu'une ou un psychologue scolaire seul est habilité à poser ce diagnostic ?
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(Slogan allemand des années 70/80 qui rappelle que nous sommes tous des étrangers quasiment partout dans le monde, sauf dans notre pays d'origine.)

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Re: Enfance et asperger - recherche de témoignages

Message par Judith »

lady space a écrit : lun. 15 mars 2021 09:41 est-ce que le TSA chez les enfants ne doit pas faire l'objet d'un bilan pluridisciplinaire (en CRA par exemple auquel cas la démarche serait prise en charge aussi il me semble) pour poser le diagnostic, comme c'est le cas chez les adultes ?
Bien sûr. L'autisme peut être diagnostiqué soit en CRA, soit en libéral ou en hôpital public par un psychiatre (c'est-à-dire un médecin, ce que n'est pas un psychologue). Mais un psychologue scolaire, comme un psychologue libéral, pourra donner un avis éclairant, conseiller ou déconseiller une démarche en CRA ou à l'hôpital, et poser un pré-diagnostic qui permettra d’accélérer ensuite les choses.

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Mistenflute
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Re: Enfance et asperger - recherche de témoignages

Message par Mistenflute »

Je vais passer les tests pour un TSA ce printemps si tout va bien (et j'ai un fils autiste profond (Kanner). Je pense qu'il y a autant d'autistes différents qu'il y a de non autistes différents, ce sont des tests approfondis qui peuvent délinéer la nature de la difficulté et sa profondeur. Je pense qu'un suivi après les tests est important aussi en cas de résultat positif, car les besoins d'un autiste de haut niveau sont très spécifiques. Personnellement, nous avons aménagé l'apppartement pour me permettre d'être seul et nous sommes organisés pour m'éviter d'avoir à sortir - ce que je ne supporte pas. D'autre part l'autisme est un handicap du développement ce qui semble signifier qu'il peut y avoir au long de la vie des hauts et des bas, une succession de périodes fastes et de périodes de repli plus marqués. Je sais d'expérience qu'en cas de meltdown il vaut mieux laisser la personne tranquille plutôt que de lui parler, ce qui sur le coup peut l'amener à porter des paroles blessantes qu'elle regrettera ensuite. Il est important aussi de bien situer les intolérances (bruits, lumières vives, textiles etc) pour créer un contexte apaisant car les efforts d'adaptation d'un autiste étant considérables, il se fatigue très vite (quelques minutes) et est disposé ainsi à une crise de colère ou de panique.
Grise est toute théorie. Goethe

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Petite Plume
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Re: Enfance et asperger - recherche de témoignages

Message par Petite Plume »

@Brunehilde j'ai également une mauvaise opinion des psychologues scolaires, tout simplement parce que les TSA et les HP, ils n'en voient pas passer beaucoup, contrairement aux spécialistes dans le domaine....
Après, évidemment, c'est très variable, mais à priori, pour une suspicion de TSA, je m'orienterai vers des spécialistes du domaine dont les coordonnées auront été récupérées par les associations.... Sinon, le CRA.

Et accessoirement, j'ai une de mauvaises expériences avec la psy scolaire de notre secteur, et également la soeur d'une copine qui est psy scolaire... (les deux ont par exemple soutenu qu'il valait mieux laisser mon fils dans sa classe d'âge, au lieu de le faire sauter une classe, sans prendre la peine de creuser un peu plus genre un gamin THQI homogène de janvier.... c'est vrai qu'un saut c'était terriblement risqué dans son cas :D ) La psy de notre secteur était "débordée" et n'a jamais eu non plus le temps de voir ma fille malgré les nombreuses demandes de ses maitresses au primaire.... C'est la maitresse de CE2 qui m'a finalement conseillé d'aller consulter en privé si je pouvais me le permettre parce que sinon, ca pouvait encore durer longtemps....
mais bon, encore une fois, ca dépend forcément des personnes, ya pas de généralités universelles.

J'ai un neveu autiste. Ca a pris des années avant qu'il ne soit reconnu autiste Asperger.... pourtant, je trouve que dès tout petit, c'était déjà très très caractéristique le côté autiste... (impossible d'établir le contact visuel, refus de contact physique, même avec ses parents, difficultés avec les codes sociaux, etc.). Vu de l'extérieur, j'ai l'impression que ca a été un véritable parcours du combattant pour les parents pour arriver à mettre en place la prise en charge, les différentes recherches, les différents bilans, suivis, etc. pour que leur fils soit reconnu autiste.
A côté de ça, il est globalement intelligent, il arrive à être scolarisé normalement (ou presque), il communique, s'exprime, etc. Bref, on est quand même très très loin du cliché Rain Man....

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Re: Enfance et asperger - recherche de témoignages

Message par Mlle Rose »

Brunehilde a écrit : sam. 13 mars 2021 18:02 Hello,

Je me permets de déterrer ce sujet car j'ai dans mon entourage un couple d'amis qui suspectent un TSA pour leur fils de 8 ans.

C'est un enfant qui a toujours énormément bougé, il ne peut quasiment rien faire sans faire beaucoup de bruit et s'agiter. La seule exception étant les Lego, il les fait très vite et très bien.
C'est une vraie pile électrique, ce qui est difficile et fatigant pour ses parents. Heureusement il dort bien et longtemps. D'après sa mère il n'aime pas trop les câlins.
C'est un meneur mais sa scolarisation est compliquée depuis la première année de maternelle, grosso modo ça marche bien si la maitresse est compréhensive, mais avec des enseignants plus "old school" ça ne passe pas du tout. Son CP s'est bien passé et la maitresse l'a envoyé en double-classe CE1/CE2, mais l'enseignant est très rigide et du coup il ne progresse plus.

Bref ses parents veulent le faire évaluer, mais ils comptent passer par les psychologues scolaires, pour que tout soit pris en charge. Ma question est la suivante : est-ce la meilleure solution pour leur fils ou est-ce qu'il vaudrait mieux qu'ils l'emmènent voir un neuropsy pour avoir une réponse plus rapide et peut-être plus détaillée ?
(je précise que je m'y connais peu donc désolée si je dis des bêtises)
Le psy scolaire ne pose pas de diagnostic de ce type et il n'en a de toutes façons pas la compétence, ce n'est pas sa mission.
Ce qu'il fera au mieux, c'est faire un QI (malheureusement parfois pas très bien fait, avec des chiffres sans interprétation très poussée, désolée les psys scolaires qui me lisent) et puis dire qu'il y a un doute et renvoyer la balle.
Du temps perdu pour rien.

La démarche diagnostique d'un TSA chez l'enfant est détaillée dans les recommandations de la Haute Autorité de Santé : https://www.has-sante.fr/jcms/c_468812/ ... adolescent
(NB, de manière générale, la HAS émet des recommandations pour tous types de problèmes de santé, ça peut servir quand on ne sait pas bien quoi faire face à son propre problème).
En premier lieu donc, voir avec le médecin traitant.
Dans tous les cas que ce soit en milieu hospitalier, en institution ou en libéral, les professionnels de santé concernés dans ces recos de la HAS (sauf le psychomotricien en libéral) sont pris en charge.
Ils ne sont grands que parce que nous sommes à genoux. E. de la Boétie
NB : Je ne réponds pas aux questions perso en mp, je manque cruellement de temps pour ça et déteste répondre aux gens à l'arrache. Donc... merci d'éviter :f:

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Re: Enfance et asperger - recherche de témoignages

Message par Brunehilde »

Merci à tous pour ces témoignages et particulièrement à @Mlle Rose pour le parcours donné par la HAS, je vais essayer de leur transmettre ces infos ;)
Bon tout ça ne redore pas le blason des psys scolaires, mais Judith et Wallcreeper ont raison, ça peut être utile dans le cadre de l'adaptation scolaire pour travailler main dans la main avec l'administration (si j'ai bien interprété vos messages)
Qu'on se le dise : les Walkyries chevauchaient des loups !
Ça explique sûrement pourquoi je n'aime guère ceux qui peignent des rayures à leurs chevaux... :guitare

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Re: Enfance et asperger - recherche de témoignages

Message par Judith »

Brunehilde a écrit : mar. 16 mars 2021 09:23 ça peut être utile dans le cadre de l'adaptation scolaire pour travailler main dans la main avec l'administration (si j'ai bien interprété vos messages)
Tu as parfaitement compris ce que je voulais dire. :) Le mieux serait sans doute que tu rediscutes avec tes amis, pour savoir quel est exactement leur but dans la démarche qu'ils entreprennent avant d'avancer éventuellement un conseil. Bon courage et tous mes vœux à eux pour que les choses s'arrangent, en tout cas.

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Re: Enfance et asperger - recherche de témoignages

Message par wallcreeper »

@Brunehilde en effet, c'était le sens de mon message aussi, les psychologues scolaires sont plus facilement entendus et légitimes pour le corps enseignant notamment dans le cadre d'aménagements et cela montre la volonté des parents d'associer l'Education Nationale à leurs démarches, et non pas chercher à leur imposer un résultat hypothétique dont certains parents ont usé et abusé (expérience parentale marquée dans les années 90, chaque enfant était un petit génie selon les parents).
J'espère que toutes ces démarches iront dans le bon sens pour cet enfant !
Regardez-les passer ! Eux, ce sont les sauvages. Ils vont où leur désir le veut, par-dessus monts, Et bois, et mers, et vents, et loin des esclavages. J. Richepin

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Re: Enfance et asperger - recherche de témoignages

Message par Ouinon »

Il existe maintenant des plateformes de coordination et d'orientation concernant les troubles du neuro développement (par chez nous elle dépend du CHU, ça s'appelle bêtement PCO), elles s'adressent aux enfants de moins de 7 ans, toutefois en téléphonant ils peuvent donner les coordonnées des professionnels/établissements qui seront sensibilisés au sujet même si l'enfant ne pourra être directement pris en charge par eux.

C'est une info intéressante à transmettre pour d'autres familles également car ils sont conventionnés avec des établissements et des pros en libéral et ils financent les premiers bilans pour accélérer l'accès au diagnostic (et donc aux dossiers MDPH au besoin, etc.).

Je fais partie de ceux qui se méfient des psys scolaires (bien sûr c'est très personne dépendant) qui n'ont aucune obligation de transmettre un quelconque compte-rendu. On se retrouve donc parfois avec des enfants qui ont été testés mais dont on n'aura jamais : le nom des tests ni les résultats ou vaguement à l'oral mais du coup ça vaut 0 et on est dans l'impossibilité de reproposer des tests rapidement.

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Re: Enfance et asperger - recherche de témoignages

Message par Mei »

Bonjour à tous,

Plusieurs mois après, je re-déterre également ce sujet pour vous donner "la suite" de l'histoire, à savoir le diagnostic de mon fils et comment cela s'est passé.

J'ai eu du mal à trouver une personne pour le faire diagnostiquer et je me suis finalement adressée au centre de neuropsychologie de ma ville. Parmi les neurospychologues, il y en avait une qui était spécialisée dans l'autisme.

Mon fils a été diagnostiqué TSA effectivement et même si je ressens très profondément que le résultat du test est juste, j'ai pris conscience du fossé qu'il y a entre des spécialistes de l'autisme qui ont appris des méthodes diagnostiques parfois douteuses et des personnes qui vivent au quotidien avec des profils autistiques et qui ont une connaissance empirique, de terrain du sujet.

Je n'ai trouvé aucune espèce de réponse ni d'aide ni de conseils pour mon fils avec cette professionnelle. Le test a été surprenant qui plus est : il est entièrement basé sur des questions aux parents avec un petit entretien avec l'enfant d'une vingtaine de minutes.

La psy était étonnée car mon fils n'est pas l'autiste classique : il parle, il rit, il aime les gens. Mais elle ne fait pas vraiment le lien entre le fait que mon fils parle fort sans parvenir à moduler sa voix en lien avec le contexte social et l'autisme. Ni le lien entre le fait qu'il passe derrière son bureau et l'autisme. Elle finit par admettre qu'il présente un TSA mais qu'elle n'a pas l'habitude de voir ce type de profil.

Tout ça pour dire que psychologue scolaire ou psychologue spécialisé, les spécialistes ont des limites et qu'il ne faut pas trop en attendre. Pour avoir côtoyé le monde des neuropsychologues pour toutes les passations diagnostic faites sur mon fils et moi (HP et autisme), j'ai décidé maintenant de me faire mon propre avis sur ces questions. Les professionnels n'ont pas toujours plus de clé ni de compréhension que les personnes.

Je ne parle meme pas des médecins, pédiatres, et autres professionnels de santé qui pataugent beaucoup avec ces questions. Quand j'explique à mon médecin traitant que donner du magnésium à mon fils le stabilise et atténue certains comportements, je lis une telle condescendance de type "ah ok, encore une illuminée..." que j'ai arrêté de parler de l'autisme de mon fils à qui que ce soit. Se recentrer sur soi, trouver ses propres ressources, être créatif, s'autoriser à explorer, réfléchir, essayer me semble beaucoup plus constructif que suivre les actuels chemins normalisés de la médecine et de la psychologie qui est de fait très pauvre par endroit.

Cependant, le grand point positif a tout ceci est que j'ai maintenant un compte-rendu clair, stipulant que mon fils est bien TSA. La psychologue a donné une forme de légitimité à mon sentiment.

L'autre grand avantage, c'est que cet ultime test m'a vacciné des passations de tests ! :) J'y ai vu la grande fragilité et la difficulté à poser une diagnostic, quoiqu'il en soit...Ca m'a libéré d'une certaine manière. Quand j'ai passé mon test WAIS, j'attendais abondamment que la psychologue m'explique en profondeur comment je fonctionnais et j'ai été déçue. Meme déception donc pour le diag du TSA. Moralité (que j'ai toujours un peu pressenti) : on est jamais mieux servi que par soi-même. Je ne doute pas cependant que des personnes qualifiées fasse quelque part en France un travail humain, généreux, intelligent, d'accompagnement. Il doit y en avoir plein j'imagine. Personnellement, je ne les ai pas trouvé, mais autre point positif, cela m'a permis de me recentrer sur moi et sur mes propres intuitions. Ce qui m'a finalement été bien plus utile pour la suite du chemin...

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Re: Enfance et asperger - recherche de témoignages

Message par Judith »

Merci de ton retour et de ton témoignage. Je crois qu'il y a encore trop peu de professionnels des milieux de santé vraiment formés aux particularités autistiques : c'est dommage mais il faut souhaiter que les choses progressent.
Mei a écrit : lun. 12 juil. 2021 08:33 Quand j'explique à mon médecin traitant que donner du magnésium à mon fils le stabilise et atténue certains comportements, je lis une telle condescendance de type "ah ok, encore une illuminée..." que j'ai arrêté de parler de l'autisme de mon fils à qui que ce soit.
Il me semble qu'un déficit en magnésium accentue l'anxiété, et l'anxiété en elle-même peut aggraver indirectement les troubles autistiques. Personnellement, j'ai toujours constaté chez moi que le magnésium diminue les crises. Si ton médecin est condescendant, il a tort.

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Re: Enfance et asperger - recherche de témoignages

Message par lady space »

Je ne comprends pas vraiment : à lire les recommandations de la HAS du lien mis par Mlle Rose, il apparaît assez clairement que ce n'est pas une personne, mais une équipe pluridisciplinaire qui est censée poser le diagnostic du TSA, ce qui permettrait peut-être aussi d'obtenir plus de renseignements et explications. Donc dans votre cas, c'est une seule personne qui a posé le diagnostic ? Est-ce qu'elle fait partie d'un réseau pluridisciplinaire ? Ou bien s'agit-il de l'étape qualifié de 1re ligne et le travail d'équipe est encore à venir ?

Après, si tu sens de la condescendance chez ton médecin traitant, tu as parfaitement le droit d'en changer. C'est à lui d'être à ton écoute, du moment où tu arrives avec un diagnostic précis, établi par un professionnel. Et c'est encore à lui de se documenter face à un trouble qu'il ne connaît pas forcément en profondeur. Il n'a pas besoin de tout savoir d'entrée de jeu, la médecine est un domaine bien trop vaste pour pouvoir y prétendre. Mais s'il ne fait pas cet effort de chercher à comprendre ce qui vous arrive, ce n'est peut-être pas le médecin qu'il vous faut, aussi compétent qu'il puisse être par ailleurs.

Je suis entièrement d'accord avec Judith quant au nombre trop restreint de professionnels de la santé formés au sujet de ce spectre autistique.

Seulement, si personne n'en parle, il y aura peu de chances que lesdits professionnels se forment davantage. Et si tu ne mentionnes pas une particularité qui teinte la vie de ton fils d'une manière assez importante malgré tout, vous risquez de passer à côté du ou des professionnels qui sauraient vous apporter leur aide. On est certes mieux servi par soi-même que par des gens qui ne s'y connaissent pas. Mais ceux qui s'y connaissent pourraient vous servir mieux, plus vite et avec plus de précision, que ce que tu pourrais découvrir toute seule en tâtonnant.

Je peux imaginer assez facilement qu'il est décevant d'avoir à chercher ces professionnels bien au courant des particularités autistiques comme la fameuse aiguille dans la meule de foin mais je vous souhaite malgré tout de tomber sur la ou les personnes qu'il vous faut assez rapidement parce que vous le méritez tout autant que quelqu'un d'autre qui a la chance d'habiter dans un coin où cette spécificité est un peu mieux connue et prise en charge.
Jeder ist ein Ausländer - fast überall.
(Slogan allemand des années 70/80 qui rappelle que nous sommes tous des étrangers quasiment partout dans le monde, sauf dans notre pays d'origine.)

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