Dépistage autiste - asperger

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Fabs le vaurien
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Re: Dépistage autiste - asperger

Message par Fabs le vaurien »

Judith a écrit : lun. 20 avr. 2020 06:55 Je n'ai pas (pour le moment) demandé d'adaptation dans mon travail, parce que je n'en ressens pas le besoin, mais si nécessaire, je sais sur quelle base je pourrai le faire un jour et c'est sécurisant.
Bonjour Judith,
Je suis dans le même cas concernant l adaptation au travail.
Avec le psychiatre, nous devrions nous rencontrer post confinement pour remplir le dossier MDPH. J'y réfléchis encore. Mais en le faisant, ce ne sera pas pour demander quoi que ce soit mais prendre des précautions par anticipation du moment où potentiellement je pourrais en nécessiter.(changement de boulot, nouvelle organisation etc..)
Actuellement j aménage moi-même mon travail en fonction de mes besoins et possible et ça se passer à peu près bien.
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Enuma
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Re: Dépistage autiste - asperger

Message par Enuma »

Le poste de départ date un peu et je ne l'avais pas vu en m'inscrivant... Je suis allée voir les tests indiqués par [mention]Catwoman[/mention]. Eh bien si ils sont vraiment fiables, je crois que je commence à avoir quelques explications sur moi.
Le truc que je me demande c'est à quel point l'expérience et l'apprentissage peut aider à "compenser". Pour certaines questions, je sais que je n'aurais pas répondu pareil il y a 20 ans par exemple.

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nemo
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Re: Dépistage autiste - asperger

Message par nemo »

baptiste a écrit : sam. 18 avr. 2020 09:13
Concrètement qu'est ce que le diagnostic à changé dans vos vies ?
La première chose, c'est une forme de soulagement de ne pas avoir rêvé certaines difficultés. La psy à qui j'ai eu à faire a utilisé l'expression "handicap invisible". Et ça m'a fait un bien fou que me soit reconnue une certaine souffrance dont j'avais l'habitude, mais qui avait désormais un nom et tout ce qui va avec. Dans un second temps, ce fut une déculpabilisation par rapport à quelques inaptitudes sociales. En particulier avec ma fille.
J'ai également appris à plus tenir compte de ma fatigabilité et de mon aversion à l'incertitude. J'essaie de communiquer dessus en amont quand c'est possible. Et quand ça ne l'est pas, je pose mes limites et tant pis si ça ne convient pas (dans la mesure du raisonnable, j'ai pas bêtement supprimé toute forme d'adaptation). Avant, je n'en étais pas capable.
Voilà pour les grandes lignes. J'observe çà et là également quelques améliorations dans mes interactions sociales même si le chantier reste conséquent. J'ai passé qu'un coup de fil depuis le début du confinement....

Ah et j'envisage également de sortir cette carte pour les adaptations qui m'ont été refusées au boulot (temps partiel et/ou télétravail hebdomadaire).
Bis dat qui cito dat.

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Fabs le vaurien
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Re: Dépistage autiste - asperger

Message par Fabs le vaurien »

Enuma a écrit : lun. 20 avr. 2020 13:35
Le truc que je me demande c'est à quel point l'expérience et l'apprentissage peut aider à "compenser". Pour certaines questions, je sais que je n'aurais pas répondu pareil il y a 20 ans par exemple.
Et l'inverse est vrai.
Tu peux avoir compenser toute ta vie et ne plus y parvenir adulte.
Certaines conditions sont propices à l'émergence des complications, le risque etant la dépression autistique (Meltdown ou shutdown).

Concernant les tests en lignes, ils ne sont pas fiables pour un diagnostic, les CRA n'en tiennent pas vraiment compte mais les prennent en considération pour savoir où le patient en est dans son cheminement..
Ces tests confortent, rassurent mais ne sont pas suffisants heureusement. Car l'état psychique et émotionnel du moment influe sur les réponses. D'autant que certains troubles de la personnalité peuvent se confondre avec l'autisme..La confusion troubles schyzoide et le TSA n'est pas si saugrenue quand on met en parallèle certaines de leurs expression.
De fait le diagnostic différentiel est nécessaire.

Dans un diagnostic, l'enjeu est surtout de recueillir les témoignages des parents (ADI) car certains CRA ne pourront conclure à un TSA sans cela. Et rendre ses parents acteurs, les amener à repenser l'enfant avec toutes les représentations que ca peut instiller chez eux, n'est pas chose aisée à l'âge adulte.

Un diagnostic de TSA est une gageure existentielle, un parcours du combattant, une démarche violente.
Je crois qu'il s agit de se poser vraiment la question du pourquoi et de ce que l'autisme nous apporte.

Il va sans dire que je parle pour moi..hein.

Bon cheminement et courage si tu penses entreprendre des démarches.
Ces utilisateurs ont remercié l’auteur Fabs le vaurien pour son message :
Enuma
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Re: Dépistage autiste - asperger

Message par Enuma »

merci pour ton commentaire [mention]Fabs le vaurien[/mention]. Tu as raison de le mentionner et je suis toute à fait consciente que des tests en ligne ce n'est pas suffisant. DIsons que ca donne une piste à explorer. Je le note pour la participation des parents.

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Judith
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Re: Dépistage autiste - asperger

Message par Judith »

Enuma a écrit : lun. 20 avr. 2020 13:35 Le truc que je me demande c'est à quel point l'expérience et l'apprentissage peut aider à "compenser".
Comme l'a dit Fabs, cela dépend des cas, ainsi que de la période de la vie. Dans mon cas, la part de compensation fondée sur l'apprentissage est très importante. L'inconvénient de ce type de processus de compensation est qu'il est très coûteux psychiquement et médicalement : en général, à ce que j'ai cru comprendre, il rend l'autisme peu visible et donc peu stigmatisant socialement, mais aussi peu détectable et favorise donc l'errance diagnostique. Par ailleurs, il augmente la fatigabilité du sujet et conduit à des dépressions par épuisement. Toutes choses que j'ai bien connues.

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Re: Dépistage autiste - asperger

Message par altima »

[mention]Enuma[/mention] Histoire de donner mon avis aussi: tout pareil que le dernier message de Judith!
(évite d'être une femme HPI qui parfaitement compensé toute ta vie, si tu veux être reconnue comme autiste - d'où la question "quelle reconnaissance j'attends au juste?" gniourf, dur pour moi d'y répondre; note : ce qui n'exclut malheureusement pas le parcours du combattant si tu présentes un autre profil de départ)

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Re: Dépistage autiste - asperger

Message par Chuchumuchu »

[mention]baptiste[/mention] Je suppose que je ne suis pas tout à fait dans les critères pour répondre, car j'ai simplement un avis de suspicion d'autisme, mais je souhaite répondre car j'ai fait face aux mêmes questions il y a juste quelques mois, et j'ai reçu cet avis vendredi. Donc question ressenti tout est encore frais dans ma tête.
Concrètement qu'est ce que le diagnostic à changé dans vos vies ?
Si par concrètement tu entends de manière pratique, dans ma vie de tout les jours, ben, pas encore grand chose, parce que c'est encore trop nouveau. Mais pour le futur ça m'aide à envisager plus positivement les choses, à être moins inquiète. Par exemple, je pense reprendre une année d'études pour augmenter mes chances de trouver un emploi. Je l'ai décidé avant d'avoir l'avis et ça m'angoissait assez, car ça voulait dire plein de changements, devoir sociabiliser avec des gens, réussir à suivre le rythme des études. Sachant que je vois mes études passées comme un échec (enfin les deux dernières années), qu'elles m'ont beaucoup fatiguée et qu'elles ont provoqué de grosses crises d'angoisse, c'est normal. Et bien avec cet avis, je crois que je peux déjà avoir quelques aménagements (avoir plus de temps pour les exams, avoir une dispense d'assiduité etc.). Je sais aussi qu'il existe des accompagnements vers l'emploi pour les personnes autistes, et celles-ci je sais que l'avis m'y donne accès. Et comme d'autres te l'on dit, si j'ai des difficultés au travail que je trouverai ensuite, je sais que des aménagements sont possibles. Tout ça apporte une grande sécurité je trouve, je me sens plus sereine.

Pour ce qui n'est pas aussi "concret" mais qui me semble tout aussi important, peut-être même plus : je constate déjà des effets positifs sur mon estime de moi, je me juge moins négativement car je sais que si les études étaient aussi dures et si j'en ai autant souffert, ce n'était pas juste ma faute. Notamment par rapport à ma lenteur, qu'on m'a reproché toute ma vie, qui m'a handicapée pendant les études et dans les premiers jobs que j'ai eu. Si j'ai reçu des remarques un peu sévères lors de mon premier job, ben, c'était surtout sur les traits liés à l'autisme : forte introversion, manque d'initiative, lenteur. Ça me permet de déculpabiliser de ne pas avoir été et de n'être toujours pas "normale". Ça change aussi le regard des autres : mon copain déteste la routine, il était relativement tolérant mais il a pu me le reprocher de temps à autre, là, il est plus compréhensif car il comprend que ce n'est pas juste un défaut de ma personnalité mais bien un symptôme de mon fonctionnement atypique. Ça a également été un soulagement pour mes parents, qui étaient démuni.e.s face à mes difficultés. Ma mère a plusieurs fois signalé des anomalies quand j'étais petite mais personne ne l'a prise au sérieux, du coup la faute a été rejetée sur elle : ce n'était pas moi qui avait un problème, c'était elle qui était sujette à l'anxiété. On lui a prescrit des anxiolytiques :1cache: . Du coup maintenant leurs difficultés sont reconnues.

C'est con mais on pourrait s'imaginer que ces aspects "pas concrets" étaient acquis dès le questionnement sur l'autisme, que l'avis n'était pas nécessaire pour penser tout ça. Peut-être que d'autres personnes n'ont pas besoin de ça, mais moi si. Parce que mon autisme est léger, du coup tant que je n'avais pas de preuve formelle, je n'arrivais pas à y croire réellement. Je me suis même obligée à croire que la réponse de l'avis serait négative. Parce que je savais que si j'avais trop d'espoirs et que ceux-ci étaient déçus, ce serait très douloureux de m'entendre dire "Tu n'es pas autiste" et de retourner à l'errance diagnostique.
Est ce vraiment si important que ça que je me fasse confirmer ?
C'est une question assez subjective, donc au final il n'y a que toi qui pourra y répondre. Comme pour l'instant les effets de ce "pré-diag" sont très positifs pour moi, j'aurai tendance à te répondre oui, mais c'est toujours sur toi que repose le choix final. Dans un monde où les démarches seraient simples, je te dirais d'autant plus d'y aller, mais comme tout n'est pas aussi simple, je peux comprendre que la question se pose.
Bref, est ce que ça vaut le coup que je m'engage dans un processus que je sent long, compliqué et stressant ?
Si le processus est si coûteux (en énergie etc.), peut-être y a t-il des façons de le rendre plus rapide et moins compliqué, des raccourcis : par rapport à ta campagne paumée, profite du Covid-19 : cherche des psys spécialisés sur l'autisme, même loin, et essaye de les contacter pour voir si tu ne peux pas avoir un rdv via Skype. Comme ça pas de déplacements, pas de stress, pas de grande ville. Après, reste bien sûr à savoir si c'est techniquement possible pour toi, et si Skype te pose moins de problème que le téléphone. Même dans ce cas là, à la limite, essaye toujours de demander à ce que les échanges se passent par écrit (mails et chat Skype). Peut-être que ça ne marchera pas, ou peut être que si :) En Belgique, beaucoup de psys ont l'air de faire leurs rdv par Skype, c'est via ce biais que j'ai eu mon avis. Je te conseillerais bien la psy qui m'a suivie, que j'ai trouvé très bien, mais je ne sais pas si des rdv Skype France-Belgique c'est possible .__.' Et ça ne te donnerait pas de remboursements mutuelle probablement. Cela dit, je peux toujours essayer de lui poser la question, si tu le souhaites.

Avoir un premier avis faciliterait probablement tes démarches suivantes, te garantirait peut-être un accès à certaines ressources, aménagements, et surtout, te permettrait de ne pas rester dans le flou pendant les 2 ans d'attente que demande un diagnostic complet aux CRA. C'est pour cette raison que j'ai voulu avoir un avis : il n'y a en Belgique qu'un seul centre pour les autistes adultes, donc il y a 5 ans d'attente. .__. Je me suis dit que ce n'était pas possible et que je devais avoir des réponses maintenant. Rien ne t'empêche de t'inscrire sur une ou des listes d'attente en parallèle de l'avis, c'est ce que j'ai fait.

Voilà, c'est un pavé mais j'espère qu'il te sera utile :D Bon courage dans tes questionnements et tes démarches.
Je ne prétends ni à l’exhaustivité, ni à une parfaite objectivité, deux qualités qui dans mon métier relèvent de l’illusion et du vœu pieux. — (Michel de Pracontal, L’imposture scientifique en dix leçons, Seuil, 2005, page 17)

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Hanuman
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Re: Dépistage autiste - asperger

Message par Hanuman »

baptiste a écrit : sam. 18 avr. 2020 09:13 Bref question à ceux qui ont été diagnostiqués :
Concrètement qu'est ce que le diagnostic à changé dans vos vies ?
Est ce vraiment si important que ça que je me fasse confirmer ?
Bref, est ce que ça vaut le coup que je m'engage dans un processus que je sent long, compliqué et stressant ?
Merci de vos réponses
Salut Baptiste,

Pour répondre à ta première question, concrètement : la clef du puzzle qui manquait durant des décennies et l'arrêt complet du questionnement quant à la différence ("Pourquoi, pourquoi, pourquoi ?"). La réponse sonnait à la fois comme une claque et une évidence; passée la douleur (ce n'est pas neutre comme diagnostic) cela m'a permis de manière nette de passer à la suite : ne plus obligatoirement me camoufler mais choisir si oui ou non j'ai envie de le faire, quand et aussi avec qui ou dans quelles circonstances.

La détection des comorbidités aussi. Elles sont quasiment la norme en la matière et pourtant c'est une étape constamment négligée. La carte complète de son profil cognitif cela aide vraiment à comprendre comment et pourquoi on fonctionne de telle ou telle manière.

Puis l'accès à la thérapie : la psychoéducation (le périmètre des troubles, leurs modalités, leur impact et la forme de déterminisme dans laquelle le ou les troubles nous enferment), la capacité à distinguer les différentes phases lorsqu'elles se produisent ou même avant, ce qui contribue à gérer sans trop d'angoisse certaines d'entre elles voire qui fait globalement diminuer leur occurrence; les outils pour gérer de manière souple l'autisme et ses petits frères et du coup sortir du déterminisme évoqué ci-avant. Au final une vie nettement plus facile au milieu des autres et la disparition de l'idée fixe comme quoi une île déserte ce devait être l'équivalent du Graal. Les autres c'est bien aussi en fait.

Accessoirement beaucoup d'amis, de rencontres, notamment dans la communauté autiste mais pas que. La capacité à se reconnaître très naturellement aussi, car une fois que l'on sait c'est assez évident au point de se demander pourquoi on ne le repérait pas avant. Et au delà d'un militantisme modéré la capacité à aider parfois d'autres neuroatypiques justement parce que tu les identifies aisément et que tu les comprends, alors que ce n'est parfois ni leur cas ni celui de leur entourage.

Et aussi une meilleure compréhension de l'histoire familiale : des surdoués, des autistes, des surdoués-autistes, la compréhension des différents caractères ou du moins de leurs sous-jacents. Et puis une veille accrue : étant génétique, une fois que tu sais que l'autisme est là tu surveilles un peu plus la génération suivante et au besoin tu adaptes l'éducation et tu fais détecter tôt pour accéder tôt à la thérapie. Cela soulage de se dire que tu évites de relancer un cycle familial fait de décennies de souffrance.

Voilà pour la première question. J'espère que cela te donne quelques pistes de réflexion pour répondre aux questions suivantes. Précision tout de même : cela dépend de la région où tu te trouves, mais côté détection en trois mois c'est plié, un peu plus s'il y a une stabilisation préalable. Seule la volonté de passer par un CRA sous-doté rend la chose très longue.

Pour l'autisme modéré sur la région parisienne, Asperger Amitié tient une liste presqu'à jour des ressources accessibles pour obtenir un diagnostic.
https://www.asperger-amitie.com/
https://www.asperger-amitie.com/obtenir-un-diagnostic/
Hors IDF le truc le plus efficace c'est d'appeler le CRA ou de demander gentiment à une association "bleue" locale. Ce genre de demande n'y étonne pas et en général elles répondent aisément en indiquant quel praticien est affûté sur le sujet.

Bon courage dans tes démarches, Baptiste.
Comme on dit entre autistes : "On se marre bien. Mais c'est très intérieur."
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Re: Dépistage autiste - asperger

Message par Melokine »

baptiste a écrit : sam. 18 avr. 2020 09:13 Bref question à ceux qui ont été diagnostiqués :
Concrètement qu'est ce que le diagnostic à changé dans vos vies ?
Est ce vraiment si important que ça que je me fasse confirmer ?
Bref, est ce que ça vaut le coup que je m'engage dans un processus que je sent long, compliqué et stressant ?
Ça m'a apporté un gros soulagement, de comprendre pourquoi j'étais si différente. Une clé de lecture aussi, et la mise en place de petites choses pratiques qui m'aident (par exemple : prévoir des plages de repos/pauses hyposensorielles après certains rendez-vous).

Ça a aussi libéré certains comportements autistiques que je retenais, comme les stéréotypies. C'est encore un peu compliqué à gérer et à assumer devant les autres, mais leur laisser une place est clairement important à mon équilibre.

Ça m'a permis d'obtenir une RQTH, donc le statut de travailleuse handicapée. Lors de mon dernier conflit professionnel, grâce à ça je n'ai été "que" maltraitée. Sans ce bout de papier j'aurais été broyée.

Ça m'a permis d'obtenir une carte de priorité : plus de files d'attente, du coup j'ai un peu plus d'endurance dans les magasins. Je peux m'asseoir dans les transports en commun, aussi, un peu protégée des contacts. Bon, avec le Covid-19 et les attentes très longues, je n'ose plus trop m'en servir...

Ça m'a permis de découvrir une communauté de congénères, en l'occurrence des HPI + TSA, avec qui les échanges en ligne sont une vraie ressource. Tous très différents de moi mais avec ce quelque chose en commun qui fait tellement de bien.

My two cents :)

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Re: Dépistage autiste - asperger

Message par TourneLune »

Juste une question, c'est pas aussi un peu à cause de cette RQTH que le diag pose problème, polémique et a autant de succès?
Autant on ne fera pas grand chose de plus d'un diag de surdoué, donc c'est pas très grave s'il y a des différences de diagnotiscs selon les psys, autant si c'est conditionné à des aides ou des aménagements, les différences qu'on peut constater entre les CRA semblent vraiment problématiques.
"Tout ce qui ne me tue pas me rend plus fort". C'était une connerie. Du moins dans son acceptation banale et contemporaine. Au quotidien, la souffrance n'endurcit pas. Elle use. Fragilise. Affaiblit. L'âme humaine n'est pas un cuir qui se tanne avec les épreuves. C'est une membrane sensible, vibrante, délicate.
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Re: Dépistage autiste - asperger

Message par Chuchumuchu »

[mention]TourneLune[/mention] Est-ce que tu peux préciser la façon dont le diagnostic pose problème ? C'est l'aspect peu cadré, non normé des diagnostics que tu décris en dessous ? Ou alors c'est par rapport aux psychologues qui ne veulent pas poser de diagnostics pour diverses raisons (de manière générale et pas seulement dans le cas de l'autisme) ? Ou alors c'est à propos des craintes de "sur-diagnostication" de l'autisme (asperger notamment) ? Ou un peu de tout ?
Je ne prétends ni à l’exhaustivité, ni à une parfaite objectivité, deux qualités qui dans mon métier relèvent de l’illusion et du vœu pieux. — (Michel de Pracontal, L’imposture scientifique en dix leçons, Seuil, 2005, page 17)

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Re: Dépistage autiste - asperger

Message par TourneLune »

Sur ou sous mais injustices géographiques qui ont une toute autre portée.
"Tout ce qui ne me tue pas me rend plus fort". C'était une connerie. Du moins dans son acceptation banale et contemporaine. Au quotidien, la souffrance n'endurcit pas. Elle use. Fragilise. Affaiblit. L'âme humaine n'est pas un cuir qui se tanne avec les épreuves. C'est une membrane sensible, vibrante, délicate.
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Re: Dépistage autiste - asperger

Message par Melokine »

Je ne crois pas que la RQTH soit le graal recherché par les personnes en questionnement sur le TSA, TourneLune. Rien de statistique/scientifique, mais autour de moi c'est vraiment le mal-être et le besoin d'une réponse claire qui motive à demander un diagnostic.
S'il y a en effet des personnes qui considèrent "cool" d'être autiste Asperger (quelle idée...), je n'ai pas non plus l'impression que ce soit pour ça.

D'autant que le dossier pour demander la RQTH est en lui-même une grosse épreuve, que beaucoup de personnes TSA ne parviennent pas à passer.
Et la RQTH se révèle ne pas être un graal : dans notre joli monde, beaucoup d'entreprises préfèrent payer une amende plutôt que de s'emmerder avec des handicapés (ce n'est pas le cas de toutes, bien sûr). Moi-même je ne l'ai signalée qu'à un de mes employeurs, sans dire ce que j'ai (j'ai d'ailleurs fait un burn out juste après, ça ne s'est pas très bien passé). Pour mes autres employeurs, tant que j'ai un peu de travail et que je peux le faire de chez moi, je considère que ça va (l'aménagement dont j'ai besoin, c'est précisément de ne pas travailler dans les bureaux). Le handicap continue de faire peur, surtout quand il ne se voit pas ; je préfère ne pas prendre de risque.

Et oui, les différences d'un CRA/centre expert à l'autre sont catastrophiques, de même que les filtres que mettent en place certains d'entre eux pour l'accès au diagnostic (genre la lettre d'un psychiatre libéral). S'il est nécessaire de désengorger l'accès au diagnostic, les filtres actuels éjectent beaucoup de personnes autistes, qui n'ont pas assez de courage pour passer toutes ces épreuves (devoir téléphoner pour un rendez-vous, c'est déjà perdre pas mal de monde qui aurait besoin du diagnostic).

Un autre problème est l'absence de prise en charge après le diagnostic. Celle-ci est généralement mal adaptée, réduite à pas grand chose, et même le plus souvent inexistante.

Sur cette question des "avantages" à être diagnostiqué autiste, je finirai par ceci : en tant que personne autiste, j'ai en moyenne 12 ans d'espérance de vie de moins qu'une personne non autiste, 2,5 fois plus de risques d'être violée, et en tant que femme autiste 13 % de risques de plus de mourir par suicide. Mais, c'est vrai, je ne fais pas la queue à Disneyland.

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Re: Dépistage autiste - asperger

Message par yokainoshima »

Melokine a écrit : ven. 24 avr. 2020 16:00 Mais, c'est vrai, je ne fais pas la queue à Disneyland.
C'est exactement pour cette raison que j'ai pris rdv :cheers:
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Re: Dépistage autiste - asperger

Message par Melokine »

yokainoshima a écrit : ven. 24 avr. 2020 16:19
Melokine a écrit : ven. 24 avr. 2020 16:00 Mais, c'est vrai, je ne fais pas la queue à Disneyland.
C'est exactement pour cette raison que j'ai pris rdv :cheers:
:grin:

Moi je suis très déçue, ça ne m'intéresse pas du tout, Disneyland... :pale:

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Re: Dépistage autiste - asperger

Message par Chuchumuchu »

[mention]TourneLune[/mention] Je rejoins les deux posts précédents. La question du surdiagnostic est délicate, mais je crois vraiment que quand des personnes viennent se faire diagnostiquer autistes alors qu'elles ne le sont pas, il s'agit de personnes en souffrance, probablement atteintes par un autre trouble (peut-être moins avouable, il existe beaucoup de troubles plus stigmatisants encore que l'autisme). Avoir une RQTH, c'est devenir visible en tant qu'handicapé.e, et je pense que les discriminations (en terme d'emploi surtout) qui en résultent sont souvent plus importantes que le gain engendré par cette aide à l'emploi.

J'ai passé mon premier avis parce que j'avais "un problème" qui bousculait depuis des années mon quotidien, un grain quelque part. Je n'avais pas conscience aussi de l'importance de ma différence. Parce qu'elle se voit très peu, au final, seul.e.s les personnes qui vivent sous le même toit que moi peuvent se rendre compte que "quelque chose ne va pas". Ce sont ces personnes qui m'ont poussé à faire ces premières démarches, moi, j'ai voulu le faire en voyant que ce sentiment était assez général autour de moi, et parce que je "m'érodais". Les études supérieures et la recherche d'emploi ça devenait trop pour moi du fait de tout ces petits grains de sable qu'étaient les symptômes de l'autisme (non reconnus jusqu'à présent bien sûr). Je sais que les choses seraient devenues ingérables si je ne me mettais pas maintenant à chercher des réponses, elles commençaient à l'être.

Pour ma part, j'aimerai pouvoir dire ouvertement que je suis autiste, mais c'est mon côté militant, parce que si Julie Dachez n'avait pas entrepris de se présenter comme telle, j'aurai certainement pu tourner en rond encore longtemps. Et aussi pour essayer de défaire un peu les mythes et stéréotypes sur l'autisme. De plus, si l'autisme nous donne des défauts, il nous donne aussi des qualités, comme les intérêts spécifiques, qui peuvent être un atout de taille dans un emploi. Après, je pense sûrement comme ça parce que mon avis est récent, donc je suis encore idéaliste. Quand j'aurai fait quelques mauvaises expériences, peut-être que je ne serais plus aussi sûre de vouloir l'assumer ouvertement.

Je ne connais pas bien la question des CRA donc je ne vais pas en dire grand chose, il semble malheureusement bien y avoir de grosses disparités territoriales.
[mention]Melokine[/mention] Tu m'étonnes Melokine, tu m'étonnes :pale: :1cache:
Je ne prétends ni à l’exhaustivité, ni à une parfaite objectivité, deux qualités qui dans mon métier relèvent de l’illusion et du vœu pieux. — (Michel de Pracontal, L’imposture scientifique en dix leçons, Seuil, 2005, page 17)

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altima
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Re: Dépistage autiste - asperger

Message par altima »

Je suis surprise de voir autant de monde diagnostiqué sur ce post, dont des membres quasiment aussi anciens que moi sur AS.

J'ai erré dix ans après mon arrivée ici avant de comprendre que l'autisme expliquait infiniment mieux mon puzzle que le HPI.
Je me demande forcément si depuis tout ce temps, il y a eu beaucoup d'échanges sur le sujet (j'avoue ne pas avoir été très assidue et avoir passé des années loin du forum).
Je veux dire par là que ça me fait bizarre de me dire que depuis le début, je fréquentais ici des Asperger diagnostiqués et d'autres non encore diagnostiqués, sans le savoir.

ça aurait changé quoi de le savoir?
J'en sais fichtre rien, mais si j'avais lu ici des témoignages plus tôt, ou si j'avais peut-être eu l'occasion d'échanges me mettant la puce à l'oreille, ça m'aurait peut-être fait gagner du temps.
Peu importe, j'étais sûrement pas prête il y a dix ans à ce qu'on me parle handicap, RQTH et compagnie.

Je pense d'ici peu écrire à la psy qui m'avait fait passer la WAIS, parce que je pense qu'il faudrait quand même arrêter avec ce bilan (qui expliquait tout à l'époque, merci JSF et ses généralités mettant tout le monde dans le même merveilleux panier). Enfin disons, mieux l'étayer, j'ai un peu la sensation que le processus n'a pas été complet (la psy était super contente pour moi d'ailleurs, mais je voyais bien que mon inadaptation sociale n'était pour elle pas un vrai problème mais juste un corrélat de la douance). C'est là que je déplore à nouveau l'absence de suivi post-"diagnostic" (WAIS) est problématique parfois (ça a été mon cas).

En tout cas je me sens moins seule ici, j'ai longtemps eu l'impression qu'être HPI et asperger était aussi mal vu qu'être quadrupède à rayures de la savane.

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Swinn
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Re: Dépistage autiste - asperger

Message par Swinn »

Juste pour mieux comprendre ce fil que je lis avec intérêt c'est quoi le RHTQ ?
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Re: Dépistage autiste - asperger

Message par Hanuman »

TourneLune a écrit : ven. 24 avr. 2020 11:20 Juste une question, c'est pas aussi un peu à cause de cette RQTH que le diag pose problème, polémique et a autant de succès?
Autant on ne fera pas grand chose de plus d'un diag de surdoué, donc c'est pas très grave s'il y a des différences de diagnotiscs selon les psys, autant si c'est conditionné à des aides ou des aménagements, les différences qu'on peut constater entre les CRA semblent vraiment problématiques.
Cela marche dans l'autre sens. La RQTH est la mesure de traitement du handicap la plus simple à obtenir. Dans certaines MDPH si tu ne demandes que la RQTH tu peux passer en procédure accélérée (une commission tous les 15 jours), avec un traitement de dossier en moins de 6 semaines. Les aménagements qui peuvent être fait en entreprise au titre d'une RQTH sont à la charge… de l'entreprise. Il est certes possible de demander une contribution de la collectivité mais c'est rarement le cas en pratique.

Les emmerdes en terme de reconnaissance de l'autisme par les MDPH débutent quand il s'agit de verser des aides sur leur propre budget. C'est aussi la raison de l'offensive lancée par les autistes lourds ou leur entourage ces dernières semaines à l'encontre des autistes modérés. Les plans de rattrapage en matière de détection de l'autisme en France mettent à jour les invisibles de hier, le nombre d'autistes identifié augmente rapidement et in fine tout le monde se retrouve sur les mêmes budgets MDPH qui sont risiblement faibles s'agissant des aides financières directes ou indirectes. C'est généralement là en commission que l'on demande des expertises non-prévues ou une estampille CRA qui légalement n'est pas requise mais dont on sait que cela repousse le traitement du dossier d'au moins deux ans, etc. C'est une guérilla administrative pour laquelle la France se fait régulièrement étriller par la CJE mais ça marche en terme d'endiguement budgétaire.
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Re: Dépistage autiste - asperger

Message par Fabs le vaurien »

Swinn a écrit : ven. 24 avr. 2020 22:05 Juste pour mieux comprendre ce fil que je lis avec intérêt c'est quoi le RHTQ ?
RQTH : reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé. :)
altima a écrit : ven. 24 avr. 2020 21:56 Je suis surprise de voir autant de monde diagnostiqué sur ce post, dont des membres quasiment aussi anciens que moi sur AS.
C'est vrai, je ne me souviens pas non plus qu'il y en avait autant. On voit bien que les particularités se croisent et font écho.
Tout le monde peut se mettre en colère. Mais il est difficile de se mettre en colère pour des motifs valables et contre qui le mérite, au moment et durant le temps voulus. (Aristote, Ethique à Nicomaque).

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Re: Dépistage autiste - asperger

Message par Hanuman »

altima a écrit : ven. 24 avr. 2020 21:56 Je suis surprise de voir autant de monde diagnostiqué sur ce post, dont des membres quasiment aussi anciens que moi sur AS.

J'ai erré dix ans après mon arrivée ici avant de comprendre que l'autisme expliquait infiniment mieux mon puzzle que le HPI.
Je me demande forcément si depuis tout ce temps, il y a eu beaucoup d'échanges sur le sujet (j'avoue ne pas avoir été très assidue et avoir passé des années loin du forum).
Je veux dire par là que ça me fait bizarre de me dire que depuis le début, je fréquentais ici des Asperger diagnostiqués et d'autres non encore diagnostiqués, sans le savoir.
D'un autre côté quand tu lis les posts du fil Présentations et que tu as une idée précise de ce que sont les autismes tu te rends bien compte qu'un bon tiers voire la moitié des threads concernent des personnes en souffrance qui dans leur présentation exposent des caractéristiques autistiques marquées. Et des parcours de vie souvent à la limite de l'archétype en la matière. A se demander s'il ne devrait pas y avoir un Panneau d'avertissement à l'entrée précisant ce qu'est la surdouance et ce que sont les diverses formes de neuroatypie. Et le fait que l'une et les autres soient cumulables. Mais pas substituables.

De plus quand tu discutes un peu avec les gens tu t'aperçois aussi qu'il y a un impact réel du battage ou marketing psy fait autour du HPI depuis presque deux décennies. Quand JSF et consœurs ont traduit et importé les concepts empiriques de la NAGC en vogue aux Etats Unis dans les années 90, mêlant allègrement l'échelle de QI et les traits autistiques, je n'ai pas souvenir que grand monde ait levé le doigt en disant que c'était fumeux. Si sous cape ça rigolait pas mal en disant que "Trop intelligent pour être heureux" JSF aurait pu l'appeler "Trop autiste pour être heureux" mais qu'effectivement elle en aurait moins vendu, le fait est que cela a fonctionné et nivelé le marché. Dorénavant quand quelqu'un se découvre un ou plusieurs traits autistiques, il va passer un test de QI. Cherchez l'erreur. On a même inventé le concept de HPE pour les recalés du parchemin.

La souffrance humaine étant un puits sans fond, son exploitation une mine d'or inépuisable, le concept est parfait : des gens souffrent, tu leur jettes une bouée qui les valorise ("Vous souffrez, c'est parce que vous êtes trop intelligent" ou si ce n'est pas le cas le lot de consolation "c'est parce que vous avez un gros cœur"). Combien songent ensuite à lâcher la bouée pour regagner la terre ferme ? Les discussions sur le sujet tournent rapidement à un truc du genre "Je suis surdoué.e moi, pas autiste !" (sous-entendu "je n'ai pas le choléra"). Le fait de sortir l'autisme de son ghetto est non seulement récent mais pas définitivement acquis, pour nombre de gens y compris chez les surdoués le terme "autiste" demeure une insulte ou une forme perçue de déclassement.

Ce qui est cependant intéressant dans Présentations c'est qu'en remontant les threads anciens ou ceux qui sont mis à jour par un petit nombre de courageux ou d'âmes pures, c'est que tu retrouves une autre constante : des gens qui au bout d'un temps donné (3 ou 4 ans en moyenne) viennent témoigner et dire "Oui pour le HPI à l'époque et c'était une joie de l'apprendre mais en fait non, la souffrance a continué du coup j'ai dû creuser encore et en fait c'est surtout parce que Neuroatypie XYZ". C'est moins fréquent et plus timide que l'exultation communiquée à l'annonce des résultats d'un test de QI et il faut aussi avoir la curiosité de lire des posts de gens qui parfois ne sont plus là (parce qu'ils ont trouvé la solution à leur problème de souffrance et que ce n'est pas le QI ?).
Ces utilisateurs ont remercié l’auteur Hanuman pour son message (3 au total) :
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Re: Dépistage autiste - asperger

Message par Judith »

Hanuman a écrit : sam. 25 avr. 2020 00:19 Le fait de sortir l'autisme de son ghetto est non seulement récent mais pas définitivement acquis, pour nombre de gens y compris chez les surdoués le terme "autiste" demeure une insulte ou une forme perçue de déclassement.
C'est un fait remarquable dans la vie réelle, du moins pour ce qui est de ma propre expérience : après le diagnostic, donc une fois que j'étais certaine de ne pas fabuler, j'ai parlé de mon autisme autour de moi, un peu, prudemment, et en prenant toujours grand soin de masquer dans les relations les traits visibles du handicap pour ne mettre personne mal à l'aise. Le désert s'est fait très vite : pas mal de gens, qui adoraient fréquenter une "THPI" identifiable par des marqueurs sociaux positifs (grande école très connue, doctorats multiples, poste élevé dans une Université réputée, etc.) ont fui une handicapée. Je n'en ai pas été très surprise, allez savoir pourquoi :D , et je ne m'en plains pas car ça a eu le mérite de rompre certaines relations malsaines. De même, mon neveu est autiste avec un déficit intellectuel important associé : alors là c'est bien simple, ses parents ont perdu tous leurs "amis" en un rien de temps. J'ai aussi un cousin qui est dans le même cas que moi, qui a dix ans (et deux sauts de classe) : les parents parlent volontiers de son résultat au test de QI mais cachent soigneusement l'autisme, pourtant prononcé, du gamin. Le handicap demeure un stigmate important dans notre société (l'autisme n'étant pas le cas le plus mal loti), et c'est assez déplorable.

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Re: Dépistage autiste - asperger

Message par TourneLune »

Sans vouloir vexer personne, est ce qu'au fil du temps le contour du syndrome d'asperger n'a pas tout simplement été sacrément élargi? A partir du moment où tu parles de quelque chose qui n'est décrit qu'à travers des éléments plutôt subjectifs, c' est assez facile et c'est d'ailleurs ce qu'a fait JSF avec la douance. Mais pour la douance le test de QI reste un certain garde fou et des voix se sont élevées.
Qu'est ce qui garantit que ce n'est pas la même chose pour asperger et qu'on a juste transféré le problème d'une mode à une autre?

Loin de moi l'idée de remettre en cause les souffrances et le soulagement ressentis à l'annonce du diagnostic.
C'est juste qu'on s'est bcp battu contre une certaine dérive dans la douance. Qu'est ce qui fait que cette dérive ne peut pas arriver autours de l'autisme? Certes c'est moins flatteur a priori mais est-ce qu'il ne se développe pas non plus une certaine image "romantique" de l autiste, genre génie incompris?
Si en plus cette reconnaissance peut donner droit à des aménagements dans le monde du travail ... Parce que les surdoués n'ont pas l'appanage de la souffrance, les autistes non plus, surtout dans le milieu du travail... Faut il un diag autiste pour faire reconnaître que certains conditions ne sont juste pas adaptées aux êtres humains?

Alors je ne sais pas si ça glissé ou pas, ce n'est pas mon domaine et je n'ai pas les competences. Mais il y a clairement une mode et il semblerait que le forum asperenza fasse les frais de tout un déferlement de personnes auto diagnostiquées...

En tous cas c'est plutôt pas mal si enfin on sort de la douance pathologique pour L'aborder éventuellement sous l'angle des comorbidites et des compensations usantes...
"Tout ce qui ne me tue pas me rend plus fort". C'était une connerie. Du moins dans son acceptation banale et contemporaine. Au quotidien, la souffrance n'endurcit pas. Elle use. Fragilise. Affaiblit. L'âme humaine n'est pas un cuir qui se tanne avec les épreuves. C'est une membrane sensible, vibrante, délicate.
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Re: Dépistage autiste - asperger

Message par Judith »

TourneLune a écrit : sam. 25 avr. 2020 07:08 est-ce qu'il ne se développe pas non plus une certaine image "romantique" de l autiste, genre génie incompris?
Aucune idée : cela supposerait un énorme malentendu à propos de ce qu'est l'autisme, qui n'a rien à voir ni avec le génie, ni avec la "compréhension" au sens large du terme. Penses-tu à des exemples précis? Il y a peut-être un certain engouement d'un public mal informé autour de personnages publics comme Josef Schovanek, ou la militante Greta Thumberg. Ce sont des figures charismatiques qu'on peut trouver fascinantes, mais si peu représentatives de l'autisme, du moins dans ce qu'on en voit publiquement, que s'ils suscitent une "mode", c'est bien malheureux.

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