Asperger au féminin

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Callie
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Re: Asperger au féminin

Message par Callie »

En fait les liens je les ai en anglais. Faut que je regarde du côté des québécois. ;) si je trouve qqch en français je te le file !
:emo:

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FeverDream
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Re: Asperger au féminin

Message par FeverDream »

Merci :) .

En anglais ça me va aussi ça me va, je mets juste un peu plus de temps pour le lire.

Ianthe

Re: Asperger au féminin

Message par Ianthe »

[BBvideo 425,350]http://www.youtube.com/watch?v=tv44zAWEBXQ[/BBvideo]

Hello,
A ceux qui ont un peu creusé la question, vous en pensez-quoi? Je connais rien à la question mais les vidéos de cette femme m'ont vraiment causé un déclic appuyés par trop de faits concrets pour que je songe à l'Effet Barnum, il y a quelques temps. Elle est fiable?
Là j'ai un bilan cognitif (Rorschach, test de dépression, WAIS) en cours avec une spécialiste de l'autisme extrêmement bien formée en France mais qui pense que le test de Rorschach suffit à écarter l'hypothèse, donc finalement avant mon arrivée au Canada j'ai pas trop moyen de me faire sérieusement diagnostiquée... --'

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kalimeris
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Re: Asperger au féminin

Message par kalimeris »

Je suis complètement renversée par cette vidéo. Comme toi, il y a trop d'éléments concordants pour que cela puisse relever de l'effet Barnum. Si je comprends bien, cette jeune femme est une asperger éclairée, elle n'est pas un professionnel de la santé. Le livre de Tony Attwood est une référence, il est sans cesse cité.

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TourneLune
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Re: Asperger au féminin

Message par TourneLune »

Au bout d'un moment, si on dilue un syndrome spécifique dans la population générale parce que " ça ne se voit pas", sans autre élément concret derrière (neurologique ou autre), on ne sait surtout plus vraiment de quoi on parle en fait...

Asperger a décrit un syndrome très particulier et très marqué chez certaines personnes. Sans rien d'autre derrière, dire simplement qu'il est masqué chez des personnes présentant des caractéristiques relativement normales me semble un peu relever de la volonté de mettre un mot sur ses propres difficultés et pas forcément d'un vrai diagnostic fiable. Je veux dire, qu'est-ce que ça veut dire être Asperger si on n'en a pas les caractéristiques handicapantes?
Ce qui ne veut pas dire qu'il n'y a pas d'information intéressante là-dedans, sans doute que ça peut permettre d'orienter la recherche de symptômes neurologiques, de marqueurs génétiques, etc... Mais sans ça...



Mais j'avoue que je vois surtout là un gros barnum hein... Dire je suis "XXXX" mais ça se voit pas parce que "YYYY" tout en diluant toutes les caractéristiques décrites, je vois pas très bien où est le sérieux de la démarche...

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kalimeris
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Re: Asperger au féminin

Message par kalimeris »

C'est tout le problème du handicap invisible (même si certains Asperger sont reconnus handicapés, d'autres non). Les efforts nécessaires afin de "faire comme tout le monde" passent inaperçus, de même que la fatigue et la souffrance que ceux-ci génèrent. Exemple : pour une personne "normale", une action x (un dîner au restaurant, un bain de foule, un trajet dans Paris) nécessitera 1/2 heure ou une heure de repos, alors que chez une personne Asperger, cette même action en nécessitera 10 fois, 20 fois plus. Ces efforts, cette souffrance et cette fatigue sont handicapantes, mais demeurent invisibles. La personne Asperger limitera simplement au maximum ses trajets, sa vie sociale et de nombreux emplois lui seront inaccessibles.

Par ailleurs, c'est un syndrome, donc les symptômes varient en intensité selon les individus. Certains Asperger diagnostiqués n'ont pas d'hyperacousie. Les stéréotypies peuvent prendre diverses formes, les problèmes de communication peuvent être compensés par l'intellect...

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Coralie352
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Re: Asperger au féminin

Message par Coralie352 »

'scuze-moi Tourne, mais là je ne suis pas tout à fait d'accord avec toi...

Je veux dire par là que cette jeune femme a été diagnostiquée Asperger a l'âge de 27 ans, d'après ce qu'elle dit. Donc elle a passé les tests, par des professionnels...

N'oublions pas non plus que le syndrome d'Asperger est un des troubles autistiques (malgré sa déclassification/reclassification dans la bible officielle des psychiatres, déclassification qui fait énormément débat, encore aujourd'hui). Le syndrôme d'Asperger a lui aussi une palette plus ou moins grande de nuances.

Après avoir vu la vidéo, je pense que ce qu'elle dit surtout c'est "Faites attention ! Le mauvais diagnostique est facile et courant ! Surtout chez la femme car elle s'adapte "mieux" à son environnement ! Ne vous arrêtez pas aux a priori et autres idées préconçues."

Et cela je le comprends d'autant mieux que cela m'est arrivé (pas pour Asperger, mais pour un autre machin) où j'ai été mal diagnostiquée et soignée/pas soignée pendant 16 ans pour un truc que je n'avais pas et que ce que j'avais continuait d'avancer tranquillement.
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Re: Asperger au féminin

Message par TourneLune »

Diagnostics basés sur quoi, sur quels sont les tests?

Je veux dire, dans la mesure où le syndrome d'Asperger est défini seulement par des critères assez précis de comportements et de difficultés et rien d'autres, la démarche qui consiste à élargir largement sous prétexte qu'on compense n'est pas franchement valide, ou en tous cas, elle comporte de nombreux risques....

Attention, je ne remets pas en cause les souffrances des personnes, les difficultés qu'elles peuvent rencontrer ni le fait qu'elle ont vraiment quelque chose qui leur pourrit la vie.
Mais le mot qu'elles mettent dessus, à défaut d'autres éléments pour le caractériser, n'est pas forcément le bon, il peut tout aussi bien enfermer à tort et surtout, le risque de dérive est très important car je ne vois pas bien où sont les garde fous puisqu'il n'y a plus aucun élément concret. Une fois qu'on a pris des libertés avec les critères définis par Mr Asperger, il reste quoi?

Je ne sais pas si je m'explique bien....
En tous cas, autour du syndrome d'Asperger, j'ai lu beaucoup de choses qui me semblent davantage relever d'une belle barnumisation, vu la différence entre ces personnes ( qui peuvent être en grande difficulté dans leur vie hein, je ne le nie pas) et les critères de définition du syndrome. Alors je sais, y a toute une palette d'expressions du syndrome qui, comme plein de choses, doit se diluer dans la normalité avec toute la problématique qui consiste à fixer un seuil.

La seule solution pour se sortir de cette impasse de démarche rigoureuse et scientifique serait de trouver d'autres éléments, davantage objectifs et concrets qu'une liste de caractéristiques comportementales qu'on extrapole.

Par ex, je suis fatiguée, j'ai tout le temps envie de dormir. Pourtant je lutte, je compense. Suis-je donc une narcoleptique qui compense? Non, parce que si j'étais narcoleptique, je ne pourrais pas compenser. Tous les gens fatigués sont-ils des narcoleptiques qui compensent? Non plus.
Mon exemple n'est qu'à moitié bon, mais c'est juste pour essayer d'expliquer qu'à trop édulcorer des listes de comportements sous prétexte qu'on compenserait, on en perd l'essence même.

Le problème vient en fait du fait que le syndrome d'asperger n'est défini QUE par des caractéristiques comportementales. La seule solution, c'est à mon avis d'en trouver les racines par ex génétique ou les manifestations observable par ex d'un point de vue neurologique et donc de comprendre d'où ça vient.

Je ne dis donc pas que ces personnes ne présentent pas le syndrome d'Asperger, aucune idée. Je trouve juste la démarche hyper risquée.... Parce que pendant qu'on s'imagine Asperger, on ne se penche pas sur les problèmes d'anxiété, etc... D'autant que ça ne se soigne pas...

Mettre un mot est cependant parfois thérapeutique en soi, tout comme se penser surdoué juste parce qu'on est hypersensible peut faire du bien à certaines personnes.

Mais bon, n'empêche, il y a là un problème de logique élémentaire et de méthode qui me refroidissent un peu et allument certaines alarmes... Du coup, je peux pas trop m'empêcher de dire "Attention quand même!!" :lol:
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kalimeris
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Re: Asperger au féminin

Message par kalimeris »

TourneLune a écrit :Diagnostics basés sur quoi, sur quels sont les tests ?
D'après ce que j'ai compris, c'est une équipe pluridisciplinaire qui prend en charge les bilans aux CRA (psychiatre, psychologue, psychomotricien-ne, orthophoniste, neuropsychologue, et peut-être d'autres). Il y a divers tests (dont un test de QI) et entretiens ce qui s'étalent sur plusieurs jours. Les bilans ne débouchent pas tous sur un diagnostic. Les diagnostics sont plus difficiles à effectuer chez les adultes.

Le diagnostic prend en compte toutes les caractéristiques de l'autisme, c'est lorsque plusieurs d'entre elles sont présentes chez un individu que le diagnostic est établi. Les stratégies de compensation ne font que masquer certaines caractéristiques, mais en fouillant un peu, celles-ci peuvent rapidement être mises à jour. Fouiller ne signifie pas élargir les critères, les critères restent les mêmes. La source des comportements et des difficultés des autistes se situe dans leur fonctionnement neurologique. Les professionnels vont essayer de mettre à jour ce fonctionnement neurologique via tous ces tests et entretiens.

A propos de ton exemple sur l'hypersensibilité et la douance, un hypersensible n'est pas nécessairement surdoué, mais s'il y a en même temps hypersensibilité, association d'idées hyper-rapide, une mémoire phénoménale et précise, de la créativité qui s'exprime quel que soit le medium utilisé, n'importe qui connaissant la douance (et même un bouquin de JSF ;) ) pourrait lui dire qu'il est très probablement surdoué et d'aller passer un test afin de le vérifier. En ce qui concerne la douance, c'est relativement simple, il n'y a qu'un test à passer (encore faut-il aussi trouver un bon professionnel). Si le diagnostic est plus complexe pour l'autisme, il n'en est pas moins précis.

Il n'y a qu'au CRA que l'on peut passer des bilans psy (psychiatrique-psychoneurologique) aussi complets. Aucune autre structure médicale n'en fait autant, c'est pourquoi les risques d'erreurs de diagnostics sont bien moindres comparés aux autres établissements publics et privés.

L'intérêt d'un diagnostic aussi objectif que possible (un diagnostic psychiatrique ne pourrait être 100% objectif, même avec un consensus de plusieurs professionnels, il passe tout de même en grande partie par l'humain, et non par un test biologique), c'est la mise en place d'un suivi adapté, ce qui est la seconde mission des CRA, pour la prise en charge de l'anxiété, des ateliers axés sur la communication, des groupes de paroles, etc.

Jusqu'au diagnostic, c'est le désert thérapeutique pour les autistes, sauf si la personne a les moyens d'aller dans le privé afin d'obtenir un pré-diagnostic et un suivi minimum... C'est triste, mais c'est le système de santé mentale en France qui est ainsi. Le choix se réduit à attendre, payer, ou changer de pays...

Ianthe

Re: Asperger au féminin

Message par Ianthe »

(Son bilan au CRA ici : http://emoiemoietmoi.over-blog.com/arti ... 58473.html
Test psychomoteur, test ADOS, WAIS et entretien)

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Za
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Re: Asperger au féminin

Message par Za »

Moi aussi je reste sceptique tout de même... c'est sûr, c'est important de souligner le fait que l'autisme est très souvent mal diagnostiqué.
Mais à mon avis, cette dame soulève dans sa vidéo des ressentis personnels qui ne sont PAS spécifiques de l'autisme (même en les prenant tous ensemble), et oublie plus ou moins ceux qui justement le sont, d'où un merveilleux flou artistique.

Les caractéristiques qu'elle soulève sont d'ailleurs presque toutes partagées avec la douance : je vous mets au défi de trouver sur AS une femme qui ne se sente pas concernée par ce qu'elle décrit !!

Je ne remets pas en cause son diagnostic, mais j'ai l'impression que son raisonnement est faussé. En clair, elle est autiste, et elle ressent ça, ça et ça : donc si on ressent les mêmes choses, on doit se poser la question de l'autisme.
C'est exactement comme quand certaines personnes surdouées expliquent qu'ils sont sujets à une certaine forme de dépression (par exemple), et que donc si on on est concerné par ce type de dépression, il y a de fortes chances qu'on soit surdoué (en réalité les études montrent que les personnes surdouées ne sont pas plus dépressives que le reste de la population). Une fois qu'on a une "étiquette", on a un peu tendance à ranger toutes nos caractéristiques personnelles sous cette étiquette.

Donc OK, elle est autiste, mais... ça ne fait pas d'elle une spécialiste de l'autisme.
Par contre, je pense de plus en plus à l'existence d'un continuum douance-autisme.
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kalimeris
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Re: Asperger au féminin

Message par kalimeris »

Je ne crois pas qu'il faille voir cette vidéo comme un pré-diagnostic ou un diagnostic de l'autisme au féminin, mais plutôt comme une indication de certaines spécificités chez les femmes afin de les informer et de les mettre en garde, pour celles ayant déjà été diagnostiquées ou pré-diagnostiquées. Il n'y aura jamais assez de mises en garde contre une source de danger potentiel vis-à-vis d'une population vulnérable (pour ma part, c'est la première vidéo que je vois adressant spécifiquement ce problème), cette jeune femme autiste est tout à fait en droit de l'effectuer.

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Za
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Re: Asperger au féminin

Message par Za »

kalimeris a écrit :Je ne crois pas qu'il faille voir cette vidéo comme un pré-diagnostic ou un diagnostic de l'autisme au féminin, mais plutôt comme une indication de certaines spécificités chez les femmes afin de les informer et de les mettre en garde, pour celles ayant déjà été diagnostiquées ou pré-diagnostiquées.
Là, OK, pas de souci... quoique même, en chipotant, on puisse mettre en doute sa généralisation des spécificités qu'elle cite à toute la population aspergirl (à vérifier, en fait). On sent dans son discours qu'elle parle avant tout de ce qu'elle expérimente, elle. Le nous est-il toujours vrai ?[Edit : donc non, a priori on peut lui faire confiance, voir message suivant de Ianthe !] Ceci dit, c'est bien construit, ça semble sérieux, c'est très intéressant.

Mais pour les autres, l'effet Barnorme est là (c'est un effet Barnum en un peu plus gros!). D'autant qu'elle soulève des problématiques affectives qui ne peuvent que nous émouvoir, et ce point à mon avis déclenche immédiatement l'effet. C'est presque un cas d'école.
(personnellement, elle décrit très bien ma vie :P )
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Ianthe

Re: Asperger au féminin

Message par Ianthe »

Je ne suis pas d'accord avec ton impression selon laquelle elle généralise son ressenti, elle a des sources. Autrement, elle dit bien dans la vidéo qu'elle généralise. Le seul moment où elle s'aventure à soulever un point qui n'est corroboré que par son expérience personnelle, c'est quand elle parle du militantisme, et elle prend des pincettes... Mais effectivement ces points qu'elle soulève ne sont pas spécifiques à l'autisme.
Par contre, je suis d'accord avec le raisonnement de Tournelune selon lequel ça n'a pas vraiment de sens de dire que certains symptômes peuvent être compensés alors que le syndrome se définit par ces mêmes symptômes, et que comme c'est possible, l'idéal serait de trouver un moyen de diagnostic neurologique. (Si j'ai bien compris)
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Re: Asperger au féminin

Message par Za »

Hors-sujet
Je comprends bien et ce n'est pas une solution "toute simple". Quand on sent que ça ne va pas, c'est décourageant de penser avoir trouvé une explication à nos problèmes, puis de se rendre compte qu'en fait, non, ça n'explique pas, ou pas tout. Et comme je le disais, son approche assez "émotive" est une accroche parfaite pour toute personne en recherche de "caractérisation".
Malheureusement, quand ça ne va pas bien, je ne crois pas qu'il soit vraiment possible de savoir pourquoi ça ne marche pas comme on le voudrait, et je commence à penser que ce n'est même pas souhaitable, parce que fastidieux et souvent stérile. Je crois qu'il est souvent plus prudent de chercher les moyens d'aller mieux, mais ce n'est pas toujours facile de trouver la bonne personne, notamment en France.
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Re: Asperger au féminin

Message par sanders »

Je suis d'accord Za, oh combien ;) .

Pour avoir eu ma période asperbarnorme je trouve que ce qu'écrit Tournelune plus haut est vraiment éclairant.
Si tu as des troubles que tu peux compenser ben c'est pas pathologique ni handicapant non non, c'est ... c'est tant mieux !

Alors oui, les troubles peuvent exister et peuvent même être pénibles à supporter, fatigants voire impossibles à compenser, (très) lourds à porter ... dans les périodes - et ressembler (parfois très fort) à des pathologies ou des handicaps X ou Y.
Mais la différence, ou plutôt la frontière avec la pathologie ou le handicap, c'est justement la capacité à les compenser ET l'absence de troubles (plus ou moins hein) dans les périodes +.

Je termine en disant que c'est la mémoire de ce que je suis quand ça va qui m'a permis de trancher et de commencer à lâcher la fixette sur asperger.
Quand ça va, je vais vers les autres même si je reste réservée, quand ça va je n'ai pas de stéréotypies, quand ça va je n'ai pas de problèmes de motricité, quand ça va je ne parle pas trop d'une voix monocorde, quand ça va je n'ai pas besoin d'être contenue, quand ça va je n'ai presque pas besoin de classer des trucs par couleur ou par forme pour me calmer, ...

Bref, quand ça va, je n'ai pas de troubles autistiques quoi.

Autiste, asperger ou autres, tu ne l'es pas juste quand ça ne va pas, tu l'es tout le temps.
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Re: Asperger au féminin

Message par madeleine »

Quand je regarde cette vidéo, je comprends mieux pourquoi il y a débat autour de l'existence et du classement du syndrome d'Asperger ! Je partage l'avis de TourneLune et Sanders, mais dans ce cas de figure, la frontière entre handicap et trouble est bien mince.
le chemin est long et la pente est rude, oui, mais le mieux, c'est le chemin, parce que l'arrivée, c'est la même pour tout le monde... Aooouuuh yeaah...
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Re: Asperger au féminin

Message par TourneLune »

Kalimeris: Oui, les diagnostics des CRA semblent très sérieux. En tous cas certains CRA semblent aussi remettre son diagnostic en doute.
De toutes façons, sur quelque chose comme ça, on arrive à identifier les cas "extrêmes" et à mettre un mot dessus mais entre les 2, on s'arrête où? Ca va rester assez subjectif quand même. S'ils sont plusieurs à travailler ensemble, ça limite les dérives mais ça ne les élimine potentiellement pas.


Ianthe: un passage du lien que tu donnes m'a fait sourire. Je cite:
J’étais évidemment particulièrement stressée, surtout pour le test d’intelligence car j’avais vraiment peur de ne pas savoir répondre aux questions, de perdre mes moyens et d’obtenir un QI en dessous de la moyenne, ce qui n’aurait pas été très flatteur vous en conviendrez.
Réflexion qui n'a pas grand chose à voir avec l'auteur tant elle est courante, mais on ne parle pas d'une note de 10/20. La moitié des gens ont un QI inférieur à 100 qui est une médiane et non une moyenne (édit: enfin si, c'est une moyenne théorique aussi mais c'est par construction et c'est son côté médiane qui nous intéresse car il ne représente aucune valeur absolue, juste des comparaisons des gens entre eux.) . Je ne pense pas que ce soit particulièrement une honte.... Aussi intelligents que soient les gens, il y en aura toujours la moitié en dessous de la médiane...

Ensuite lle donne ses résultats au WAIS IV en précisant qu'ils sont hétérogènes comme de nombreux aspie. Au final , si on regarde, ils sont plus homogènes que bien des membres ici. Par contre, peut-être que le fait que tout soit assez homogène avec l'IRP pas mal en dessous est un indice par rapport à l'autisme, faudrait demander à des spécialistes.

Pour la suite, il n'y a à mon sens pas de quoi se faire vraiment un avis. Les CRA ont l'air sérieux, mais on se rend aussi compte en creusant un peu qu'ils ne sont pas tous d'accord entre eux, certains ayant apparemment laissé entendre que cette jeune femme ne serait pas aspie. http://naturopathieetautisme.blogspot.f ... tiste.html
J'imagine que l'exercice de l'art n'est pas facile.

Fin bref, j'ai un peu l'impression que tout est résumé là-dedans:
Voilà voilà, je suis officiellement autiste Asperger! J'ai été soulagée de constater que ma fatigue constante s'expliquait en fait parfaitement.

Avant le diagnostic j'avais une image de moi très négative, je me voyais comme une jeune femme faible et fragile qui galérait pour s'en sortir, aujourd'hui je me vois comme une autiste qui s'est battue toute sa vie et qui se bat encore, forte et volontaire. Depuis ce diagnostic je me sens LIBRE, je me sens comme ça :
Je trouve ce passage d'autant plus parlant qu'on peut le copier/coller pour la douance.

Au final, être autiste, c'est pas très drôle, d'autant que ça ne se soigne pas. Comment est-ce que ça pourrait soulager de recevoir un tel diagnostic? Au final, ce qui soulage, c'est le différentiel d'estime de soi et là le problème, il est peut-être plus dans les exigences normatives de la société que dans une histoire de diagnostic.... Comprendre enfin pourquoi on n'arrive pas à suivre le rythme en se rendant compte qu'on porte un sac à dos de XX kg sur le dos.... C'est bien, on comprend et ça fait du bien.
C'est bien. Mais au final aussi, un tel diagnostic nous dit aussi que le sac à dos, on ne pourra jamais l'alléger parce que l'autisme, ça ne se soigne pas.... Super... Sauf qu'au final, si c'était pas ça, si c'était plus complexe, si c'était des trucs sur lesquels on peut travailler, on pourrait peut-être espérer enlever du poids dans son sac à dos. Du coup, mef aux diagnostics qui enferment.

Par contre, il me semble quand même qu'effectivement, le sujet revient souvent, effectivement, il semble asse régulièrement ( et pas toujours) y avoir un lien entre haute intelligence et traits autistique.
Je pense déjà qu'on peut isoler les conséquences du simple fait d'avoir un fonctionnement cognitif assez différent de la grande majorité des gens. En soi, c'est très probablement anxiogène et générateur de fatigue par le simple fait de devoir s’adapter en permanence.
Il y a surement d'autres choses qui lient, peut-être une sorte de continuum ou des comorbidités.

Une chose est certaine, le cerveau et son fonctionnement sont très complexes, on touche du doigt de quoi on parle sans pour autant être capable de mettre en évidence une frontière fixe et nette. Pas plus nous que les psys qui diagnostiquent la douance ou les troubles Asperger. Du coup, il faut surtout rester humbles et prudents sans pour autant se fermer.
Je crois qu'il y a des choses pour lesquelles on n'a tout simplement ni concept ni mot ( pas encore?) alors en ce qui concerne une diagnostic....

Espérons que les recherches en génétique et en neurologie nous permettront de mieux comprendre tout ça.
Hors-sujet
Edit: roh,sur un forum, je viens de tomber sur ça:
En gros, le syndrome neurotyptique est un peu l'inverse des aspies (souci de préoccupations sociales, volonté de supériorité, obsession de conformité...).
Hé ben oui, hein :D :D

Bon allez c'est pas hyper sérieux comme truc et quelques lignes au -dessus on peut y lire ça:
c'est le porno de la psyché ici, tout le monde montre sa teub mentale ou quoi? ^^
Mais bref, mef aux raccourcis idiots et mef aux propos qu'on pourrait tenir qui encourageraient les raccourcis idiots. Le gars semble dire ça sérieusement hein... :(
http://www.koreus.com/modules/newbb/top ... 1-160.html

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Mei Run
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Re: Asperger au féminin

Message par Mei Run »

Je suis assez d'accord avec Tournelune et Za pour le coup.
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kalimeris
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Re: Asperger au féminin

Message par kalimeris »

TourneLune a écrit :Kalimeris: Oui, les diagnostics des CRA semblent très sérieux. En tous cas certains CRA semblent aussi remettre son diagnostic en doute.
Lesquels ? As-tu des sources ?
TourneLune a écrit :De toutes façons, sur quelque chose comme ça, on arrive à identifier les cas "extrêmes" et à mettre un mot dessus mais entre les 2, on s'arrête où? Ca va rester assez subjectif quand même. S'ils sont plusieurs à travailler ensemble, ça limite les dérives mais ça ne les élimine potentiellement pas.
Quelles dérives ?
TourneLune a écrit :Pour la suite, il n'y a à mon sens pas de quoi se faire vraiment un avis. Les CRA ont l'air sérieux, mais on se rend aussi compte en creusant un peu qu'ils ne sont pas tous d'accord entre eux, certains ayant apparemment laissé entendre que cette jeune femme ne serait pas aspie. http://naturopathieetautisme.blogspot.f ... tiste.html
J'imagine que l'exercice de l'art n'est pas facile.
Il y a plusieurs choses à dire sur le lien ci-dessus.
D'abord, le titre de ce blog "naturopathie et autisme" me laisse perplexe. Cela ne paraît pas très sérieux.
Ensuite, il n'y a aucune source citée quant à la phrase « Des CRA remettent donc en question les diagnostics d'autres CRA ». De plus, cette phrase semble être un contresens par rapport à ce que l'auteur a dit juste avant, c'est-à-dire que ces conversations se produisaient sur les réseaux sociaux. Je vois mal un CRA contester la décision d'un autre CRA sur Facebook. Il n'y a aucune source, pas de justification, et le fait rapporté me paraît hautement improbable. Tout comme la suite de cet article :
« On peut aussi entendre des choses comme ça: "Etre anxieux, c'est plutôt bien dans le fond, ça rend prévoyant, même que mr le psychiatre qui vous a évaluée est comme vous !" »
Si ces propos rapportés contiennent ne serait-ce qu'un soupçon de vérité, je veux bien avaler mon ordinateur... :rofl: Tout l'article est rédigé ainsi : absurdité ou diffamation ? :nesaitpas:

Il y a tout de même une phrase sur laquelle je suis d'accord, enfin, uniquement sur l'opinion émise, et non sur les soi-disant paroles rapportées :
« dire que ces "soit-disant autistes" qui font des conférences ne sont pas "vraiment" autistes, ça revient à dire qu'un paraplégique n'est pas vraiment handicapé puisqu'il peut bouger tout le haut du corps. »

Enfin, pour conclure, ce blog n'est vraiment pas sérieux du tout. Je m'interroge même sur la légalité d'énoncer des mensonges en les faisant passer pour des paroles rapportées.
TourneLune a écrit : Fin bref, j'ai un peu l'impression que tout est résumé là-dedans:
Voilà voilà, je suis officiellement autiste Asperger! J'ai été soulagée de constater que ma fatigue constante s'expliquait en fait parfaitement.

Avant le diagnostic j'avais une image de moi très négative, je me voyais comme une jeune femme faible et fragile qui galérait pour s'en sortir, aujourd'hui je me vois comme une autiste qui s'est battue toute sa vie et qui se bat encore, forte et volontaire. Depuis ce diagnostic je me sens LIBRE, je me sens comme ça :
Je trouve ce passage d'autant plus parlant qu'on peut le copier/coller pour la douance.
Faire un copier/coller de ce passage pour la douance reviendrait à considérer la douance comme un handicap. En quoi la douance serait handicapante en soi ?
TourneLune a écrit : Au final, être autiste, c'est pas très drôle, d'autant que ça ne se soigne pas. Comment est-ce que ça pourrait soulager de recevoir un tel diagnostic? Au final, ce qui soulage, c'est le différentiel d'estime de soi et là le problème, il est peut-être plus dans les exigences normatives de la société que dans une histoire de diagnostic.... Comprendre enfin pourquoi on n'arrive pas à suivre le rythme en se rendant compte qu'on porte un sac à dos de XX kg sur le dos.... C'est bien, on comprend et ça fait du bien.
Oui, cela soulage d'avoir enfin une explication, mais c'est aussi le début d'une nouvelle vie : comprendre que l'explication n'est pas la folie ; pouvoir intégrer une communauté et enfin rencontrer d'autres personnes qui comprennent exactement le ressenti, les difficultés, les bizarreries, et cela, immédiatement, facilement, et sans jugement, c'est énorme. Essayer d'expliquer l'autisme aux personnes qui ne le vivent pas, c'est comme donner à lire à des martiens un mode d'emploi cunéiforme expliquant la photosynthèse et espérer qu'ils/elles comprennent.
TourneLune a écrit : C'est bien. Mais au final aussi, un tel diagnostic nous dit aussi que le sac à dos, on ne pourra jamais l'alléger parce que l'autisme, ça ne se soigne pas.... Super... Sauf qu'au final, si c'était pas ça, si c'était plus complexe, si c'était des trucs sur lesquels on peut travailler, on pourrait peut-être espérer enlever du poids dans son sac à dos. Du coup, mef aux diagnostics qui enferment.
Surtout méfiance aux auto-diagnostics...
Remettre en question les diagnostics des CRA, c'est remettre en question toutes les caractéristiques de l'autisme et les avancées en la matière. D'autres pays sont peut-être encore plus en avance, avec des diagnostics plus rapide et plus précoces, mais il me semble que les progrès en sont là pour l'instant. Il n'y aurait pas encore de test biologique, génétique ou d'IRM disponible. Mais si l'autisme ne se guérit pas (le fonctionnement neurologique), il existe une prise en charge pour soigner l'anxiété, améliorer les comportements sociaux, apprendre à mieux communiquer...
TourneLune a écrit : Par contre, il me semble quand même qu'effectivement, le sujet revient souvent, effectivement, il semble assez régulièrement (et pas toujours) y avoir un lien entre haute intelligence et traits autistique.
Je pense déjà qu'on peut isoler les conséquences du simple fait d'avoir un fonctionnement cognitif assez différent de la grande majorité des gens. En soi, c'est très probablement anxiogène et générateur de fatigue par le simple fait de devoir s’adapter en permanence.
Il y a surement d'autres choses qui lient, peut-être une sorte de continuum ou des comorbidités.
Le syndrome Asperger ou autisme de haut niveau signifie simplement que c'est un autisme sans déficience mentale, avec un QI supérieur à 70. Une bonne partie (je ne sais plus combien... 75% 80% ?) des autistes ont un QI inférieur à 70. Chez les autistes de haut niveau, il y en a qui ne sont pas HPI, donc l'idée d'un lien entre haute intelligence et traits autistiques serait, a priori, erronée. Il faut garder à l'esprit que les Aspergers surdoués comme Josef Schovanec, Daniel Tammet ou Temple Grandin sont des exceptions (même si, il me semble, la proportion de surdoués chez les Asperger est plus importante que la proportion de surdoués dans la population totale).
TourneLune a écrit : Une chose est certaine, le cerveau et son fonctionnement sont très complexes, on touche du doigt de quoi on parle sans pour autant être capable de mettre en évidence une frontière fixe et nette. Pas plus nous que les psys qui diagnostiquent la douance ou les troubles Asperger. Du coup, il faut surtout rester humbles et prudents sans pour autant se fermer.
Je crois qu'il y a des choses pour lesquelles on n'a tout simplement ni concept ni mot ( pas encore?) alors en ce qui concerne une diagnostic....

Espérons que les recherches en génétique et en neurologie nous permettront de mieux comprendre tout ça.
Oui, avec toutes les découvertes et les avancées en neurologie ces dernières années, il en reste encore de très nombreuses à venir !

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TourneLune
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Re: Asperger au féminin

Message par TourneLune »

Alors, dans l'ordre:

-> concernant les CRA qui se contredisent, j'ai bien mis le lien pour montrer la source et son peu de fiabilité. Grosso modo, Ce que j'ai compris moi c'est que sur les réseaux sociaux s'expriment des gens qui disent qu'on leur a dit lors de leur passage dans certains CRA que le diag n'était pas bon. Ca vaut ce que ça vaut... et l'auteur s'interroge aussi sur le fait que certains CRA remettent en cause d'autres CRA. Après, les CRA, c'est des humains, hein...

->les dérives dont j'ai parlé plus haut, d'élargir un syndrome basé uniquement sur une description précise à quelque chose de bcp plus ouvert. La distinction entre quand quelque chose handicape quelqu'un et quand ce quelqu'un est capable de compenser suffisamment pour que ça ne se voit pas. Où est la limite. Il faut avouer que c'est là assez déroutant.

Je ne vais pas reprendre point par point tes autres remarques parce qu'après ça fait des discussions chiantes à suivre pour les autres, mais dans l'ensemble de ce dont je parle, c'est évidemment de l'auto diagnostic. Les CRA me semblent assez sérieux pour qu'on puisse leur faire confiance, même si certains cas interpellent. C'est aussi le cas concernant la douance, et dans les 2 sens.

Pour le soulagement de mettre des mots sur ses maux, il est valable pour tout mais s'il c'est à tort, j'ai bien peur que le soulagement ne soit que de courte durée ou en tous cas, n'apporte pas le bénéfice escompté. Quoi qu'il en soit, on est tjr gagnant à se trouver dans une communauté bienveillante qui vous accepte tels que vous êtes. Même si au final, ce n'est pas "tout à fait ça", je pense que dans l'immense majorité des cas, on ne se sent pas concerné tout à fait par hasard.

Concernant les liens, je pensais plus au fait que de nombreux HQI ou THQI présentent pas mal de traits autistiques. Mais bon, là aussi pour avoir des données fiables qui dépassent la simple intuition ou le " j'ai remarqué sur les forums", il faudrait une vraie étude que je n'ai pas sous la main.

Question bête, est-on certain que les autistes asperger relève vraiment de l'autisme? Dans les cas comme celui de cette jeune femme, on a du mal à faire un lien, sur quelle base les spécialistes la rapproche-t-elle de personnes autistes "normalement" ( à supposer que normalement veuille dire quelque chose dans ce domaine.)?

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Za
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Re: Asperger au féminin

Message par Za »

Désolée, je vais partir de l'article Wikipédia par flemme de chercher un peu partout et parce que ce que j'y ai lu correspond assez à ce que j'ai appris en cours du syndrome d'Asperger (l'article me semble globalement tout à fait fiable, j'ai juste fait fi des citations des psychanalystes :D)...
Tournelune a écrit :Question bête, est-on certain que les autistes asperger relève vraiment de l'autisme?
Oui, mais ce syndrome est en "bout de spectre" de l'autisme, et se confond, à l'extrême, avec la normalité. D'où les difficultés fréquentes de diagnostic. Ceci dit, l'appellation "Asperger" est parfois remise en cause ; et le DSM V a tendance à coller l'étiquette "trouble du spectre autistique" où qu'on se situe dans le spectre.
Tournelune a écrit :les dérives dont j'ai parlé plus haut, d'élargir un syndrome basé uniquement sur une description précise à quelque chose de bcp plus ouvert. La distinction entre quand quelque chose handicape quelqu'un et quand ce quelqu'un est capable de compenser suffisamment pour que ça ne se voit pas. Où est la limite. Il faut avouer que c'est là assez déroutant.
Oui, là, dans ce cas, c'est vraiment ça qui me gêne. Pour parler d'Asperger il faut quand même que deux grands pôles soient clairement touchés :

Les interactions sociales :
-tendance à l'isolement,
-mauvaise compréhension des mimiques et du langage non-verbal en général (on parle de "déficit spécifique de la reconnaissance des émotions")
-retard dans le contrôle de leurs émotions,
-déficit d'expressivité, avec peu de gestes et souvent une voix monocorde ou "étrange",
-évitement du regard.
-difficulté dans les rapports sociaux entraînant des inadéquations du comportement (ex : délai de réponse important) variables selon le stress engendré par la situation,
-difficultés à résoudre les conflits.
Et il me semble que ces traits, bien spécifiques, sont quasiment toujours tous présents, même si leur intensité peut varier.
La personne Asperger en paraît souvent froide et insensible alors que c'est faux. Cette dernière caractéristique est bien mentionnée dans la vidéo, mais ce qui précède est plutôt passé sous silence ; or c'est cela qui est important, car il y a mille autres raisons de paraître faussement distant (par exemple la dépression). Et comme l'a dit Sanders, ces déficits ne sont pas là à mi-temps, ils sont constitutifs de la personne, dès l'enfance (et même majorés dans l'enfance puisque compensés au fil des années).

Les intérêts restreints :
Wikipédia : "Les Asperger développent un intérêt notablement profond et intense pour un domaine, généralement rattaché à la nature, aux sciences ou aux technologies. Ces enfants aiment souvent collectionner et classer des objets. Au fil du temps, cette collection et classification d'objets physiques se mue fréquemment en collecte et classification d'informations. Ces intérêts ne sont pas forcément circonscrits à un sujet unique. Ils peuvent constituer une palette et être variés."
Il est précisé aussi que les enfants communiquent difficilement sur ces sujets de prédilection, ne cherchent pas à ce qu'ils soient partageables (même quand, par exemple, il s'agit d'un sport d'équipe). A l'âge adulte, cela est différent, car ils peuvent être reconnus experts dans un domaine, et cela peut contribuer à leur intégration sociale.
On observe aussi, comme dans tout syndrome autistique, une forte résistance aux changements et la tendance aux routines rigides (qui peuvent s'apparenter à des TOCs).

Je sais bien qu'il peut y avoir des variations individuelles, mais globalement les caractéristiques ci-dessus sont toujours présentes, à des degrés divers.

Maintenant, il est facile de voir que certains de ces traits peuvent se retrouver chez pas mal de personnes sur AS (ou ailleurs, mais pour AS j'ai les traces écrites !) : par exemple le retard de contrôle des émotions ("immaturité affective"), le fait d'avoir appris les codes sociaux de manière explicite, les collections dans l'enfance et domaines de fascination... Personnellement, la passion pour les sciences humaines qui viendrait compenser un déficit de base dans ce domaine me parle tout à fait, ça a été une démarche consciente à partir du collège. Ça fait super bizarre de l'entendre en parler. MAIS je ne suis pas autiste, pour plein d'autres raisons (recherche du changement, sensibilité à l'expression des émotions, grande expressivité du visage, etc.).

Je réitère donc : cette vidéo présente beaucoup de traits secondaires non-spécifiques, et ne s'attarde pas assez sur ceux qui le sont.
Par contre, il est normal qu'une personne réellement concernée ressente un véritable coup de poing en visionnant la vidéo. C'est juste qu'elle ratisse trop large.
kalimeris a écrit :Oui, cela soulage d'avoir enfin une explication, mais c'est aussi le début d'une nouvelle vie : comprendre que l'explication n'est pas la folie ; pouvoir intégrer une communauté et enfin rencontrer d'autres personnes qui comprennent exactement le ressenti, les difficultés, les bizarreries, et cela, immédiatement, facilement, et sans jugement, c'est énorme. Essayer d'expliquer l'autisme aux personnes qui ne le vivent pas, c'est comme donner à lire à des martiens un mode d'emploi cunéiforme expliquant la photosynthèse et espérer qu'ils/elles comprennent.
Je suis tout à fait d'accord avec le début, c'est d'ailleurs exactement la position de ce forum en ce qui concerne la douance. Et en ce qui te concerne, kaliméris, il me semble que tu as présenté ailleurs des raisons qui font que tu es en attente d'un bilan - des raisons un peu plus solides que cette simple vidéo. Chaque cas est différent ;)

Par contre, je ne pense pas que la compréhension d'Asperger soit à ce point hors de portée de ceux qui ne le sont pas... on est justement plusieurs ici à avoir soulevé qu'on se sentait parfois très proche, au niveau des ressentis, de certains patients Asperger. Il ne faut pas désespérer, les autistes ne sont pas des extraterrestres, la compréhension de l'autisme avance et leur intégration aussi, j'en suis certaine même s'il y a des lenteurs et des résistances hallucinantes dans le paysage de santé français, putain. :)
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Re: Asperger au féminin

Message par Melkoa »

Humm je vais peut-être mettre les pieds dans le plat désolée, mais est-ce que là on ne s’éloigne pas un peu du sujet de base qui était de tenter d’aborder la question de l’« Asperger au féminin », et non Asperger au global ?
Etant donné que justement il semble reconnu (cf les spécialistes ayant écrit sur le sujet) que les femmes Asperger ont des spécificités quelque peu différentes de celles des hommes cela vaudrait la peine de tenter de creuser (ou alors ce serait un autre sujet à aborder sur les Asperger de façon plus large ?).

Même s’il me semble au final que ce ne soit peut-être pas forcément tant une question de sexe que d’éducation genrée. Lorsqu’Attwood par exemple parle de genre pour expliciter les différences entre Aspi homme ou femme, cela me semble parfois très basique et normé sur ce que la société semble attendre d’un homme ou d’une femme, comme lorsqu’il dit que les femmes ont une « intuition sociale naturelle » : cela me semble faire fi de toute la construction sociale que cela implique. Mais bon, autre débat peut-être (?)

Toutefois en ce sens, et de ma compréhension, ce n’est pas tant a priori que les filles et les femmes Asperger soient différentes des Asperger hommes. En tous cas non pas sur le plan des caractéristiques de base, qui sont similaires, mais plutôt en fonction du comment elles y réagissent (non lié au sexe donc, mais au genre) : il s'agirait donc plutôt des stratégies de compensation mises en place qui n’axent pas en priorité sur les mêmes choses.
D’où aussi probablement la difficulté à établir une liste de critères cohérents et « prouvés », car il s’agit du type de réaction à des stimuli, qui peuvent varier d’un individu à l’autre. Et ainsi peut-être la difficulté à trouver un modèle de base cohérent, et d’où l’effet barnum potentiel et difficulté à détecter ?

Bref il me semblerait intéressant de garder le sujet sur cette voie si possible (?), même si l'un des soucis principaux étant le manque d’études qui ont été réalisées, et limitent donc une analyse pertinente et approfondie.

Je me permets d’ajouter une bibliographie qui semble assez bien fournie (sur le site du CRA Bourgogne), ça peut donner des pistes de lectures pour les intéressé-e-s :
http://crabourgogne.org/biblio/opac_css ... vagbncvoo3

Egalement un (long) article qui m’a semblé fort intéressant à lire (même si tout n’est pas forcément à en retenir, et qu’il est un peu difficile je trouve à parcourir car écrit en blanc sur fond noir) : http://arborescencse-diverses-et-variee ... -asperger/ .
Je vous mets son résumé :
► Afficher le texte
Ce que j'en retiens, entre autres, et qui me semble pertinent à avoir en tête selon moi, et ce finalement de façon plus globale, que ce soit sur Asperger, voire même la douance (NB : en disant ça je me rends bien compte que l'avis ne sera pas partagé de toutes-tous ici, mais bon, je trouve que parfois des points de vue divergents ne sont pas pour autant forcément négatifs)... C'est que ceux qui sont aux extrémités du spectre -ou ici en l'occurrence les femmes Asperger et leurs compensations a priori mieux réalisées- ont parfois du mal à s'identifier à une communauté, ce qui peut fortement leur nier, surtout si un professionnel a eu du mal à détecter ces spécificités :
« Ceux qui n’ont pas de diagnostic formel posé par un professionnel, peuvent également être qualifiés d’auto-diagnostic confirmé par des pairs (si leur auto-diagnostic a été confirmé par d’autres adultes sur le spectre).
Cette approche reconnaît le modèle ethnique, utilisé par des populations autochtones et par le mouvement des sourds, selon lequel toute personne qui appartient et s’identifie à une communauté est acceptée par celle-ci. Ceci est important pour les personnes aux extrémités du spectre qui bénéficient de peu de reconnaissance : alors que nombre d’entre eux s’identifient plus aux autistes qu’aux neurotypiques, ils peuvent être exclus par les professionnels actuels des diagnostics, mais sont inclus comme des cousins dans la communauté des autistes. Pour ceux n’ayant pas de diagnostic formel, mais ayant un ou deux traits autistiques qui peuvent leur compliquer la vie, la connaissance de l’autisme, en leur fournissant une meilleure compréhension de ces traits, peut leur offrir des stratégies pour vivre avec ; »
Oui évidemment que le diagnostic est primordial, et permet de faire la part des choses de façon rationnelle, posée, objective, et scientifique. C'est une évidence.
Pour autant je trouve qu'il faut se méfier des dérives des deux côtés, et que comme explicité au-dessus, parfois cela peut offrir des stratégies pour mieux vivre avec un autisme ou Asperger léger ou mal détecté, comme c'est souvent le cas pour les femmes.
Ces utilisateurs ont remercié l’auteur Melkoa pour son message (4 au total) :
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Et vice versa.

Ianthe

Re: Asperger au féminin

Message par Ianthe »

Merci pour ta réponse et tes sources Melkoa, c'est très éclairant, je lirai ces liens.
J'ai juste une question : elle sort d'où cette idée d'intuition sociale particulièrement développée chez la femme?
Ca me rappelle ce test que j'avais fait http://pages.infinit.net/frelyne/aspi/A ... Index.html qui déclare des différences de score chez la femme et l'homme. Ca m'a plus l'air d'être une question de genre que de sexe aussi, donc rien de très fiable je pense. Par exemple j'ai eu un score Aspie en tant que femme au test d'empathie mais ça n'aurait pas été le cas il y a qqes années et je sais que la raison à ça est de l'ordre du vécu et n'a rien à voir avec une quelconque incapacité.

(le contexte de la création du test http://wrongplanet.net/forums/viewtopic ... 31#p162931 )

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Re: Asperger au féminin

Message par FeverDream »

La femme de la vidéo a été diagnostiquée par un CRA. Difficile de remettre en doute son diagnostic.
Elle y fait surtout référence au livre de Rudy Simone dans lequel visiblement elle s'est reconnue. Évidemment, l'autisme est plus compliqué à comprendre que ça.
Fouiller ne signifie pas élargir les critères, les critères restent les mêmes.
Exact. Il ne faut pas oublier qu'un diagnostic d'autisme, c'est aussi et pour beaucoup des éléments rapportés de l'enfance par des témoins proches (souvent, les parents) des critères de diagnostic, dont certains signes qui auraient pu être alarmants.
ça n'a pas vraiment de sens de dire que certains symptômes peuvent être compensés alors que le syndrome se définit par ces mêmes symptômes
Si tu as des troubles que tu peux compenser ben c'est pas pathologique ni handicapant non non, c'est ... c'est tant mieux !
Compenser des difficultés, ça ne veut pas dire les effacer. Ça veut dire que les difficultés sont effectivement là mais qu'elles sont dissimulées par des stratégies (qui ne sont, en soit, pas naturelles puisque ce sont des stratégies). Sur le "long terme" (parce que ça peut être tout aussi bien une heure), les compensations mis en place par les autistes sont juste impossible à faire perdurer, précisément parce que ce n'est pas naturel pour eux.

Ensuite, les stratégies n'étant pas naturelles, la façon de compenser les difficultés n'a rien à voir avec des personnes neurotypiques qui le font naturellement, ça n'est pas du tout comparable, et c'est pour ça que l'on parle de difficultés et de handicap. On ne peut pas dire de quelqu'un qui compense qu'il parvient à faire les mêmes choses et de la même façon que quelqu'un qui ne compense pas et que c'est "cool" s'il arrive à faire semblant en surface. Ou autrement, quelqu'un qui compense n'est pas quelqu'un qui le fait naturellement, c'est pas plus compliqué que ça.
Au final, être autiste, c'est pas très drôle, d'autant que ça ne se soigne pas. Comment est-ce que ça pourrait soulager de recevoir un tel diagnostic? Au final, ce qui soulage, c'est le différentiel d'estime de soi et là le problème, il est peut-être plus dans les exigences normatives de la société que dans une histoire de diagnostic.... Comprendre enfin pourquoi on n'arrive pas à suivre le rythme en se rendant compte qu'on porte un sac à dos de XX kg sur le dos.... C'est bien, on comprend et ça fait du bien.
C'est bien. Mais au final aussi, un tel diagnostic nous dit aussi que le sac à dos, on ne pourra jamais l'alléger parce que l'autisme, ça ne se soigne pas.... Super... Sauf qu'au final, si c'était pas ça, si c'était plus complexe, si c'était des trucs sur lesquels on peut travailler, on pourrait peut-être espérer enlever du poids dans son sac à dos. Du coup, mef aux diagnostics qui enferment.
Un diag de TSA, ce n'est pas un diag de douance, à partir du moment où le TSA est un handicap, et la douance, non. Obtenir un diagnostic, ce n'est pas juste se comprendre ni poser des mots sur un ressenti. C'est être reconnu médicalement parlant, ce qui donne accès à des droits (qui leurs reviennent de droits parce que handicapés), notamment dans les démarches vis à vis de la MDPH. Donc: avoir accès à des plans de compensations, des allocations, des aménagements, des aides financières, des aides humaines, des thérapies d'habilités sociales...

Bref, quand un autiste a passé "toute sa vie" à s'adapter à son environnement sans diagnostic, avec un diagnostic, l'environnement peut enfin se bouger le c** pour s'adapter à lui. Un diagnostic, en soit, n'enferme pas, au contraire, il ouvre des portes. Et c'est bien pour ça que dans le plan autisme figure la nécessité d'un diagnostic plus précoce qu'il ne l'est actuellement.

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