La personne malade et son entourage: comment préserver le moral de tout ce petit monde?

La partie consacrée à la Santé dans sa globalité. Principalement la psychologie, psychologie sociale, la psychiatrie, les troubles de l'humeur, de la personnalité, les handicaps, l'autisme...
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Percale
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La personne malade et son entourage: comment préserver le moral de tout ce petit monde?

Message par Percale »

Bonsoir,
J'ai cherché dans plusieurs topics et je n'ai pas vraiment trouvé ce que je cherchais. Donc j'espère que je ne fais pas de doublon et que je suis dans la bonne section du forum.

Un de mes proches est en train de se faire diagnostiquer un truc pas sympa. Au mieux, pas sympa mais curable , au pire, vraiment vraiment grave.

Bref, peu importe la pathologie, en fait, mon questionnement porte sur les relations entre le malade et son entourage.

Le malade en question est probablement à haut potentiel. Et une partie de l'entourage (genre moi) aussi. Ce qui peut éventuellement jouer sur son moral et sa façon de percevoir et combattre la maladie. Mais ce n'est qu'une possibilité.

C'est une personne qui décode assez bien ses interlocuteurs, (genre si on le prend pour un jambon ça va pas le faire) et qui est, et c'est bien normal, pas au top de sa forme morale (genre il a un caractère de cochon), qui jusqu'ici à plutôt toujours été en très bonne forme physique,et qui mesure peu ses efforts.

J'ai peur de lui transmettre des choses négatives, de ne pas agir de la meilleure façon possible, parce que je veux qu'il s'en sorte du mieux possible.

Je cherche donc de la documentation sur le sujet.

Comment en tant que proche, gérer la maladie, aider la personne à garder ou recouvrer un bon moral?
Bon, évidemment il me connais très bien et je peux difficilement lui masquer mon angoisse et mon désarroi, sinon ce serait trop facile.
Accessoirement, comment soutenir au mieux le conjoint de la personne malade, qui va se taper un charge très lourde à porter? (En dehors de la logistique que je suis partiellement capable de gérer, ce qui est un peu le plus facile)
Et comment me soutenir moi, qui risque aussi de morfler? (je veux dire, on risque de faire un marathon et va falloir que je tienne sans m'écrouler alors que je tiens pas super bien la route depuis plusieurs années)

Je prends toutes les pistes.

Pour ce que j'ai trouvé sur internet, on vous dit de faire gaffe à laisser sa capacité de décision au malade, à ne pas l'infantiliser, à ne pas le brusquer s'il en phase de digestion de la nouvelle, d'être à l'écoute, de ne pas forcer la discussion mais de la laisser venir.
De faire gaffe à soi et veiller à rester en bonne forme (ben oui, sinon on gère moins bien la situation), de ne pas hésiter à aller voir un professionnel pour parler.
Tout ceci me semble n'être que du bon sens.
Mais c'est bien vague et souvent ça tient sur une page.

J'ai cherché chez Eyrolles et Dunod voir s'ils avaient pas des ouvrages un peu fouillés sur le sujet, et je n'ai pas vu grand chose, ou alors j'ai raté la page.

Plus personnellement, je suis persuadée qu'il faut se créer des projets réalisables, pour aider à se projeter et soutenir la motivation à lutter contre la maladie. C'est peut-être accessoire, mais je pense que ça aide vraiment. (Genre retourner manger dans ce super resto un peu trop cher d'ici 4mois, ou se faire un week-end au mois d'août, ou des projets plus importants, aussi, mais sans négliger les petits projets réalisables facilement). Ou peut-être que je me gourre complètement?

J'espère avoir exposé a peu près clairement mon questionnement, j'espère également ne heurter personne en situation de maladie ou d'accompagnement à la maladie.

Je crois essentiel que la personne qui m'est proche soit dans le meilleur état psychologique possible, et je veux faire de mon mieux. Mais comment faire? Avec quels outils?

Merci pour vos réponses.
Et bonne soirée!
Et bon moral à tous!
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sandrinef
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Re: La personne malade et son entourage: comment préserver le moral de tout ce petit monde?

Message par sandrinef »

Cela me semble une charge très lourde que de vouloir tenter de préserver le moral de tout le monde. D'abord parce qu'il est important que le malade, ainsi que ses proches passent par une acceptation de ce qui arrive, et cela ne se fait pas sans une baisse de moral, de la tristesse...
Je suis depuis peu dans la même situation que toi. Après le choc à l'annonce de cette mauvaise nouvelle, je suis allée passer la journée chez mon ami, nous avons mangé, parlé, ri aussi.
Il sait que je suis là pour lui. Mais c'est son combat. Moi, je suis à côté.
Je lui ai proposé de l'accompagner pour sa première dialyse. Il a accepté.
L'essentiel à mon avis est de ne pas changer le rapport, le lien qu'on avait déjà, sinon ça sonne faux. Je mets de côté ma tristesse car c'est lui qui est malade, pas moi.
Reste toi-même, sois là pour cette personne si tu le peux, mais ne t'encombre pas de culpabilité ou d'objectifs qui ne sont pas de ton ressort.
Ce qu'on peut apporter, ce sont des trucs "normaux" de la vie de tous les jours, qui ne ramènent pas sans cesse la personne à sa maladie.
J'espère avoir pu t'aider.
Courage à vous.
"Le Monde ne te doit rien. Il était là avant toi" M.Twain

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Grabote
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Re: La personne malade et son entourage: comment préserver le moral de tout ce petit monde?

Message par Grabote »

Il me semble aussi que vouloir "préserver le moral de tout ce petit monde" n'est peut être pas la bonne posture.
En effet, il est à mon avis inévitable de ne pas avoir le moral tout le temps dans ce genre de circonstance. Donc l'accepter me paraît très important . Ensuite, je ne pense pas que tu sois une super héroïne, (mais je peux me tromper ;) ) ayant les supers pouvoirs permettant de faire face à cette mission.
Bref, je te conseille déjà de changer les termes de cette "mission".
En commençant, peut être, par te mettre au centre.
La meilleure façon de faire du bien autour de soi est d'être bien soi même, et donc de se donner les moyens de l'être.
Quand on se sent bien, ça se diffuse subtilement autour de soi .
Quand on se sent bien, on est plus capable d'avoir une bonne qualité de présence qui permet d'accueillir l'angoisse quand elle arrive ou de faire diversion quand c'est le moment de parler d'autres choses ...
Bon, désolée, j'ai l'impression que c'est loin de ce que tu attends comme réponse.
Je l'écris quand même, car pour l'avoir vécue moi même, je sais que dans certains moments difficiles, se rappeler quelques évidences peut être salutaire.
Alors, prends bien soin de toi ;) et viens partager sur le forum quand tu en as besoin !
L'essentiel est sans cesse menacé par l'insignifiant. René char

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Zéphyr
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Re: La personne malade et son entourage: comment préserver le moral de tout ce petit monde?

Message par Zéphyr »

Je suis d'accord avec Sandrinef et Grabote.
J'ai un peu peur que tu te sois assigné, toute seule, une mission impossible...
Ce que j'aurais tendance à conseiller, c'est de d'abord prendre soin de toi. Si tu tiens le coup pour les autres, en occultant ce que toi, tu ressens, ça va faire plus de mal que de bien. Si les autres ont besoin de soutien pour gérer la situation, toi, tu n'en aurais pas besoin ?
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Après, je pense aussi qu'il faut garder à l'esprit qu'il y a certaines choses qu'on ne peut pas faire. Il y a un cheminement mental qui est nécessaire face à certaines situations et on ne peut pas le faire à la place des autres. De la même manière, on ne peut pas forcer les autres à faire un cheminement pour lequel ils ne sont pas prêt. Chaque personne avance à son rythme, et ça, on ne peut rien y faire. Tu peux donner des pistes, mais tu ne peux pas faire à la place des autres, n'essayes pas de prendre cette charge-là sur le dos.
► Afficher le texte
sandrinef a écrit :L'essentiel à mon avis est de ne pas changer le rapport, le lien qu'on avait déjà, sinon ça sonne faux.
Ce n'est pas le moment de changer de comportement, de se faire un masque "tout va bien, je fais le clown pour faire rire tout le monde... etc". La personne en face risque de mal interpréter (ou bien mieux qu'on ne le croit). Je pense qu'il faut rester soi même au maximum (oui, je sais, plus facile à dire qu'à faire).
Percale a écrit :Plus personnellement, je suis persuadée qu'il faut se créer des projets réalisables, pour aider à se projeter et soutenir la motivation à lutter contre la maladie. C'est peut-être accessoire, mais je pense que ça aide vraiment. (Genre retourner manger dans ce super resto un peu trop cher d'ici 4mois, ou se faire un week-end au mois d'août, ou des projets plus importants, aussi, mais sans négliger les petits projets réalisables facilement).
Je ne suis pas sure qu'il faille imposer des projets avec date butoir, en se disant que du coup il ferra un effort pour tenir jusque là. Par contre, continuer à avoir des projets, oui. Je pense que c'est important de continuer de vivre, qu'il n'y ait pas "que" la maladie dans sa vie. Comme le dit Sandrinef :
sandrinef a écrit :Ce qu'on peut apporter, ce sont des trucs "normaux" de la vie de tous les jours, qui ne ramènent pas sans cesse la personne à sa maladie.
► Afficher le texte
En conclusion, je dirais : rester toi, ne pas arrêter de vivre, prendre le temps de faire ton cheminement à toi, et laisser aux autres le temps de faire leur cheminement à eux. Écouter, et parler. Beaucoup de respect de l'autre.
Voilà mes petites réflexions, pas sure qu'elles t'aident. Pas facile, mais je ne pense pas qu'il y ait de "mode d'emploi" possible.

Ah oui ! et plein de câlins ! :* :inlove:

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Pier Kirool
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Re: La personne malade et son entourage: comment préserver le moral de tout ce petit monde?

Message par Pier Kirool »

Un truc vécu : considérer le fossé entre le patient et sa famille. Dans le cours d'une maladie, certains médecins induisent une asymétrie d'information entre le patient et sa famille. Pensant bien faire, bien sûr... pour protéger les uns ou les autres... Les patients eux-mêmes le font, ne disant pas tout aux familles pour ne pas les inquiéter (et parfois réciproquement). Attention à ce jeu ou tout le monde a de bonnes intentions, mais qui peut engendrer des sur-angoisses... des deux cotés. Et qui peut aussi être bénéfique, équilibré, voulu et assumé, personne ne souhaitant voir l'autre envisager une issue défavorable, tout le monde sachant pertinemment qu'on y court...
Bref, ce n'est pas simple et les conseils ci-dessus me paraissent excellents...
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Re: La personne malade et son entourage: comment préserver le moral de tout ce petit monde?

Message par Mlle Rose »

Un truc vécu aussi : considérer que "garder le moral" c'est un objectif louable à long terme = ne pas se décourager, mais que les fluctuations sont nombreuses et normales dans la maladie au fil du temps.
Parfois on a juste envie de chouiner sur soi-même comme un petit môme, manger des coquillettes au jambon mouliné, se faire materner. Là les grosses tapes dans le dos en mode "aller tranquille ça va aller tu vas voir" ça donne juste envie d'envoyer l'aller-retour dans la figure.
Parfois on est en mode killer, et le regard chouino-compatissant donne envie de ne plus voir d'humain pour toute la vie.

C'est chiant d'être malade. Le pire c'est de ne pas avoir un horizon de fin défini. Ne pas savoir quand on sera guéri, si on sera guéri, quand on n'aura enfin plus mal, quand on pourra re-vivre. Voir le regard des gens changer, leur comportement changer, c'est assez lourd aussi. On est déjà malade, on se sent déjà soi-même une sous-bouse, voir une différence dans les yeux de l'autre ça confirme et c'est pas simple à gérer. Pour autant on aimerait tant que cet autre puisse FAIRE. On navigue dans cette ambivalence, avec parfois des attentes disproportionnées, parfois encore une conscience que ces attentes sont inappropriées et que la maladie ne nous donne en aucun cas le droit de tyranniser autrui pour passer nos nerfs, et parfois le rejet ou le déni de la maladie, de la diminution de nos capacités, affichant un franc sourire sincère en plus.

C'est chiant de vivre près d'un malade parce qu'on n'y peut juste rien, qu'on se prend parfois dans la figure des salves violentes pour pas un rond, qu'on esponge moultement larmes et morve des moments pas glop, qu'on essaie de composer avec ces fluctuations, mitonnant un jour des coquillettes au jambon pour une loque qui ne s'est pas levée de deux jours, et l'accompagnant le lendemain dévaliser les magasins de fringues (parce que merde hein faut bien vivre!).

C'est chiant. Pour tout le monde. Et y'a forcément des moments où le moral hein...

Les conseils ci-dessus rappelant qu'il est capital de ne pas s'oublier soi au passage sont essentiels à mon sens. Ne pas se laisser entraîner par le fond, garder son énergie pour quand elle sera utile, savoir poser ses propres limites... Et une chose encore : garder le canal du dialogue ouvert et discuter des tensions quand elles naissent sans laisser pourrir les choses et grandir les rancunes.

Bref bon courage à ceux qui sont de l'un ou de l'autre des côtés de la barrière !
Ils ne sont grands que parce que nous sommes à genoux. E. de la Boétie
NB : Je ne réponds pas aux questions perso en mp, je manque cruellement de temps pour ça et déteste répondre aux gens à l'arrache. Donc... merci d'éviter :f:

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Aïnoa
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Re: La personne malade et son entourage: comment préserver le moral de tout ce petit monde?

Message par Aïnoa »

Bon, j'ai pas tout lu en détail, les différentes réponses. Donc si redites, désolée par avance.

Juste pour situer, dans ma situation, c'est moi qui ai un truc pas sympa du tout.

Comme cela a été dit, il ne faut pas infantiliser (trop pénible quoi!), ne pas forcer la discussion, ne pas "imaginer" ce que le patient peut ressentir, chacun est différent, ...
Après, selon moi mais je sais que c'est pas évident, il faut rester "comme avant".
Essayer aussi de ne pas transmettre trop d'angoisse. Pas facile, je sais, mais dans ma situation, je dois gérer mes angoisses mais surtout celles de mes parents, et pppffffiiiioooouuuuu fatigant, que ça bouffe de l'énergie... :tmi:

Courage!!! :-)

Rester soi, sans tout faire à sa place, sans tout lui laisser passer, tout excuser... Prendre aussi soin de toi.

Après tu pourrais être surprise par la façon dont il vit la chose!

Ah oui, de toutes façons il sera tout seul face à cela, même si l'entourage est très présent, il n'y a que lui qui vit la chose...

Courage à vous 2!!!
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lady space
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Re: La personne malade et son entourage: comment préserver le moral de tout ce petit monde?

Message par lady space »

Entièrement d'accord avec Aï

Pour ma part, j'ai testé ce type de situation en tant que maman, fille, épouse et amie de personnes ayant chopé un truc pas cool du tout. Mais comme je suis moi et que je ne peux pas sortir de ma peau (comme disent les Allemands), mon vécu/expérience ne sera pas vraiment généralisable.

Parce que chacun vit ce type de situation à sa manière, selon sa propre configuration. Ce qui fait qu'il n'y a pas de consignes standardisées. Bien sûr, on aimerait avoir un genre de protocole de la conduite à adopter pour être sûr que tout se passe au mieux, mais ça n'existe pas pour ce qui concerne l'entourage ; seuls les médecins ont des protocoles et là encore, ça donne ce que ça donne et il faut aviser au fur et à mesure.

Après, je pense que le mieux que l'on puisse faire c'est rester soi-même (dans la mesure du possible, car une nouvelle bouleversante aura forcément des répercussions sur ce que signifie "soi"), rester authentique, ne pas jouer un rôle, et s'efforcer ou apprendre à gérer ses propres émotions pour pouvoir être disponible pour la personne avec sa maladie et de ne pas l'accabler avec nos propres états d'âme en plus des siens. Facile à dire, je sais bien...

Ensuite, il s'agit d'une personne qui est tombée malade, ce qui veut dire que, elle aussi, reste une personne à part entière et ne se transforme pas d'office en malade tout court, bien qu'une maladie accapare pas mal de terrain, bien entendu. C'est un point que le personnel médical a tendance à oublier, ce qui est assez pénible à vivre ; je pense que l'entourage n'a pas besoin de tomber dans le même piège.

Au cours de l'évolution d'une maladie, il y aura toujours des hauts et de bas, des moments d'espoir et des moments de baisse de régime. C'est normal, légitime, naturel, ce sont des états émotionnels qu'il faut respecter et que la personne tombée malade a le droit d'exprimer si elle en ressent le besoin. Il n'y a pas à argumenter ou à chercher à remonter le moral, ni à détourner l'attention (ou autres stratagèmes destinés à soulager la personne, mais qui soulagent avant tout celui qui les utilise), à moins que ce ne soit la demande expresse de la personne. Autrement, il convient d'écouter, d'accueillir sans juger ces émotions et c'est tout. Là encore, je sais que c'est facile à dire...

En fin de compte, chacun doit faire face seul à son vécu. Mais chacun a aussi sa contribution bien personnelle à apporter, en fonction du tempérament, des forces et faiblesses de chacun. En clair : parce que je suis moi, il y a des trucs que je suis la seule à pouvoir apporter, pourvu que la personne en ait besoin. Ce que je peux faire ne sera certes jamais assez, ni assez bien, peut-être même inutile, mais c'est en même temps unique et tout ce dont je dispose.

En écrivant tout ça, je me rends compte qu'il y a une question que l'on ne m'a jamais posée quand j'étais en situation d'accompagner quelqu'un atteint d'une maladie grave (et que je n'ai jamais posée moi-même, vu que ça me vient juste à l'esprit) : "De quoi as-tu besoin ?" Formulé très précisément de cette manière, et non la version plus vague "Tu me dis si tu as besoin d'aide." Car "besoin d'aide" ne signifie rien de précis, alors que le "quoi" rend le pouvoir à la personne, lui permet de verbaliser, si et quand elle le souhaite, très exactement ce qu'elle nous demande. Et, comme dit Aï, on risque d'avoir l'une ou l'autre surprise.

Courage !
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Ibsen
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Re: La personne malade et son entourage: comment préserver le moral de tout ce petit monde?

Message par Ibsen »

Je n’ai pas vécu cette situation dans mon cercle intime, mon commentaire est donc à prendre avec des pincettes.

Pour avoir envisagé plus d’une fois cette situation (d’un côté ou de l’autre de la barrière), si je peux apporter ma petite pierre à l’édifice, il y a deux choses qui me paraîtraient fondamentales à ta place; regarder les événements en face, ne pas les nier, et rester honnête, et ne rien changer à la relation telle qu’elle fonctionnait auparavant. Ça ne peut que l’enrichir, et ce respect me paraît essentiel.
Je souscris à ce qui a été dit, se préserver un minimum est important. Si tu n’en fais pas déjà, la méditation, à mon avis, ça peut aider. Tout le monde d’ailleurs. Il me semble que ça peut être par moment un espace d’apaisement et de ressourcement.

Bon courage
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Pier Kirool
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Re: La personne malade et son entourage: comment préserver le moral de tout ce petit monde?

Message par Pier Kirool »

Un autre truc pas cool non plus (à mon avis seulement ; évidemment) coté patient (mon précédent post, c'était vécu coté docteur) : le concept de "il faut se battre".
Il peut être contre-productif car celà rajoute en plus le poids de la responsabilité en cas de défaite. La plupart du temps, l'évolution de la maladie n'a rien à voir en tant que conséquence du moral de la personne (si des données démontrent l'inverse, je veux bien les voir car ce serait vraiment nouveau ; le débat autour de cette notion est en général assez...riche, on va dire...), mais est une cause des fluctuations (cause plus ou moins directe, plus ou moins visible, plus boumions plus ou moins (edit) immédiate) du moral des personnes.
On ne se bat pas contre la maladie, on vit le truc, on a un instinct de survie, on veut vivre, on essaye de faire bonne figure, de ne pas inquiéter ceux qu'on aime (cf le fossé ci-dessus), ok, mais ce sont les traitements, dans le meilleur des cas, qui se battent réellement contre. Enfin à mon avis.
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Re: La personne malade et son entourage: comment préserver le moral de tout ce petit monde?

Message par Aïnoa »

Merci PKR. En effet, cela est très important!
Ne pas seriner le "il faut se battre". Je me bats contre quoi? En boxe? Française, anglaise???

Je sais, ce post n'apporte pas grand chose, mais je tenais à souligner que ce que dit PKR est très important!
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Re: La personne malade et son entourage: comment préserver le moral de tout ce petit monde?

Message par Osalie »

Je viens d'arriver sur le forum et je trouve ce post qui date de quelques semaines maintenant. Je ne peux pas m'empêcher de mettre ma pierre à l'édifice avec un sujet qui a fait partie de ma vie durant presque 10 ans et dont j'ai mis 4 ans pour m'en remettre. La situation était un peu différente car cela concernait la personne la plus proche de moi, avec une errance thérapeutique de plusieurs années pour aboutir à la plus pure cochonnerie incurable. J'ai souvent très mal gérée la chose, surtout sur la fin.
De tout ça j'en ai retenu une chose importante: SE PRESERVER. Cela a été dit précédemment mais c'est tellement vrai. Il ne fait pas voir ça d'un coté égoïste, au contraire. Cela veut dire être en meilleures forme physique et mentale pour l'aider et ne pas lui rajouter la culpabilité de te faire sombrer. Ainsi tout est bon à prendre, psy, amis, sports, passions, du temps que pour soi...
Et je rejoins la cantonade aussi pour être juste à l'écoute, accepter les moments de faiblesse de chacun, être moteur mais pas trop, essayer de passer du bon temps ensemble en mettant de coté la maladie. Cela peut être juste quelques minutes mais c'est toujours ça de pris pour des souvenirs ................

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asdf
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Re: La personne malade et son entourage: comment préserver le moral de tout ce petit monde?

Message par asdf »

Aïnoa a écrit :Bon, j'ai pas tout lu en détail, les différentes réponses. Donc si redites, désolée par avance.

Juste pour situer, dans ma situation, c'est moi qui ai un truc pas sympa du tout.

Comme cela a été dit, il ne faut pas infantiliser (trop pénible quoi!), ne pas forcer la discussion, ne pas "imaginer" ce que le patient peut ressentir, chacun est différent, ...
Après, selon moi mais je sais que c'est pas évident, il faut rester "comme avant".
Essayer aussi de ne pas transmettre trop d'angoisse. Pas facile, je sais, mais dans ma situation, je dois gérer mes angoisses mais surtout celles de mes parents, et pppffffiiiioooouuuuu fatigant, que ça bouffe de l'énergie... :tmi:

Courage!!! :-)

Rester soi, sans tout faire à sa place, sans tout lui laisser passer, tout excuser... Prendre aussi soin de toi.

Après tu pourrais être surprise par la façon dont il vit la chose!

Ah oui, de toutes façons il sera tout seul face à cela, même si l'entourage est très présent, il n'y a que lui qui vit la chose...

Courage à vous 2!!!
Intéressant propos de la part d'Aï, les propos de Space sont aussi très juste.

A mon humble avis, rester qui nous sommes face à une personne malade est l'attitude qui semble la plus juste, et la plus équitable. Ces personnes (malades), nous aime pour ce que nous sommes, donc autant rester ce que nous sommes.

Un autre point que j'estime important : Accepter son incapacité à aider la personne, parfois on ne peut juste pas, par ce que la vie c'est pas tous les jours rose, par ce qu'on a eu une journée de merde, une semaine plus merdique que ce qu'on peut tolérer, à ce moment là, trop à fleur de peau on peut s'esquinter en cherchant à trop prendre sur soit. Nous ne sommes pas des sur-hommes, des super-héros, ni des dieux. On peut aussi craquer, avoir besoin de recul, de réserve, de répit. Très important de garder la tête sur les épaules, et de garder une certaine réserve par moment.

Rose à dit "Parfois on a juste envie d'envoyer l'aller retour dans la tronche de la personne en face", je réagis un peu pareil, il m'est arrivé d'avoir des envie de casser des dents à d'autres personnes de l'entourage d'un proche malade, affaiblit, juste par ce que je trouvais le comportement indécent, à ce moment là, le mieux c'est de prendre du recul.

Quand j'étais en formation chez les pompiers, un gradé nous avait un jour dit : "Un type se noie dans une rivière en crue, si tu sais pas nager, vaut mieux un mort que deux". C'est un peu rude, un peu brut de décoffrage, mais c'est la strict vérité.
Parfois on ne peut juste pas encaisser, ce n'est pas de la faiblesse, c'est être humain, et le mieux c'est d'estimer cette capacité à être solide, et de savoir quand tout risque de péter, si on tombe ça fait mal, et ça arrange rien.

Bon courage
:emo:

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