Les handicaps

[shunbabyx]

Je souhaite ici développer les problèmes médicaux rencontrés par les membres du forum. Comme vous avez peut-être eu la varicelle vous avez constaté que les ###Dragons de Komodo sociopathes oui mais des Panzani### n'étaient pas immunisés contre les problèmes de santé.
Je souhaite partager vos expérience dans ce domaine, ainsi que les relations avec le monde médical qui en découlent. Confiance, pas confiance, gros handicap, petit handicap, exclusion, intégration professionnelle, relation avec les proches, solutions aussi peut-être ... Comment avez vous fait fasse à l'annonce de votre diagnostic ? Bref, tout ce que vous accepterez de partager !

[Cyrano]

J'ai été hospitalisé pendant trois semaines suite à une saloperie de maladie nosocomiale. J'étais en colère après le chir, qui m'a laissé un abcès dans le bide, qui a été ponctionné à vif avec une aiguille à tricoter... du bonheur.

En revanche, je ne gueulerai plus jamais quand les infirmier(es) sont dans la rue. Ce sont des gens dévoués, patients, psychologues à leurs heures, et très présents.

[shunbabyx]

Donc je me lance :
J'ai 29 ans, et suis reconnue travailleur handi depuis 1an et demi. Je vais essayer de vous expliquer mon parcours.

1/ le diagnostique
J'avais 14 ans quand j'ai été diagnostiquée. Je souffrais de migraines terribles qui s'installaient après le sport. Un jour ça n'allait pas du tout, ma mère m'emmène chez le medecin : paf 18 - 16 de tension. Examen complémentaires, IRM, prise de sang, check up complet avec une échographie abdomino-pelvienne.
Et là on me dit, Mademoiselle vous avez une polikystose rénale. Quoi, quoi, quoi ? Mais c'est quoi ça ??
Ben c'est des kystes dans vos reins. Mais rassurez vous à l'IRM, nous n'avons pas décelé d'anévrisme cérébral.
Mais de quoi il me parle lui ?
Ah et puis au fait votre truc là c'est génétique. Au revoir portez vous bien.

2/le spécialiste
Ma mère me prend rdv chez un néphrologue. J'arrive là bas et j'apprends par ma mère, qu'en fait je tiens cette maladie de mon père que je n'ai jamais connu. Qu'elle le savait, mais qu'elle espérait que je ne l'aurais pas et qu'elle n'avait pas voulu m'alarmer avec des choses inutiles.
Oui ben c'est raté.
Le néphrologue m'explique gentiment que c'est une maladie évolutive au long terme, et puis que les kystes il peut en apparaitre ailleurs comme dans le foie, les ovaires, le pancréas ... et que ben tous ces organes ils peuvent finir par ne plus fonctionner et que donc il faudra un jour faire une dialyse et une greffe.
Il me donne un fascicule sur manger des légumes 5x par jours et basta.

3/ la réaction
Je n'ai pas voulu aborder le sujet avec personne. Ma mère en a parlé autour de nous. Les gens venaient me voir comme si j'étais en phase terminale d'un cancer. Avec de la PITIE, et des trémolo dans la voie. D'autres se sont barrés, parce qu’ils ont eu peur de je ne sais pas quoi. Enfin certains, très gentiment, sont venus me proposer de me donner un rein.
Mutisme complet. On peut changer de sujet s'il vous plait ??
Très vite j'ai eu l'impression que mon corps m’échappait, qu'il avait décidé de vivre sa vie dans son coin et que ma tête ne le contrôlait plus. J'ai planqué toutes mes émotions sous un tapis pendant que ma mère essayait de joindre mon père pour lui demander si il acceptait de nous donner des informations médicales qui pourraient être utile pour le suivi d'une maladie avant tout génétique. Il a refusé, mais j'ai quand même appris :
- qu'il était multi greffé (foie et rein)
- qu'il était en invalidité à 95%
- qu'il avait du vendre son entreprise d'ambulances, ne pouvant plus en assumer le travail
- qu'il était devenu le président régional de l'association des malades du rein dans ma région de naissance et qu'il faisait du bénévolat pour aider les nouveau malade à mieux vivre leur pathologie (merci papa de ton altruisme, je suis tellement touchée par autant de bonté).

Ma mère a fini par me dire qu'il ne voulait pas me communiquer les informations médicales, même de medecin à medecin. Je n'ai rien dit. J'ai encore repoussé les émotions plus profondément sous le tapis.

4/On vieillit
J'ai grandit et je n'en parlais tjrs pas, ou alors avec un tel détachement que les gens pensaient que j'avais quelque chose de bénin. Tous les ans j'avais des contrôles, des échographies qui me ramenaient toujours devant ça : je vieillis et la maladie avance. Foutu corps qui n'écoute rien que ses gènes et qui veut pas m'entendre moi. Plop à ben voilà les kystes dans le foie ...

5/Et un jour ...
Je suis tombée enceinte... c'était pas voulu, pas programmé, mais je ne voulais pas avorter. Je vais voir le généraliste, un charmant toubib, la 50aine qui me dit, vous savez il y a plusieurs formes d'expression de votre maladie (en gros 2 gènes qui sont possiblement mutés). Mais ça je savais, je m'étais renseigné. En revanche, ce que je ne m'expliquais pas c'était 2 formes mortelle de la maladie une in utero, pendant la grossesse et une autre à un an environ... Je ne vois pas comment ces gènes modifiés peuvent se transmettre puisque le bébé n'est évidemment pas en age de se reproduire. Pour y voir plus clair, je vais voir un néphrologue. Qui me dit : mais non rassurez vous, vous avez la forme n°1 vous ne pouvez que transmettre une forme n°1 ... Oui mais comment c'est possible les formes mortelles chez les bébés ?? Ne vous inquiétez pas, de toutes façons, vous n'êtes pas medecin ...
J'ai fini par comprendre que pour les formes mortelles en bas age, il y avait une mutation supplémentaire sur le gène déjà transmis... mais que cette mutation était imprévisible et que donc n'importe quel parents atteint de la maladie pouvait transmettre son gène pourri mais que en plus le gène pouvait prendre la liberté de muter encore une fois pour donner une forme mortelle. J'étais super rassurée donc ...
J'étais bien sur suivi par un gynéco obstétricien à coté, mais là non plus pas de suivi particulier...
Bilan des courses j'étais à 17 de tension. Ma mère qui est sage femme me disait : Il faut changer de toubib !!! Elle avait 1000 fois raison, mais je me suis contentée de demander à mon conjoint de l'époque, cardiologue de son état, de prendre ma tension. Boa 17, c'est bien.
J'ai fini à la clinique, avec une pré-éclampsie, 19 de tension, et un bébé en souffrance fœtale.

6/ Aujourd'hui ...
Aujourd'hui, je suis reconnue travailleur handicapé. La maladie continue d'évoluer doucement et j'ai un traitement pour l'hypertension.
J'ai essayé travailler avec cette reconnaissance quand je l'ai obtenue, persuadée qu'elle me faciliterait la vie. Bien au contraire. La discrimination n'a été que plus forte.

Voilà, je voulais lancer le topic. Alors évidemment j'ai encore plein de truc à dire, mais je voudrais aussi les partager avec d'autre au lieu de gamberger toute seule !! Alors malade ou pas, j'aimerai connaître votre vision sur le sujet (pardonnez moi si je suis maladroite c'est mon premier topic ...)

[shunbabyx]

merci cyrano pour ta participation ! Tu as inauguré Mais ils t'ont donné quoi comme explication à l’hôpital ??

[Cyrano]

Bah nan mais je me sens con avec mon truc moi maintenant...

Sinon, que le chirurgien s'était sans doute mal lavé les mains, ou que les instruments étaient mal nettoyés...va savoir.
J'ai eu mal. Et 3 semaines sans fumer...et quand j'ai pris ma première bouffée, je me suis retrouvé dans un lit d’hôpital avec une grosse infirmière qui me tapait sur la gueule pour que je me réveille..quel con

[shunbabyx]

non il ne faut pas se sentir con, c'est pas un concours du plus gros bobo . Moi je suis contente que tu ais inauguré mon topic . Oui mais les grosses infirmières elles sont gentilles aussi, c'est souvent elles qui donnent de l'humanité aux hôpitaux !

[Sôsuke (惣右介)]

-Bonjour monsieur, vous prendrez bien un billet de loterie ? Il y a de jolis lots à la clé...
-Euh oui c'est pour quoi ?
-C'est la journée mondiale des syndrômes vasculaires.
-Ah ok ! ben on va voir ça...

Grate grate grate

Ticket gagnant \0/

Syndrome du défilé thoraco-scapulaire (ou cervico brachial) et syndrome de Raynaud !

-Monsieur vous êtes chanceux...

En gros et pour faire très simple, j'ai une déformation osseuse au niveau de la jonction coup épaule qui vient perturber la circulation et les influx nerveux entre la tête et le bas du corps. Donc céphalées (par excès de pression), engourdissement des membres supérieurs, circulation qui se coupe quand je lève les bras \0/ (Ah monsieur c'est comique, vous n'avez plus de pouls quand je lève vos bras),...

Docteur ça s'opère ? Oui, oui mais 50% de chance que vous ne ressortiez avec plus de problèmes que vous n'en aviez... Ok ben on va oublier.

L'autre syndrome, c'est une hyper contraction ou dilatation des vaisseaux sanguin en réaction au froid (contraction) ou chaleur (dilatation), donc cocktail de vertiges, léthargie, engourdissements (encore), douleurs dans les membres et teinte cyanosée par grand froid (oui je suis un schtroumpf belge xD ). En gros fini les piscines (déjà qu'il ne me restait pas tellement de sport) et je dois sortir très couvert (merci les damar de la police avec legging et tout) en dessous de 0°C XD

Mais bon, je laisse volontiers à Shun la première place du podium ^^

[Zyghna]

J'ai eu des pertes de conscience (avec ou sans évanouissement) à 13 ans. A la 3ème, j'ai eu le droit à toute la séance de test: IRM, élécto-encéphalogramme, etc.
Ce dernier a mis en évidence une suractivité au niveau synaptiques: quand ça travaillait trop là haut je court-circuitais ^^.

Bref le spécialiste (neurologue sans doute?) pense à une variante d'épilepsie mais sans en être sur. Il me dit que si j'ai de la chance ça partira à la fin de l'adolescence, sinon je serais traitée à vie.
Les médicaments ont été efficaces, je ne me souviens pas d'effets secondaires. Au collège tout le monde était au courant vu que j'ai fait 2 "crises" là bas (ce qui consistait juste à perdre conscience, à déblatérer des trucs incohérents avant évanouissement). Les 3 seules migraines de ma vie ont eu lieu aux réveils...

Juste avant mes 18 ans, je repasse un électro-encéphalogramme et tout à l'air correct. J'arrête les médicaments avec une forte appréhension, guettant tous les symptômes (le principal étant une très forte impression de déjà vu et des bouffées de chaleur). Quelques apparitions lors de grandes fatigues comme des nuits blanches à répétition pendant les premiers temps.

Depuis, plus rien. Mais j'ai appris à écouter mon corps.

Ce que j'en ai retenu, c'est que les médecins, même spécialistes, étaient encore totalement ignorants quant au fonctionnement cérébral, doute que j'ai fortement senti chez ceux que j'ai consulté (vive l'empathie!).
Bref une confiance vraiment relative: si un médecin me dit quelque chose, il faudra que j'aille vérifier par moi-même.
Et depuis, tout ce qui touche au fonctionnement cérébral m'intéresse particulièrement. Et je m'interroge aussi sur les effets d'un tel traitement médicamenteux pendant les phases de développement du cerveau.

(Et pour les infirmières, il y a des crèmes et il y en a qui sont à lyncher et qui n'ont aucune considération pour la souffrance morale ou physique, bref comme partout on ne peut généraliser ^^).

[Fabs le vaurien]

De mon coté, je suis comme marcel Proust ou jim Morrison, je suis asthmatique. Mais attention messieurs dames, pas la petite gène qu'on ressentira après l'effort, le truc allergique, NON, le gros machin chronique avec corticoide tous les jours....
Bref, mes premières crises ont eu lieu dans l'enfance, assez tôt.et j'ai alterné pas mal école et hôpital pendant ma scolarité primaire...
Ce qui est difficile est de me dire qu'il y'a une part psychologique dans cette maladie..mais je ne souhaite à personne de vivre une crise, de ne plus respirer etc...

Je me suis déjà pris la tête avec des gens lorsque je leur expliquais que pour moi c’était un gros handicap, surtout durant l'adolescence (ça le fait moyen de dormir avec une nana, et de lui ficher la trouille ne pleine nuit parceque t'es en train de creuver)...Je constate que mon entourage proche est beaucoup plus soucieux que moi vis à vis de ça..

de toute façon, j’étouffe dans ce bas monde, alors ça ne m’étonne pas..
j'espère juste un truc, que ma fille n'en soit pas atteinte.

[shunbabyx]

@ Fab : mon fils a de l’asthme, il a un traitement permanent et c'est stable. Mais sinon je comprends ton flip, j'ai fait une réaction allergique à une saloperie de bactérie y a 2 ans : œdème de Quinck dans la gorge, j'ai cru que j'allais crever ! Merci quand même au Samu d'être arrivé à temps !

@Zyghna : moi non plus je n'ai pas confiance dans les médecins, en fait j'ai l'impression de revivre avec eux le problème hiérarchique professionnel. J'ai l'impression (mais ça vient peut-être de moi) que les médecins pensent mieux nous connaître que nous même. Parfois ça me fait bouillir. Je supporte mal certains traitements pour mes problèmes de santé, et à force de tâtonnement on a trouvé le bon. Sauf que chaque médecin que je rencontre remet systématiquement en cause ce qui a été établi précédemment et repart à me tester comme un cobaye à chaque fois. Au début j'osais rien dire ... j'me disais, après tout je ne suis pas médecin, je ne sais pas ce qui est bon pour moi. Et puis au bout d'un certain nombre de complications dues au fait que les médecins se font une gueguerre entre eux, j'ai fini par dire stop, maintenant on arrête de déconner, c'est mon corps, ma vie, je vous emmerde bande de cons. Évidemment, ça a été explosif, et j'ai eu le droit à un examen psychiatrique en règle, non mais elle nous gueule dessus, elle le patient, normalement ça parle pas un patient ! J'ai donc fait mon propre recrutement de toubib. Comme si ils passaient des entretiens d'embauche. Parce que merde quand même, je suis pas un objet qu'on tripote dans tous les sens et ou on appelle ses 25 collègues "ho vas-y touche tu vas sentir le foie là ... gnia gnia" sans même me demander la permission ! Donc le rapport toubib / malade, j'ai encore beaucoup de mal à avoir confiance ...

[Zyghna]

Je suis d'accord avec toi là dessus: beaucoup de médecin (ça me rappelle certains enseignants!) estiment que tu n'es pas apte à comprendre ce qu'ils font ou ce que tu as et que ça ne sert à rien de te parler!
Ca me fait bouillir, et j'explose.

Ma première fille a un hémangiome (plus communément appelé fraise) sur le flanc droit long de 20 cm sur 8cm. A 6 mois, une petite croûte est apparue dessus, le médécin (remplaçant) me dit que ce n'est rien qu'elle a du se gratter. J'étais sceptique car je n'avais pas vu de sang.
Je pars en Colombie pour 1 mois, et là, obligée d'aller consulter un pédiatre, c'était une nécrose.
Pas d'urgence selon lui mais il faudra consulter en rentrant. De retour en France mon médecin m'envoie au service pédiatrie de l'hôpital, et comme le pédiatre et le chirurgien ne sont pas d'accord sur le diagnostic, hop on m'envoie dans un hôpital pour enfants.
Et là j'hallucine: un interne voit ma fille et veut l'opérer immédiatement. Je refuse: je veux voir le pédiatre et le dermatologue. Forcément on est vendredi et il me faut attendre le lendemain.
On me programme quand même une intervention pour le lundi et ma fille doit rester. Je reste donc avec elle: d'une part elle est exclusivement allaitée et d'autre part hors de question de la laisser seule à 6 mois dans un hôpital.
Elle pète la forme.

Bref, le lundi arrive, je l'allaite malgré le fait qu'on m'ait dit de la faire jeûner (forcément ils ne sont pas au courant que le lait maternel se digère en 20 min pas en plusieurs heures comme le truc en poudre...). Je vois enfin le pédiatre qui me dit qu'une intervention est inutile et que le responsable de service viendra dans la journée pour me dire si je peux sortir.
(Et j'ai eu le droit à l'information parce que j'ai gueulé aussi: les médecins parlaient entre eux comme si je n'étais pas là.)

Après maintes relances, je finis par péter un câble vers 18h et exige de voir le responsable qui a oublié de venir et est parti.
Bref, j'annonce que je pars car ça ne sert à rien de rester juste pour changer un pansement tous les 2 jours...
Je signe donc les papiers de sortie contre avis médical et aucun regret à ce jour.

Ah oui j'ai eu le droit à l'infirmière qui me disait qu'il faudrait peut être que je pense à couper le cordon ombilical avec ma fille (texto).

Expérience très négative en hôpital. Heureusement, l'infirmière de l'hôpital de jour qui nous a suivi ensuite pendant 3 mois a été une crême, très à l'écoute de ce qu'on lui disait et sidérée par le comportement de ses collègues.
Et vive internet, c'est quand même super pour trouver des info!

[shunbabyx]

Je te rejoins encore ici. Quand j'ai voulu (mon dieu !) savoir si c'était possible de diagnostiquer mon fils, afin que je puisse prendre des dispositions, le toubib m'a regardé d'un air incrédule et m'a dit "de toute façon, ça ne sert à rien de le diagnostiquer à cet age, il n'y a pas de solution thérapeutique, et que vous le sachiez ou non ne changera rien."
Merci, on voit que tu n'as jamais eu peur pour tes enfants ... Et si ça change quelque chose.
- d'abord pouvoir en parler à son enfant, le préparer si jamais il est malade
- préparer la maladie financièrement (ben oui parce que être invalide c'est pas avec ce que verse l'état que tu peux vivre décemment)
- éviter les comportements à risque (au niveau alimentaire en ce qui concerne ma maladie en particulier)
- prendre de bonnes habitudes hygiéno-diététiques
- prendre en compte le facteur stress +++ des parents !!

Mais à part ça un diagnostique ça ne sert à rien puisqu'on a pas de vaccin ... Grrrrrrrrrrrr

[Zyghna]

Encore un médecin qui a tout compris aux relations humaines ^^

[Aspasie]

Très bon topic, il y a beaucoup de choses à dire. D'avance, donc, navrée pour le pavé.

Tout d'abord, je suis touchée par vos soucis à tous, ravie que vous restiez tous si rafraichissants en dépit des tracas quotidiens. Vraiment ça fait du bien au moral.

Pour ma part je suis la reine de la somatisation depuis bébé, et la reine de la poisse depuis la pré-puberté, mais je ne vais parler que du plus "intéressant".

Spasmophilie et tétanie :

Quand demoiselle Aspasie a un soucis, des préoccupations, elle a bien du mal à verbaliser. Résultat : quand la contrariété, le stress, ou la colère s'associent à la fatigue : POUF. "Appelez les pompiers !!"
Hyperventilation, évanouissement, convulsions, grosse hypoglycémie, chute de tension, nausées voire vomissements et tout le tintouin !

La psychomotricienne (qui me suivait au départ pour mon hypertonie, handicapante dans l'écriture notamment) a bien cerné qu'il me fallait de la relaxation, et ce à tout point de vue. Elle m'a donc beaucoup aidée, et à présent je fais très peu de crises.

... :
(...) Je vous passe un épisode important mais résultant d'une TRES longue et douloureuse histoire. De même que l'infection purulente sortie d'on ne sait où sous la rotule, le trauma crânien, etc.

Syndrome de Guillain Barré :

La semaine de ma rentrée en Seconde, j'ai ressenti des douleurs dans les mollets en montant les escaliers du lycée.
Une nuit ces douleurs ont été très violentes. Comme des crampes qui n'en finissaient pas. C'était à se tordre, à hurler. Le lendemain matin, j'ai éprouvé de grandes difficultés à marcher.

Ma maman m'a accompagnée d'urgence chez le généraliste, qui m'a conseillé de faire une prise de sang très vite. Les résultats n'ont pas tardé, j'avais toujours aussi mal, et le laboratoire m'a recommandé de reconsulter rapidement mon généraliste, généraliste qui m'a envoyée direct aux urgences.

Là bas on m'a fait passer devant tout le monde, me trimballant en brancard, le tout dans une agitation un peu surprenante. Vraiment, je ne comprenais pas, j'essayais de leur dire "vous savez j'ai seulement des crampes, occupez-vous de ceux qui vont très mal". Mais on ne m'écoutait pas.

Là on vient trouver ma mère en lui disant que l'on va me transférer dans un hôpital spécialisé... La belle affaire !
Arrivée dans le nouvel hôpital, on m'installe dans une grande chambre (mauvais signe...) et on m'interdit de me lever. On me perfuse de partout (médicaments morphiniques entre autres) et on me dit d'attendre. "Ouais.. je ne fais que ça".
Bon, têtue, je décide de me lever pour aller aux WC et là... c'est le drame. Je ne pouvais juste plus marcher. L'infirmière arrive, paniquée : "mais tu es paralysée ma grande !"
Oh eh bien, il aurait peut être fallu me prévenir, non ?

Bref ma mère pousse une gueulante pour que nous soyons tenues informées. Le médecin vient ENFIN me trouver, pour me parler directement. "Ecoute, nous pensons que tu as un syndrome assez rare, qui affecte ton système nerveux. Il commence par se poser sur les jambes puis remonte lentement. Cela peut devenir grave, puisqu'il conduire à une détresse respiratoire. C'est pourquoi tu ne dois pas chercher à te lever, et surtout nous indiquer les zones où tu pers la sensibilité". Génial.

C'est ainsi que j'ai vu défiler, jour comme nuit, tous les internes de l'hosto, qui voulaient "toucher mes jambes". On m'a planté des aiguilles de toutes tailles un peu partout : électronographie, piqures quotidiennes d'anticoagulants, ponction lombaire (la pire douleur au monde à mes yeux) etc.
En quelques jours, la paralysie est remontée jusqu'à la taille (je ne me sentais plus uriner, c'était fort sympathique...).

On a commencé à me parler de "donneur compatible" pour une plasmaphérèse. Ca m'a complètement paniquée.

Le lendemain, preuve que la volonté prend une grande part dans la guérison, je pouvais bouger un orteil. J'ai donc travaillé intensément tous les jours pour "rééduquer" mes jambes, et enfin quitter cet hôpital. En un mois je remarchais parfaitement (avec une raideur dans le bas du dos) et deux béquilles toutefois, pour m'appuyer.

Au lycée, où j'ai fait une vraie rentrée tardive, on me raillait : "t'as un manche à balais dans le Q, dis ?". Très malin...

Je conserve actuellement une zone lombaire très fragile, et assez raide. Mais on peut dire que j'ai eu beaucoup de chance. La paralysie est partie comme elle est venue, ma rééducation a été très courte.


Aujourd'hui... :

Aujourd'hui je jongle avec deux choses.

- En aout 2009, j'ai fait une grosse chute en bateau, après quoi je me suis trouvée complètement bloquée du dos. Radios, ostéo, récupération... j'ai conservé une douleur dans le bas du dos (tiens donc) ainsi que dans la fesse.

Au bout de quelques mois, je me suis inquiétée d'avoir vraiment mal dans la fesse, avec une douleur qui irradiait un peu dans la jambe et le dos. Je subodorais un sciatique. Je m'en vais consulter une généraliste (erreur) qui conclut, sans m'avoir presque examinée, à une -je cite- "petite tendinite". Ce sur quoi elle me prescrit 10 boites de Doliprane. La belle jambe que ça m'a fait tiens !
Dois-je rappeler tout de même que j'ai fait 3 ans de sport études et que les tendinites.... ça me connait, et surtout, je sais les reconnaitre. Bref.
Plus que sceptique, je vais donc consulter une ostéo, qui me confirme le diagnostic de la sciatique. Le soulagement a duré 2 mois.
Tous les deux mois, donc, je me suis rendue chez l'ostéo.

- En parallèle, en octobre 2010, j'ai effectué une visite de routine chez le gynéco. Quelques semaines plus tard : "Mademoiselle, vous résultats d'analyses sont mauvais, je vous prie de prendre un nouveau RDV très rapidement". Les médecins, ou l'art de ne PAS vous paniquer...
Je prends ce fichu RDV, où Madame le Docteur en Médecine m'explique en 5min top chrono (bah oui elle a un business à faire tourner !) : "Bon, le frottis est un examen de routine destiné à dépister notamment le cancer du col de l'utérus. Vos résultats ne sont pas bons du tout, donc vous allez appeler ce Professeur à Paris, et prendre un RDV. Voilà, ça fera 80€, merci au revoir."
Ploc.

Quelques jours plus tard et beaucoup de sommeil en retard, je me rends à mon RDV. Là une dame charmante, plus poissonnière/bouchère que gynécologue à mon goût, m'explique que les résultats du laboratoire sont très mauvais, que d'après eux, je vais sans doute avoir besoin de me faire opérer. Mais elle relativise, en me disant qu'elle ne leur fait pas confiance et que, partant, elle n'y croit pas du tout.
Donc, en plus des biopsies (une vraie boucherie : "écartez les jambes mademoiselle, détendez-vous" Bah vouiiiii, t'as juste une pince de 30cm dans les mains, et tu me dis que j'ai peut être un cancer à 20ans...) elle m'a refait un examen.

Les résultats furent bons. Aussi, pour trancher, elle a souhaité que je fasse des examens complémentaires, histoire de savoir quel laboratoire avait raison. Les analyses complémentaires ont apporté un bilan mitigé.
Aussi, je suis désormais suivie de TRES près.

Hallelujah.

- Et pour revenir à la "sciatique" : depuis quelques mois j'ai de plus en plus mal, si bien que depuis une semaine c'est intenable. Après maints échecs auprès des ostéo, j'ai pris RDV avec un médecin du sport, RDV qui s'est tenu hier. J'aurais donc une hernie discale, voui madame. DONC : scanner vendredi, traitement de cheval, ceinture lombaire, opération à envisager dans mon cas.
GE-NIAL.


Wala

[Zyghna]

Le manque de communication du corps médical est quand même ahurissant!

Ce que j'aime chez mon généraliste: s'il ne sait pas il le dit franchement et m'envoie directement voir un spécialiste qu'il a appelé d'abord ce qui évite l'attente en arrivant.

Mais bon qu'on puisse arriver à des diagnostics aussi différents c'est quand même hallucinant. S'ils prenaient un peu plus le temps d'écouter les patients je pense qu'il y aurait moins d'erreurs.

[shunbabyx]

et ben !! tout ça ne doit pas être évident à porter tous les matins ! Et au niveau familial ça se passe comment ? Enfin c'est peut-être personnel donc je veux pas me montrer indiscrète.
En ce qui me concerne c'était pas évident, je viens d'une famille mono parentale (avec ma maman) qui est dans le milieu médical et je suis fille unique ...
Elle a énormément culpabilisé de la maladie dont j'ai hérité, de ne pas avoir choisi la bonne personne comme père (oui bon hun tout le monde peut se tromper hun pi entre nous c'est plus de jamais avoir répondu à mes lettres que je lui reproche, plus que son patrimoine génétique).
Elle voulait m'en parler, elle voulait que j'en parle, donc on m'a trainée chez le psy. J'ai vécu ça comme une intrusion dans ma vie, dans mon corps.

Je crois aussi que les problèmes de santé modifient les relations que l'on a avec son corps, moi j'ai traduit ça par le tatouage. C'est une manière de reprendre le contrôle sur l'expression de mon corps. Mais je déteste ce corps que je vis comme une prison. Je lui en veux de pas marcher, je lui en veux de devoir me farcir des toubibs de merde, je lui en veux de faire stresser mon conjoint.

Et j'en veux bcp aux gens qui me sortent, ha ben moi, une femme qui peut pas avoir d'enfant c'est pas une femme !! (si si on me l'a dit parce que je me posais la question d'avoir un autre enfant ou non vu le contexte médical...)

[shunbabyx]

wala un pitit blog fort sympathique tenu par un medecin généraliste qui partage sont vécu de soignant, ses doutes, ses peurs et ses indignations. Parceque c'est présenté avec beaucoup d'humour, et que vraiment ça réconcilie avec le monde médical. Alors hop ----> http://www.jaddo.fr/ (juste après dresseuse d'ours)

[Fraises]

J'ai lu tous vos témoignages...

Et je me suis arrêtée ici :

De mon coté, je suis comme marcel Proust ou jim Morrison, je suis asthmatique. Mais attention messieurs dames, pas la petite gène qu'on ressentira après l'effort, le truc allergique, NON, le gros machin chronique avec corticoide tous les jours....
Bref, mes premières crises ont eu lieu dans l'enfance, assez tôt.et j'ai alterné pas mal école et hôpital pendant ma scolarité primaire...
Ce qui est difficile est de me dire qu'il y'a une part psychologique dans cette maladie..mais je ne souhaite à personne de vivre une crise, de ne plus respirer etc...

Je connais. J'ai eu ce qu'on appelle de l'asthme allergique. Même manifestation que l'asthme, sauf que le déclencheur est un allergène.
J'étouffais littéralement. Surtout la nuit quand je me couchais. Cela a duré longtemps.
Mon allergie est due aux poils des chats puis des chiens.

Quand tu parles de part psy, tu entends quoi exactement ? J'avais lu des recherches sur ça mais je ne me souviens plus des détails.

[Fabs le vaurien]

Quand tu parles de part psy, tu entends quoi exactement ? J'avais lu des recherches sur ça mais je ne me souviens plus des détails.

j'entends par exemple le fait d'être capable de provoquer mes crises.
Un stress, une angoisse et je sens que ça commence à me tirailler, parfois deux jours avant, je sens qu'elle se pointe. Pas de bol j'ai plus de ventoline ou alors elle est à moitié vide. Je stress à l'idée d'avoir une crise et de ne pouvoir l’arrêter. Au final, j'en fais une belle.
Si je sens que la crise arrive, et que je coure chercher ma ventoline à la pharmacie, rassuré, ça se calme et je ne la sortirais même pas de la boite.

Exemple troublant. Lorsque j'ai quitté mes parents et déménagé à plus de 400 bornes pour vivre ma vie, étrangement, je n’ai pas fait de crise pendant presqu'un an et avais même arrêté complètement le traitement de fond.

[Fraises]

Quand tu parles de part psy, tu entends quoi exactement ? J'avais lu des recherches sur ça mais je ne me souviens plus des détails.

j'entends par exemple le fait d'être capable de provoquer mes crises.
Un stress, une angoisse et je sens que ça commence à me tirailler, parfois deux jours avant, je sens qu'elle se pointe. Pas de bol j'ai plus de ventoline ou alors elle est à moitié vide. Je stress à l'idée d'avoir une crise et de ne pouvoir l’arrêter. Au final, j'en fais une belle.
Si je sens que la crise arrive, et que je coure chercher ma ventoline à la pharmacie, rassuré, ça se calme et je ne la sortirais même pas de la boite.

Exemple troublant. Lorsque j'ai quitté mes parents et déménagé à plus de 400 bornes pour vivre ma vie, étrangement, je n’ai pas fait de crise pendant presqu'un an et avais même arrêté complètement le traitement de fond.

Et ben... J'ai l'impression que tu parles de qqn que je connais ! Celle qui t'écris ici même...
Moi aussi quand je quittais ma famille j'allais mieux. Et même, le plus troublant : j'étais en pleine période allergique (avec le chien et la chatte qu'on avait chez mes parents). Je pars en vacances en France chez mon oncle (premières vacances en France seule ; j'avais 17 ans). Mon oncle avait un chien. Je n'ai eu aucun problème d'allergie chez eux....
Je n'ai jamais compris pourquoi !!! Pourtant on était dans un tout petit appart parisien où le chien était partout comme tu peux imaginer..
(Cela dit, lorsque je me suis installée en France, que j'allais les revoir, l'allergie est revenue et avec leur chien aussi...).

Sinon, perso la ventoline ne me faisait plus rien. On m'a changé de traitement.

En tout cas, d'une part ce que tu dis ne m'étonne pas. D'autre part, c'est troublant.
Le plus impressionnant c'est l'incapacité (en tout cas la mienne) à maîtriser ces situations.
Perso, je somatise non stop... Mais le centre de mes somatisations a changé...

Et à quoi attribues-tu le retour des crises après le départ de chez tes parents ?

[Fabs le vaurien]

Et à quoi attribues-tu le retour des crises après le départ des chez tes parents ?

ma copine est pire que mes parents !!

non sérieusement, je crois que c'est la routine, le sentiment de vivre dans un carcan, d’étouffer. Enfin bon je le comprends comme ça. J'aime bien l'idée de lier ça à ma façon d'être avec les autres, à davantage écouter que me livrer, à davantage agir en fonction des autres que par moi-même.
Au final j'inspire (au sens que je prends la parole de l'autre) que je n'expire (au sens que je n'expulse pas ce qu'il y'a en moi). Donc j'etouffe.

Un truc bizarre, c'est que les medecins avaient dit à mes parents lorsque j'etais enfant que probablement, je ferai de l'eczéma, vu qu'à priori, eczéma et asthme sont associés. Bah non en fait, mes poussées d'eczema n'en sont pas vraiment, juste des petites taches sur les bras et les mains (mais ridicules presqu'invisibles).

[Fraises]

Et à quoi attribues-tu le retour des crises après le départ des chez tes parents ?

ma copine est pire que mes parents !!

non sérieusement, je crois que c'est la routine, le sentiment de vivre dans un carcan, d’étouffer. Enfin bon je le comprends comme ça. J'aime bien l'idée de lier ça à ma façon d'être avec les autres, à davantage écouter que me livrer, à davantage agir en fonction des autres que par moi-même.
Au final j'inspire (au sens que je prends la parole de l'autre) que je n'expire (au sens que je n'expulse pas ce qu'il y'a en moi). Donc j'etouffe.

Une fois de plus, je te rejoins sur ce point. A la seule différence : je me livre facilement, même parfois beaucoup..
Mais je peux bouillir de l'intérieur sans pouvoir être facilement. Ce qui me ronge et me crée des stress infinis qui finissent par générer un problème physique.

Je prends la parole de l'autre, mais quand je voudrais "expirer", je ne sais pas le faire simplement; ça sort comme une tension.

Je ne savais pas contre qu'asthme et eczéma étaient associés !

Tu parles de routine et carcan, et je comprends. Pareil. Mais ne fait-on pas exprès aussi de choisir ces formes de vie ? Sauf qu'intérieurement, n'étant pas en harmonie, le corps parle à sa façon.. !!!
Car à mon niveau, c'est un peu le genre : ça m'énerve (carcan et routine) mais en même temps c'est un cadre rassurant...

[Fabs le vaurien]

Je ne savais pas contre qu'asthme et eczéma étaient associés !

je ne sais pas ce que ca vaut:
http://www.asthme76.com/asthme-et-malad ... n-manquant

http://www.pediatre-online.fr/asthme/de ... s-lasthme/

[Fraises]

Merci !

[lebereli]

Comme tous vos propos font échos chez moi !!

J'ai des expériences similaires en ce qui concerne le corps médical. Heureusement, il existe de bons médecins et de bonnes infirmières.
Je me dis aussi en vous lisant que les médecins devraient avoir davantage de cours de psychologie, ne serait-ce que pour informer le patient!

Au début :

Il y a 7 ans environ, j'étais alors en première année de médecine (enfin la deuxième première).
J'ai commencé à développer des troubles digestifs avec des diarrhées importantes et des douleurs abdominales. Ces troubles étaient plus saillants lors de l'ingestion de certains aliments (tomates, mais, ...) Le tout devenant très gênant passage chez le généraliste... Lui, n'ayant pas de réponse m'envoie chez le gastro-entérologue...

Passage obligatoire par la case gastro-entérologue; multitudes d'examens médicaux... Au final, pas de résultats positifs... Comme j'étais stressée avec les études de médecine, on m'annonce que c'est le stress... Ma mère appuie les propos du médecin (merci maman!!). J'essaie désespérément de leur expliquer qu'il y a aussi certains aliments... Bref, diagnostic : je suis trop anxieuse et stressée... Il faut que je me détende!! La belle histoire...

Ensuite...

J'ai pris l'habitude de vivre avec des douleurs chroniques plus ou moins génantes... Il y a trois ans... des douleurs à nouveau insupportables, même symptomatologie... Mon médecin traitant du moment pense à une rectocolite (maladie auto-immune qui provoque une inflammation de la muqueuse du colon)... Retour chez le gastro-entérologue... Cette fois, je change de spécialiste et je prends rendez vous chez quelqu'un de réputé...

Après une autre foule d'examen (et une infirmière désagréable parce que je lui demandais simplement à quoi servait la prise de sang)... Enfin un diagnostic et un médecin rassurant : il s'agit simplement d'une intolérance au lactose et aux fibres... Génial!!!! Passage par la diététicienne du service qui me donne une liste de produit à éviter avec en moralité "vous essayez, si les ingrédients passent, c'est que vous pouvez les manger, s'ils vous rendent malade, bah... vous arrêtez de les manger...."

Super... C'est reparti pour deux ans...

enfin :

Il y a un an... Retour à l'hôpital chez le gastro (oui, il devait me manquer un peu)... Même batterie d'examen... Je commence à bien connaitre et à maîtriser le protocole maintenant!!
Là, les résultats sont moins fun... Même si mon spécialiste ne peut pas confirmer à 100% la maladie pour le moment parce qu'il manque les aspects histologiques, il pense fortement que j'ai eu une poussée, à savoir ici les prémices de la maladie de Crohn (maladie auto-immune avec inflammation de la muqueuse du colon et de l'intestin)... C'est une maladie pas super cool et pas agréable du tout...

Moralité : Aujourd'hui, je suis un régime adapté qui me va plutôt bien et cela fait un an que je suis a peu près tranquille (j'ai un appareil digestif plutôt fragile et j'ai encore quelques périodes un peu casse pied, mais supportable). La maladie n'est pas à 100% avérée, lors des prochains signes d'une crise... retour en urgence à l'hôpital et sous trois jours la machine sera à nouveau lancée...

Je me dis juste qu'il y a 7 ans, si j'avais été prise au sérieux et si l'on n'avait pas tout mis sur le dos du stress, ce médecin aurait pu diagnostiqué ces intolérances... Et je ne ferais pas aujourd'hui partie des cas extrêmes... Je ne peux plus du tout boire du lait... même le fromage de chèvre je ne le supporte plus... Puis, le lactose, c'est comme le gluten, il y en a partout -_-