Les handicaps

[shunbabyx]

C'est pas rien une maladie de Crohn c'est pas rien !! J'espère que tu ne fumes pas, car ça augmente les crises !
En tout cas bon courage pour la suite de ton traitement !

[lebereli]

Merci pour tes encouragements!!
Non, non je ne fume pas, je suis asthmatique (asthme allergique plutôt sympa) donc j'évite de m'attirer davantage de problème ;-)
Pour le moment, je suis mon régime et je n'ai plus de signe de crise, alors je ne me pose pas de question et j'avance... On verra bien!! J'évite l'anticipation

[olivhood]

ha la maladie de Crohn ! On pensait que j'avais ça avant de se positionner sur une spondylarthrite ankylosante (j'ai un doute sur la place du "h")...

Et bien bon courage avec ça c'est quand même une belle saloperie. Je le sais car j'en ai aussi tous les symptômes. Quand Dieu a choisi de me donner cette merde de spondy il a été généreux et m'a pris toutes les options...devait y avoir une promo... J'imagine qu'en plus me donner un QI élevé était soit une compensation soit une forme d'humour qui m'échappe ?

Le truc "sympa" c'est que les diarrhées du Crohn sont bloquées par les effets constipateurs de la morphine et vice versa. (désolé s'il y en a qui lisent ça en mangeant).

Je poste quant à moi sur un forum spécialisé dans ma maladie, mais le niveau des échanges n'est pas celui d'ici , même si on trouve sur place pas mal d'infos et de réconfort.

Je passe bientôt sous protocole d'humira mais je crains fortement les effets secondaires (si c'est pour choper un cancer sans pour autant être guéri ça mérite réflexion) et la perte de ma capacité à travailler alors que je suis en pleine période de promotion et que mon boulot est deux fois plus dense qu'avant (responsabilité de 83 employés et 60 patients) ! J'ai bien envie de le refuser ce médoc mais je ne pourrai pas souffrir et prendre de la morphine encore bien longtemps. Pour couronner le tout je suis intolérant aux AINS et ma femme a une grave hernie discale. Jusqu'à il y a peu la famille comptait sur moi pour tout les transports et autres courses, mais je perds ma place "d'homme protecteur" et j'en souffre beaucoup. En fait c'est même ma qualité d'être humain tout court qui est remise en cause.

Ca fait mal de dire à sa gamine qu'elle n'ira pas à eurodisney en famille car son père n'est plus capable de lui faire ce plaisir. Ca et plein d'autres trucs bien sûr: le simple fait de ne pas pouvoir aller au pays de Mickey est juste un exemple.

Sans la morphine je suis comme un légume doté d'un système nerveux allumé comme un sapin de noël. Sans les enfants (et le fait que j'habite un rez de chaussée) je serai déjà passé par la fenêtre pour stopper tout ça.

De toutes façons face à des trucs comme ça on peut dire ce que l'on veut on reste toujours seul. J'espère juste qu'un jour ma femme saura comprendre/accepter ce par quoi je passe: c'est une belle souffrance ça aussi...

[shunbabyx]

En effet je vois que je ne suis pas la seule à partager mes doutes et mes angoisses dans ce domaine. Effectivement ça remet en cause l'image que l'on a de soi-même, et ça transforme la personnalité.

Quand avez vous eu vos diagnostiques, enfin je veux dire à quel age ? Est-ce que vous pensez que ça a influencé la construction de votre personnalité ? Quelle place accordez vous à la maladie dans ce qui vous définit ?
Comment votre entourage le vit-il ? Comment envisagez vous l'avenir (familial, personnel, professionnel ) ?

Je sais que ce sont des questions un peu personnelles, mais je pense que le fait d'être doué rend la donne différente ... alors je suis curieuse de savoir comment vous vous voyez les choses, car je n'ai jamais eu l'occasion d'échanger avec des personnes douées ET malades.

[olivhood]

En effet je vois que je ne suis pas la seule à partager mes doutes et mes angoisses dans ce domaine. Effectivement ça remet en cause l'image que l'on a de soi-même, et ça transforme la personnalité.

Alors là c'est clair: je ne suis pas le même homme si je souffre ou pas. Je ne parle même pas de simple patience diminuée, mais bien de personnalité complète.

Quand avez vous eu vos diagnostiques, enfin je veux dire à quel age ?

Je suis à peine diagnostiqué (j'ai 38 ans et des douleurs qui augmentent depuis au moins 10 ans). Je suis passé par une myriade d'examens et jamais trop pris au sérieux. Ce n'est pas une maladie qui laisse des traces évidentes, alors le diagnostic facile de psychosomatisation est toujours là pas loin: même ma médecine du travail n'a pas encore voulu me prendre au sérieux !


Est-ce que vous pensez que ça a influencé la construction de votre personnalité ?

Trop de choses construisent une personnalité et tout ça arrive dans le second tiers de ma vie.


Quelle place accordez vous à la maladie dans ce qui vous définit ?

Si on parle de la maladie en tant que concept, associée à la souffrance et à la mort, alors c'est une obsession de chaque instant. Je n'ai pas attendu d'être malade pour avoir une conscience aigüe de ma décrépitude à venir.
Si on parle de ce que j'ai, alors ça fait tout simplement partie de moi depuis quelques années et ça m'accompagne au quotidien. Comme si ça n'était pas suffisant, il faut en plus passer sa vie à faire semblant ou au contraire à convaincre autrui de la réalité de sa souffrance.
Je ne crois pas que la maladie me définit au sens strict mais elle définit mes choix de vie depuis de longs mois hélas. je me définis comme étant un très bon plongeur en apnée, un motard, et voilà par exemple deux activités que je ne peux plus faire, peut être pour toujours. Il faudra donc bien que je repense la vision que j'ai de mon moi et que j'accepte des sacrifices (bon après le moi est non permanent par essence)

Comment votre entourage le vit-il ? Comment envisagez vous l'avenir (familial, personnel, professionnel ) ?

En rapport avec ma phrase précédente: c'est très complexe car c'est en plus une maladie qui ne se voit pas et vis à vis d'autrui, j'ai toujours les plus grandes difficultés. Je suis encore en attente de traitements plus ou moins expérimentaux, alors je flippe et n'ai aucune capacité à prévoir mon avenir court terme.
L'avenir familial ça dépend, mais ma femme je crois oscille entre angoisse et refus (et c'est dur d'en parler avec elle ). Au boulot c'est la misère: j'ai accepté un poste à haute responsabilité sans savoir si je pourrai le tenir, et la médecine du travail chez moi est une catastrophe (le Dr est convaincu que c'est psychosomatique ) POur moi le plus diffcile c'est les enfants et leur regard le jour où j'ai fini par accepter de marcher avec une canne.
En fait l'avenir j'essaie de ne pas trop y penser, ce qui n'est pas simple pour un surdoué !

Je sais que ce sont des questions un peu personnelles, mais je pense que le fait d'être doué rend la donne différente ... alors je suis curieuse de savoir comment vous vous voyez les choses, car je n'ai jamais eu l'occasion d'échanger avec des personnes douées ET malades.

Et oui, si on accepte l'idée qu'être surdoué c'est de tout le temps se poser des questions et d'avoir toujours un regard porté vers d'autres espaces-temps, souffrir d'une maladie évolutive et chronique qui ne connait pas de réel traitement c'est un enfer de tous les jours. Sans compter que c'est une différence de plus, mais réellement négative pour le coup (on peut dire le mot handicap). Je ne sais pas si avoir un gros cerveau change quelque chose dans l'acceptation de la réalité. Ca aide à relativiser mais le danger est de trop intellectualiser ce qu'on a.
cependant il est vrai ça renforce le sentiment de gâchis (déjà bien présent chez moi depuis mes jeunes années) de sentir son potentiel intellectuel limité par un corps défaillant. Je bosse auprès d'autistes avec troubles du développement et eux, à l'opposé de la courbe, n'ont pas ce soucis.

La question est plus intéressante que personnelle en fait, surtout si d'autres que moi y répondent à leur tour

[shunbabyx]

Quand avez vous eu vos diagnostiques, enfin je veux dire à quel age ?
J'ai eu mon diagnostique à l'age de 14 ans, en pleine crise identitaire. Je pense que ça a été une étape difficile, parce que la maladie dont je souffre est héréditaire, et que je la tiens de mon père qui a toujours refusé de me rencontrer. Il n'a pas non plus voulu communiquer les données médicales dont mes médecins avaient besoins pour me permettre de mieux connaitre l'évolution (qui est propre à chaque famille). Du coup j'étais très en colère, et je me détestais physiquement.
Quand j'ai été un peu plus agée (vers 23-24 ans je sais plus), on a diagnostiqué que le foie aussi était atteint, pas seulement les reins, le diagnostique s'est donc aggravé, et les médecins m'ont expliqué que tous les organes pouvaient être touché dans la forme de la maladie que j'avais, même si effectivement les reins et le foie sont des organes cibles.

Est-ce que vous pensez que ça a influencé la construction de votre personnalité ?
Oui je pense, car je me suis très longtemps considérée comme une aberration de la nature, un monstre génétique inadapté. Je pensais que j'étais un monstre et je refusais toute idée de soin, de dialyse ou de greffe. La maladie était mal connue à cette époque et j'ai eu très peu d'information. Je n'avais pas le net non plus donc j'ai enterré ça le plus possible. Mais je pense qu'une partie de moi a continuer d'en avoir peur en souterrain

Quelle place accordez vous à la maladie dans ce qui vous définit ?
La maladie me définit autant que d'autres éléments qui font partie de moi. Elle a forgé ma personnalité au même titre que mes expériences, que certaines rencontres, ou que ma douance. La maladie m'a apporté un regard critique sur la valeur des choses et des gens. J'ai très vite compris que les apparences pouvaient être trompeuses et que les qualités auxquelles j'accordais de l'importance avant étaient somme toute, relatives. J'ai changé mon fusil d'épaule.
C'est une partie de mon identité dont je parle très peu, parce que les gens ne sont pas tolérants envers la maladie. Ils le sont en parole, quand ça reste abstrait, mais si vous êtes vraiment malade, vous devenez gênants. Vous gâchez le paysage, vous devenez un miroir qui renvoie une image peu agréable, vous faites peur. Alors on vous demande de souffrir un peu, mais pas trop non plus, il faut rester " maladivement correct ".

Comment votre entourage le vit-il ?
Ma mère le vit mal, elle culpabilise et pense qu'elle est en partie responsable de ma maladie parce qu'elle s'est trompée dans le choix de l'homme avec qui elle m'a eue. Mon conjoint est inquiet, mais accepte ce que je suis sans être alarmiste. Nous avons décidé de nous rapprocher quand nous aurons déménagé d'une association de malade pour que lui puisse partager ses questions avec d'autres familles qui ont vécu ces difficultés, pour se sentir moins seul, avec un poids moins lourd.
La famille de mon conjoint m'entoure et c'est une chose qui compte pour moi.
Après comme c'est génétique, j'ai peur de l'avoir transmis à mon fils, et pour le moment je n'ai pas les moyens de le savoir. Et forcément on se pose la question concernant le projet d'avoir un autre enfant. Pour l'instant c'est encore trop compliqué pour moi de gérer cet aspect de la maladie.

Comment envisagez vous l'avenir (familial, personnel, professionnel ) ?
Au niveau familial, je n'arrive pas à me projeter dans l'avenir avec des enfants et tout ça. J'ai trop peur de partir en couille, des greffes, des traitements lourds que ça impose, des complications.
Mon père est mort de cette maladie à 57 ans, j'ai vu mon frère et ma sœur dans le désarroi d'avoir perdu leur père, suite à une complication médicale due au traitement immunosuppresseur. Du coup j'ai très peur de faire mal à mes proches et d'être un fardeau pour eux.
A un niveau personnel, je continue de ne pas me réduire à ce seul aspect de ma vie, et j'essaye de faire la paix avec mon corps. Ça progresse et c'est encourageant.
Pour ce qui est du professionnel : je suis contrainte de cacher ma reconnaissance de travailleur handicapé, car entre le rejet provoqué par l'aspect " malade chronique " (la peur des arrêts maladie à répétition), il y a aussi ceux qui profitent des failles du systèmes pour recevoir des subventions sans avoir la moindre intention d'embaucher réellement.
C'est en partie pour cette raison que je travaille sur un projet à mon compte, justement pour pouvoir aménager ma carrière professionnelle en tenant compte de cette contrainte.

Voilà ...

[olivhood]

Je n'ai pas vu le nom de votre maladie ? Belle merde en tous cas.

En ce qui me concerne, tant que mes globules blancs n'attaquent pas de zone vitale genre le coeur, ce n'est pas censé raccourcir mon espérance de vie mais sans morphine, comme je disais, le suicide reste la seule solution tellement c'est horrible (or l'autolyse est connue pour raccourcir l'espérance de vie).

Ce qui m'éclate ce sont les allusions aux comportements des médecins. Après 2 ans je suis tombé sur un rhumato sympa, mais on jurerait qu'il me prend pour un benêt ou qu'il me cache des choses (oui c'est cumulable). Du coup en bon surdoué toujours à l'affût, ça me stresse à donf.
C'est quand même terrible ce besoin qu'ils ont de se protéger comme tant d'autres derrière un masque de savoir illusoire. Ce n'est pourtant pas en avouant leurs faiblesses, celles de leur science ou celles de leurs médocs qu'ils seront moins médecins ? SI ?

Sinon le premier que j'ai vu ne s'intéressait pas à moi car j'étais sans doute trop jeune (clientèle d'âge moyen de 70 ans), le généraliste à mis 2 ans pour me dire "je fini par croire qu'il y a quelque chose", et le centre de la douleur qui venait à peine de me filer un rdv 8 mois après ma première demande de consultation a fermé manque de moyens... reste plus que le psy, qui lui a un avantage considérable malgré son coût horaire: il connait les surdoués (sans doute pour en être un lui-même).

Oui l'Oise est un désert médical...

Je m'écarte un peu du sujet mais d'où sort cette référence aux choux de Picardie ? Raves qui plus est !

[lebereli]

Quand avez vous eu vos diagnostiques, enfin je veux dire à quel age ?
En ce qui me concerne, il s'agit d'une forte hypothèse de mon gastro-entérologue, pour le moment la maladie n'est pas déclarée... La dernière "crise" date de mars 2011. Je dois suivre un régime alimentaire sans lactose et pauvre en fibres depuis 3 ans maintenant. Je le suis vraiment depuis cette année, je me sens mieux avec et j'ai moins mal, mais le moindre écart ou le grignotage ont des conséquences pas super...

Est-ce que vous pensez que ça a influencé la construction de votre personnalité ?
Pour le moment, je n'ai pas assez de recul me permettant de répondre à cette question... Hormis les vagues d'angoisses quand j'ai des symptômes qui apparaissent, cela n'a pas eu d'influence je pense... En fait, je ne sais pas...

Quelle place accordez vous à la maladie dans ce qui vous définit ?
Comme je n'ai pas un diagnostic fixe, je ne me considère pas malade (j'ai un bon mécanisme de défense actif pour le coup et vive lé déni!!). Je refuse de lui accorder quelle place que ce soit.
Toutefois, les douleurs abdominales et articulaires sont parfois lancinantes et elles peuvent durées dans le temps ; je pense qu'il y a forcément une conséquence sur ma patience et ma tolérance au quotidien.

Comment votre entourage le vit-il ?
Je pense que mes proches ne se rendent pas compte que le régime strict au quotidien, ainsi que les douleurs peuvent vraiment être casse pied et un peu pesant à la longues.

Quand j'avais encore des contacts avec ma famille, ils disaient souvent que je le faisais exprès et j'avais rarement des menus qui me permettaient de pourvoir manger "normalement". On ajoute à ça la culpabilité ajoutée parce que je ne mangeais pas ce qu'ils avaient préparé...

Mes amis ne pensent plus maintenant à adapter les menus (sauf en période de crise) et j'ai souvent des grands moments de solitudes quand j'arrive pour une soirée et qu'ils n'ont pas pensé à préparer qqc d'adapter (vive le fromage et le beurre en France-_-). J'aime pas non plus ce sentiment de différence et le fait de me sentir être (encore) à part...
Sinon, bah eux, ils le vivent bien!

Comment envisagez vous l'avenir (familial, personnel, professionnel ) ?
Pour être honnête, j"ai vraiment envie de quitter la France pour aller vivre au Québec. Le hic est que si la maladie se déclare, cela sera impossible (je coûterai trop cher au Canada)... Alors, tant que je n'ai pas un diagnostic fixe et bien, je ne suis pas malade...

Je suis célibataire et quand je rencontre quelqu'un j'appréhende toujours la réaction, notamment par rapport au régime.

Pour le reste, je ne veux pas y penser (j'enferme tout ça dans une petite boite dans mon cerveau et je la ferme bien à clef.

Voili, voilou ;-)

[lebereli]

Je m'écarte un peu du sujet mais d'où sort cette référence aux choux de Picardie ? Raves qui plus est !

Je me pose la même question ^^

[isil]

Je passe bientôt sous protocole d'humira mais je crains fortement les effets secondaires (si c'est pour choper un cancer sans pour autant être guéri ça mérite réflexion)

Salut olivhood où en es-tu à présent? On peut échanger nos vécus si tu veux, j'ai un Crohn et une SPA et j'ai eu 4 ans d'Humira... Et j'ai survécu

Ca fait mal de dire à sa gamine qu'elle n'ira pas à eurodisney en famille car son père n'est plus capable de lui faire ce plaisir.

Pour l'anecdote je suis allée à Dysneland en 2009 et une poussée de Crohn s'est déclenchée là-bas. La catastrophe!!! Je connais tous les emplacements des toilettes du monde de Mickey, chouette non?

[Nausicaa12]

Bonjour a vous tous
C'est effarant les saloperies qu'on peut choper... Car c'est du lourd... Vous étés très courageux.
Pour ma part, je suis allergique, rhume des foins, allergique aux graminées. Cela s'est déclaré a l'âge de 7 ans. J'en ai 39. Tous les ans, entre mai et août, mon nez coule comme un robinet, éternuements et grosse fatigue a tel point que je suis obligée de dormir la journée pour récupérer. Ça parait assez anodin dit comme ça mais c'est plutôt handicapant (le mot est un peu fort après ce que j'ai lu). Ma vie familiale et sociale est compromise pendant cette période : c simple je me balade avec un mouchoir collé sous le nez... Très classe et je suis trop naze pour faire des activités, je passe ces mois cloîtrée chez moi. Mon conjoint est compréhensif, c super.
Depuis les années que je prends des médocs, j'ai appris a connaitre les effets qu'ils produisent sur moi. En particulier, ils me déclenchent des crises d'asthmes. Les médecins me prennent pour une folle quand je leur dis ça. Ça ne rentre pas dans leurs cases.
Cette maladie m'a indéniablement changé. Elle m'a ouvert les yeux sur le monde, elle m'a forcé a me documenter. En effet, je me suis rendue compte, naïve comme j'étais que notre médecine pouvait en fait être impuissante voire nuisible (ma maladie s'est déclenché 1 mois après un vaccin).
Alors j'apprends par moi même d'autres médecines, car je voudrais pouvoir tout contrôler.
Les gens prennent soin de ne pas trop s'intéresser a ce truc... Ce n'est qu'un rhume... Ma mère culpabilise par contre.
En conclusion, je dirais que ma maladie m'a fait grandir. Maintenant, si elle pouvait me lâcher la grappe ;0)

[alohanna]

Bonjour à tous,

Alors, moi, (moi je, moi je, moi je ) moi je donc, suis sourde. J'ai l'impression qu'une fois de plus je fais un peu "cas à part"... Mon handicap n'a rien d'invalidant en terme de santé, physiquement je peux bouger, tout ca. Par contre, c'est un handicap invisible, évolutif, de communication.
Je pense que j'ai tout dit dans ces 3 mots... Je m'explique :

- Invisible : J'ai beau expliquer à mon vis-à-vis mon problème, très rapidement il va oublier et me parler de dos, ne pas articuler, parler à toute vitesse... Tout le monde oublie. Alors, je rappelle. Mais pour certains je finis par abandonner, leur mauvaise volonté est tellement flagrante qu'il n'y a plus de place pour moi.

- Evolutif : J'ai régulièrement des chutes d'audition, on ne sait pas trop ce qui les provoque. Cela rend une acceptation et un dépassement du handicap extrêmement difficile... Je pense que tout handicapé "heureux" s'accordera à dire qu'il est heureux parce qu'il a fini par s'accepter tel qu'il est, avec ses limites, et qu'il a intégré ces limites, il en a conscience, et les prend en compte dans son quotidien. Après selon le caractère, certains vont chercher à les dépasser, mais tout en étant conscient à chaque fois qu'elles sont dépassées, que c'est un exploit, que cela procure une grande joie, tout ca quoi. Dans le cas de l'évolutif, eh bien... à chaque évolution, il faut recommencer ce travail. C'est dur. J'en viens au 3e mot.

- Communication : L'avant-dernière chute d'audition a fait que dorénavant je ne peux plus téléphoner. Malgré les appareils, malgré le petit bitoniau amplificateur, le système qui me branche directement au téléphone, rien. Pire (oui, pour moi ca a été un choc, je ne savais pas que c'était possible), je n'entends plus la même fréquence à gauche et à droite. C'est insupportable pour écouter de la musique. Donc me voila retranchée, dépendante. Essayez de faire TOUTES vos démarches administratives et médicales sans téléphone... Imaginez-vous un monde sans musique... Bref. La communication est devenue très laborieuse pour moi. Je me pends aux lèvres des gens, et c'est impossible de suivre une conversation à plus de 2 ou 3 personnes.

Quand avez vous eu vos diagnostics, enfin je veux dire à quel âge ?

Le diagnostic initial a été posé vers 3 ans. J'avais ma n-ième otite, et l'ORL a sorti à ma mère un "oui, elle entend pas bien, on peut l'appareiller, de toutes facons elle porte déjà des lunettes". ................. (censuré) ...............

Conséquence, ma mère n'a plus jamais voulu entendre parler d'ORL, "tous des cons". Merci encore, maman, je t'aime. Je passe sur mon CP--CM1 où on se moquait de ce que j'avais compris de travers, où je me suis repliée sur moi-même pour ne plus parler à tort et à travers et sortir une ânerie parce que j'avais mal compris le contexte. Et en CM2 le maître a convoqué ma mère en lui disant que "c'est plus possible".

Voici quelques années mon ORL m'a expliqué les mystères des catégories de surdité, légère, moyenne, sévère, profonde : j'avais déjà une surdité moyenne ! Bref, j'ai enfourché mes antennes d'extra-terrestre et je ne les ai plus jamais enlevées. En 2h j'étais habituée. Au point qu'il m'est arrivé d'oublier de les enlever pour dormir, et même sous la douche

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Est-ce que vous pensez que ça a influencé la construction de votre personnalité ?

Complètement. Et ca a occulté toute possibilité de diagnostic de douance... j'expliquais toute ma personnalité par la surdité... Je suis hypersensible car les autres sens compensent, etc etc... j'ai mis quelques exemples sur mon profil.

J'ai cru toute mon enfance que je ne pourrais pas être une adulte "normale". Je pensais qu'aucun homme ne voudrait vivre avec une sourde... (quand on a personne à qui s'identifier...). Donc, oui, ca a beaucoup influencé ma construction.

Quelle place accordez vous à la maladie dans ce qui vous définit ?

Au départ, je n'avais pas toujours besoin de parler de mon handicap. Je ne me considérais d'ailleurs pas comme telle, pour moi les handicapés étaient ceux en fauteuil roulant !!! Donc la place de mon handicap était secondaire.

Aujourd'hui, c'est une telle bataille de tous les instants pour pouvoir communiquer, que c'est devenu prépondérant...

Comment votre entourage le vit-il ?

Alors je pense que ma surdité a été occultée par le père de mes enfants. Il me disait qu'il ne voulait pas me considérer comme handicapée. Le problème est que du coup, il refusait de téléphoner à ma place quand j'en avais besoin. A cette époque j'y arrivais encore un peu, mais au prix d'un stress immense et je raccrochais souvent frustrée de n'avoir rien compris. Donc lui, très mal. Le "tu n'es pas sourde", merci. D'ailleurs au moment de la séparation, il était persuadé que je ne partirais pas car il ne me pensait pas capable d'être autonome...

Ma fille aînée est un peu comme son père, elle est la seule personne à encore me téléphoner quand elle a besoin de quelque chose. Et toujours la même rengaine, "Mais tu sais bien que je ne comprends rien, envoie-moi un SMS !"

Mon fils par contre a tout compris. Il pense à me tirer par la manche AVANT CHAQUE prise de parole ! Il est incroyable.

Au travail, c'est la catastrophe. J'ai tenté au début de demander à ce que je sois bien au milieu à la cantine, pour pouvoir voir tout le monde. Puis demandé à ce qu'on fasse une videoconf au lieu d'un appel tel... Rien à faire, je parlais dans le vide. Ca s'est fini en burnout l'été dernier.

Comment envisagez vous l'avenir (familial, personnel, professionnel ) ?

Bon, le burnout a eu l'effet d'une bombe, c'est suite à ca que je me suis posé plein, plein, plein de questions sur moi-même. Et surtout, je suis retournée consulter à l'hôpital pour voir pour un implant cochléaire. (l'histoire de l'implant est abracadabrante, ca fait 10 ans que je l'attends celui-là aussi). ET CETTE FOIS ILS ONT DIT OUIIIIIIIII !

C'est surtout : cette fois-ci, j'avais encore en mémoire le dernier entretien, il y a 3 ans. La technicienne me fait faire un audiogramme, puis me fait ecouter 3 mots !!! 3 mots !!!! EN CONTEXTE ! et ensuite m'envoie voir le grand chef medecin chirurgien grand ponte. Celui-là m'écoute à peine, voit 3 mots compris (je les avais devinés, pas entendus...) et me dit, j'ai pas besoin d'implant, j'entends trop bien.
Donc, ayant ce traumatisme en tête (car c'en est un), je me dis, pffffffff c'est pas juste, ma copine qui entend mieux que moi, elle a eu l'implant, pas moi, pourquoi ? Et là-dessus TILT je me mets à réfléchir utile pour une fois ;-) : Mais au fait, je suis tellement habituée à compenser, de plus je parle bien car j'ai entendu enfant, du coup les médecins ne s'imaginent pas à quel point je n'entends pas, mais en fait je DEVINE tout ! Alors cette fois-ci, j'ai fait les tests en jouant l'idiote. Eh bien ca a payé. Bon entre-temps j'ai encore eu une chute d'audition qui fait que je n'aurai plus jamais besoin de faire l'idiote, j'en ai l'air naturellement :-(

Donc, l'avenir pour moi, c'est un grand espoir : celui de pouvoir grâce à cette opération, entendre à nouveau suffisamment pour ne pas être épuisée tous les soirs, peut-être pouvoir retéléphoner un jour, et surtout surtout, grâce à cette meilleure communication, pouvoir changer de poste !

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Voilà, mon pavé à moi !

[Coralie352]

Merci

Dis-moi Alo, donc à ce que je comprends, pour pouvoir communiquer au mieux avec toi, de manière à te respecter dans ton besoin, il nous faut :

• te regarder en face lorsque l'on veut te parler afin que tu puisses lire sur nos lèvres,
• te tirer sur la manche pour attirer ton attention.

Y-a-t-il encore autre chose ? D'autres "trucs" que les non-habitués aux sourds et/ou malentendants peuvent faire / doivent savoir ?

Ce que je veux dire, c'est que bien sûr, un minimum de savoir-vivre et de politesse est le B.A.-BA, mais justement comme nous ne savons pas, n'avons pas l'habitude peut-être juste nous les dire ?

Après, bien sûr il faut y penser et le garder à l'esprit (ça c'est le plus difficile ^o^) le temps de changer ses habitudes.

[alohanna]

Bien vu Coralie,

me regarder, mais surtout AR-TI-CU-LER (non, pas de mauvais jeux de mots sur la décomposition syllabique svp)
Ne pas mettre sa main devant la bouche, genre j'appuie mon menton et ma joue sur ma main. Et les moustachus, je les fais répéter environ 50 fois plus que les autres

Me tirer sur la manche en fait ca fait partie d'un processus : quand quelqu'un commence à parler, je ne sais pas tout de suite si c'est pour moi. Et même si je le sais, il me faut, surtout dans le cas de voix que je ne connais pas, quelques mots pour commencer à "analyser". Donc dans 90% des cas, je loupe le début de la phrase.
Quand je demande de répéter, il est vital de répéter mot pour mot ce qu'on vient de dire
Ma facon de faire répéter, c'est de redire ce que j'ai compris et d'attendre ce qui manque. Ou d'anoner une espèce de jargon incompréhensible de ce que j'ai entendu, ca peut être très très drôle !

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Hors-sujet

Je vois que tu te fais du souci pour le weaas toi
T'inquiète, on va trouver ! Au pire par clavier interposé ! j'aime bien l'idée de la rencontre irl des geeks qui sont face à face et se parlent par le PC...

De temps en temps j'essaye de noter les meilleurs malentendus, mais je finis toujours par les oublier, dommage.

Pour ce qui est des habitudes, tant qu'il y a de la bonne volonté, aucun problème. Je veux dire, si je me sens à l'aise et que je sais que l'autre va faire des efforts pour que je comprenne, eh bien je lui redis, houhou, tu m'as oubliée ! Là où ca pose problème c'est quand même avec une piqûre de rappel la personne ne fait aucun effort. Là, je comprends que c'est mort et j'abandonne.

[Coralie352]

Hors-sujet

Des soucis ? Non Aucun souci
Je me posais juste la question et vu que nous serons quand même pas mal, je me suis simplement dit que l'information pourrait être utile à plus de personnes que juste moi. Comme j'ai dit, c'est vraiment savoir quoi faire pour te respecter au mieux dans tes besoins si nous voulons communiquer au mieux avec toi. Et c'est toi la mieux placée pour nous le dire.
Voilà tout.

[Lego]

Merci pour le pavé Alo, c'est très intéressant ! Pour moi qui ai au contraire de toi l'archétype du handicap visible, je lis à la fois des choses qui font écho à mon vécu, et d'autres sont à l'opposé. Je prendrai bientôt le temps de vous faire mon pavé aussi si le sujet vous intéresse, puisque moi aussi j'en tiens une couche

Est-ce que tu aurais quelque chose à dire de la "communauté" sourde ? Je mets des guillemets parce que j'aime moyennement ce mot, j'aimerais pas qu'on me parle de la communauté handicapée ou myopathe, mais il me semble que c'est particulier aux sourds qui se reconnaissent une vraie "culture sourde", du fait de la langue etc. C'est un truc qui m'intrigue beaucoup. Mais peut-être que comme tu oralises tu ne te sens pas y appartenir ?
Enfin bref, si tu as quelque chose à en dire c'est chouette et sinon c'est pas grave !

Hors-sujet

C'est trop frais pour moi encore, mais pour le WEAS suivant, merci de prévoir l'accessibilité des lieux, je serais tentée de venir enrichir votre quota de bras cassés

[alohanna]

Lego,

J'ai participé à des ateliers handicap a mon travail. Alors évidemment, ne sont venus que des gens qui ont osé se déclarer comme handicapés, mais tout de même, il y avait des handicaps très variés représentés. On a fait des réunions sur 2 ans, très régulièrement, et franchement, nos problèmes étaient tous semblables. Bien sûr chacun ressentait les choses un peu différemment, mais sur le fond, on se retrouvait tous dans nos difficultés.
Avec pour chaque "type" de handicap, des spécificités. Par exemple l'accessibilité, l'invisible, etc.
Donc il me semble normal que tu te retrouves dans certaines de mes expériences ;-)

Par contre ce qui était très, très intéressant dans ces ateliers, c'est qu'on a vraiment vu des gens avancer dans leur cheminement, vers l'acceptation de leur handicap, leurs limites. Et cette étape, l'acceptation, est apparue comme fondamentale pour pouvoir avancer. Pouvoir cesser de se focaliser dessus, re-vivre, être heureux.

Hors-sujet

Et personnellement je vis cette re-découverte de ma douance (en fait, plutôt la découverte des symptômes associés à la douance), exactement de la même manière : un "machin" à accepter, à travailler pour pouvoir continuer.

Alors en ce qui concerne les sourds. Oui je suis oralisante. Non je ne signe pas. J'ai un peu signé en Allemagne (j'y ai vécu 10 ans), et là-bas je faisais partie d'une assoce de sourds qui avaient fait des études. La situation là-bas est totalement différente de la France. Rien à voir...

En Allemagne :

• La langue des signes est acceptée et reconnue depuis longtemps (elle a été interdite en France pendant 110 ans quand même, jusqu'en 1990 !)
• Les sourds et malentendants ont accès à des écoles spécialisées qui ont un enseignement bilingue, en allemand et en langue des signes. Du coup, ils ont majoritairement leur bac.
• La "loi handicap de 2001" facilite l'accessibilité à un interprète gratuit (payé par l'état) pour les études.
• Du coup, il n'y a pas cette scission "oralisme vs LSF". Il n'existe d'ailleurs pas de "langage parlé complété" (LPC voir plus bas) en Allemagne.
• Comme il n'y a pas de LPC, les enfants sourds apprennent forcément la langue des signes, ils ont donc accès au langage de la même manière que les entendants, et n'ont pas à galérer à l'ecole comme les petits francais oralisants...

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Et donc, dans l'assoce où j'étais, il y avait tous les profils : malentendants, sourds, signants ou pas, devenus sourds, sourds de naissance, ceux avec un implant cochléaire, ceux langue des signes a fond... Et aussi quelques victimes du Contergan, ce médoc contre la douleur qui a causé des malformations aux foetus dans les années 60...
Eh bien, c'était sacrément bigarré comme population, mais on était tous avec des problématiques semblables, et surtout, pas de scission signe/oralisme. C'est là que j'ai un peu appris à signer.

En France, je n'ai pas trouvé l'équivalent. Les quelques contacts que j'ai eus avec des sourds, en prenant des cours de LSF puis des cours de LPC, ne m'ont rien apporté. J'étais décue car les gens que je rencontrais étaient dans l'aigreur, le ressentiment contre la société et l'injustice de la vie, blabla. J'ai mille fois préféré les ateliers dont j'ai parlé plus haut, où on se sentait tiré vers l'avant, l'envie de découvrir l'autre, d'avancer dans ses difficultés...

Voilà, c'est mon expérience personnelle, une fois de plus, atypique...

[joran]

Je lis ce sujet régulièrement, et avec beaucoup d'intérêt.

Je n'ai pas moi même de handicap. En même temps, à vous lire, et bien qu'aucune comparaison avec un handicap " vrai" ne supporterait d'être faite, j'ai l'impression que mon hyper sensibilité au bruit est vécu comme telle par mon entourage...

Bon bref. Fin du hors sujet réflexif.

Je me demandais si, sur le forum, d'autres personnes étaient en mesure de faire aussi une "comparaison" entre la France et un autre pays face au handicap. Comme tu as pu le faire pour l'Allemagne.