Dépistage autiste - asperger

La partie consacrée à la Santé dans sa globalité. Principalement la psychologie, psychologie sociale, la psychiatrie, les troubles de l'humeur, de la personnalité, les handicaps, l'autisme...
yokainoshima
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Re: Dépistage autiste - asperger

Message par yokainoshima »

Un retour à chaud, parce que parfois la lecture des témoignages permet d'avancer.

Je suis officiellement reconnue avec un TSA en plus du HQI. Le plus reposant, réconfortant, c'est d'entendre le médecin dire que oui c'est normal que je sois crevée après une journée de travail ou de fortes sollicitations, parce que ça me demande beaucoup d'efforts. Et que son rôle, ça va être de me permettre de retrouver un équilibre sur le temps de travail pour conserver l'énergie nécessaire au reste, notamment à la vie de famille et aux loisirs. Je ne suis pas "tarée". Ca m'a fait du bien aussi qu'on me dise que j'avais super bien gérée jusqu'à présent et que pas mal de mes "aménagements" étaient très bien vus et qu'il fallait absolument les conserver.

J'ai presqu'envie de pleurer, juste de m'entendre dire que oui, je galère quand même beaucoup au quotidien. Et que oui, ce clivage entre les compétences intellectuelles et mes difficultés sur des tâches plus "banales" (téléphone, réunions à plein, prendre des rdv et y aller, ...) c'est pas un caprice ou une flemmingite aigue.

Au fond, j'ai toujours dit qu'il me manquait un morceau, un truc, que soit le déclic ne s'était pas fait, soi j'étais née sans et que cette impression d'être en pays étranger en permanence avait un fondement autre qu'éducatif.
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choubidou wouah
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Re: Dépistage autiste - asperger

Message par choubidou wouah »

Mikirabelle a écrit :
sam. 16 mai 2020 10:01
Hors-sujet
J'ai passé l'ADOS-2 cette semaine et du coup je suis un peu en mode "post-passation de WAIS", c'est-à-dire en train de chercher des infos sur cette évaluation (ce que le psy est censé observer, comment...). Au fil de mes pérégrinations, je suis tombée sur cette vidéo. C'est hors sujet, mais ça m'a bien fait rigoler, donc je partage ici...
"Bref, je suis aspie..."
Merci!
...Mais vers 48 secondes, ça n'a choqué personne ce médecin qui annonce que l'enfant est Asperger sans le regarder ni lui parler???? :tronco: Je ne m'en remets pas, surtout de la part d'une association pour la compréhension des "Aspergers"...
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Re: Dépistage autiste - asperger

Message par Chuchumuchu »

@choubidou wouah Il y a un moment que j'ai regardé la vidéo, donc je ne me rappelle plus vraiment de ma réaction mais oui c'est assez limite. Peut-être que ça faisait partie des choses que l'association voulait dénoncer ? Enfin j'espère sinon ça craint... En même temps certaines assos ont cette réputation. De donner surtout la parole aux proches d'autistes et spécialistes mais jamais aux autistes elleux-mêmes.
Je ne prétends ni à l’exhaustivité, ni à une parfaite objectivité, deux qualités qui dans mon métier relèvent de l’illusion et du vœu pieux. — (Michel de Pracontal, L’imposture scientifique en dix leçons, Seuil, 2005, page 17)

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Re: Dépistage autiste - asperger

Message par wallcreeper »

@choubidou wouah , @Chuchumuchu le montage de cette vidéo est faire sur un ton humoristique, un pastiche pédagogique. Je doute grandement que la séquence d'annonce du résultat ne soit autre qu'un jeu d'acteur, c'est un moment particulièrement intimiste, un flash back du principal personnage et une caméra serait particulièrement impromptue dans ce contexte dans la vie réelle !
Regardez-les passer ! Eux, ce sont les sauvages. Ils vont où leur désir le veut, par-dessus monts, Et bois, et mers, et vents, et loin des esclavages. J. Richepin

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Re: Dépistage autiste - asperger

Message par Chuchumuchu »

@wallcreeper Je ne suis pas sûre de bien comprendre ton propos : c'est bien une scène jouée, mais @choubidou wouah a raison de mentionner le regard du praticien. Il s'adresse à la mère et ne regarde quasiment que celle-ci. Je ne sais pas si c'est un vrai médecin qu'iels ont fait jouer ce rôle, mais c'est vrai que c'est un peu gênant : le garçon est là, ce n'est pas une plante verte et c'est son diagnostic qu'on annonce.

Je trouve que quand un.e enfant vient avec un.e parent en consultation médicale, souvent le/la médecin ne s'adresse qu'au parent. C'est assez dommage car ça n'inclus pas le principal protagoniste de cette visite, je trouve ça assez important de signifier à l'enfant que c'est de sa santé qu'il s'agit, et de le traiter en sujet conscient de ce qui leur arrive. Je regarde souvent les vidéos de la chaîne "Special Books by Special Kids" ces jours-ci, c'est une chaîne qui a pour vocation de visibiliser les personnes handicapées et leur donner une voix. Certain.e.s des personnes qui s'expriment sont de jeunes enfants, mais iels sont très conscient.e.s de ce qui leur arrive. Le regard médical est parfois assez froid et peut avoir tendance à objectifier les patient.e.s, même si ce n'est pas volontaire.
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Orphée
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Re: Dépistage autiste - asperger

Message par Orphée »

Judith a écrit :
lun. 20 avr. 2020 06:55
baptiste a écrit :
sam. 18 avr. 2020 09:13
Bref question à ceux qui ont été diagnostiqués :
Concrètement qu'est ce que le diagnostic à changé dans vos vies ?
Essentiellement trois choses :
- la fin du doute et des questionnements, ce qui m'a permis de passer à autre chose,
- une meilleure gestion du quotidien, avec un usage plus efficace des routines et des intérêts spécifiques qui sont très marqués chez moi,
- la possibilité de sensibiliser mon entourage et d'améliorer mes relations avec les personnes qui comptent pour moi, en les posant sur des bases plus saines.

Je n'ai pas (pour le moment) demandé d'adaptation dans mon travail, parce que je n'en ressens pas le besoin, mais si nécessaire, je sais sur quelle base je pourrai le faire un jour et c'est sécurisant.
Exactement ça.
Sauf que j'ai demandé la RQTH car c'était vitale pour moi
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Re: Dépistage autiste - asperger

Message par yokainoshima »

Orphée a écrit :
lun. 14 sept. 2020 18:41
Sauf que j'ai demandé la RQTH car c'était vitale pour moi
Si ça n'est pas indiscret, tu as demandé et obtenu des aménagements ? De quel type ?

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Re: Dépistage autiste - asperger

Message par Orphée »

Melokine a écrit :
ven. 24 avr. 2020 16:00
Je ne crois pas que la RQTH soit le graal recherché par les personnes en questionnement sur le TSA, TourneLune. Rien de statistique/scientifique, mais autour de moi c'est vraiment le mal-être et le besoin d'une réponse claire qui motive à demander un diagnostic.
S'il y a en effet des personnes qui considèrent "cool" d'être autiste Asperger (quelle idée...), je n'ai pas non plus l'impression que ce soit pour ça.

D'autant que le dossier pour demander la RQTH est en lui-même une grosse épreuve, que beaucoup de personnes TSA ne parviennent pas à passer.
Et la RQTH se révèle ne pas être un graal : dans notre joli monde, beaucoup d'entreprises préfèrent payer une amende plutôt que de s'emmerder avec des handicapés (ce n'est pas le cas de toutes, bien sûr). Moi-même je ne l'ai signalée qu'à un de mes employeurs, sans dire ce que j'ai (j'ai d'ailleurs fait un burn out juste après, ça ne s'est pas très bien passé). Pour mes autres employeurs, tant que j'ai un peu de travail et que je peux le faire de chez moi, je considère que ça va (l'aménagement dont j'ai besoin, c'est précisément de ne pas travailler dans les bureaux). Le handicap continue de faire peur, surtout quand il ne se voit pas ; je préfère ne pas prendre de risque.

Et oui, les différences d'un CRA/centre expert à l'autre sont catastrophiques, de même que les filtres que mettent en place certains d'entre eux pour l'accès au diagnostic (genre la lettre d'un psychiatre libéral). S'il est nécessaire de désengorger l'accès au diagnostic, les filtres actuels éjectent beaucoup de personnes autistes, qui n'ont pas assez de courage pour passer toutes ces épreuves (devoir téléphoner pour un rendez-vous, c'est déjà perdre pas mal de monde qui aurait besoin du diagnostic).

Un autre problème est l'absence de prise en charge après le diagnostic. Celle-ci est généralement mal adaptée, réduite à pas grand chose, et même le plus souvent inexistante.

Sur cette question des "avantages" à être diagnostiqué autiste, je finirai par ceci : en tant que personne autiste, j'ai en moyenne 12 ans d'espérance de vie de moins qu'une personne non autiste, 2,5 fois plus de risques d'être violée, et en tant que femme autiste 13 % de risques de plus de mourir par suicide. Mais, c'est vrai, je ne fais pas la queue à Disneyland.
Pourquoi tu ne fais pas la queue à Disney ? Tu leur donnes quel justificatif ?
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Re: Dépistage autiste - asperger

Message par Orphée »

Chuchumuchu a écrit :
sam. 25 avr. 2020 13:57


Pour les autodiag., même si c'est une notion qui est critiquable, ça me semble être une ressource incontournable, car après tout, c'est le premier pas vers un vrai diagnostic. Qui serait allé faire ce genre de bilan s'il/elle ne s'était pas reconnu.e dans ces troubles, ou si son entourage n'avait pas pointé du doigt ces troubles (reconnus comme autistiques ou non). On oublie trop facilement que l'autodiag. est le premier pas vers le diagnostic.

Ton point sur les explications sur les forums me rappelle quelque chose, mais c'est sûrement une impression. Je suppose que les personnes froissées par ce comportement pourront s'expliquer en MP avec qui de droit si les choses deviennent trop ingérables :/

Edit orthographique
Non. Un autodiag d'autisme, c'est s'autoproclamer autiste officiellement, sans chercher à se faire diagnostiquer. C'est dire "je suis autiste" sans voir de psychiatre/médecin.

Lorsqu'une personne pense qu'elle peut éventuellement rentrer dans cette catégorie, qu'elle pense que PEUT-ÊTRE, elle est autiste, et qu'elle envisage de se faire diagnostiquer, alors ce n'est pas un autodiag. Seulement une piste que la personne suit afin de voir si ça débouche sur qqch ou pas.
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Re: Dépistage autiste - asperger

Message par Chuchumuchu »

@Orphée Si on regarde les définitions de Wiktionnaire et de Larousse, on trouve :
Diagnostic appliqué à soi-même.

Diagnostic de sa maladie, réelle ou supposée, effectué par le sujet lui-même en dehors d'un avis médical.
Un mot à connotation péjorative ne l'est pas forcément au départ. Cela vient de l'utilisation qu'on en fait. Il est donc juste de se dire que la première étape d'un diagnostic est l'autodiagnotic, ou tout du moins la consultation d'un.e spécialiste quand on sait que quelque chose va mal sans savoir précisément quoi.

Le YouTubeur Alistair va d'ailleurs faire prochainement une série à propos de l'autodiagnostic d'autisme.
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Re: Dépistage autiste - asperger

Message par Napirisha »

Pour ma part, je comprends la définition ”en dehors d’un avis médical ” comme exclusive du dit avis. Et donc recoupant la perception fréquente des ”autodiag” comme se situant hors d’un parcours medical, et non en amont. Ce qui n’empêche pas que bon nombre de gens commencent par une première étape d’identification avant de consulter. Il faut juste préciser de quoi on parle pour éviter de s’embrouiller, et ce n’est pas une question de connotation péjorative ou non, juste de savoir de quoi on parle.
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Re: Dépistage autiste - asperger

Message par Orphée »

Ce n'est pas parce que tu suis une piste d'un potentiel diag, que tu t'attribues le diagnostic...
Il n'y a donc pas d'autodiag

Si tu te l'attribus, tu n'as pas besoin de diagnostic...

🤨
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Re: Dépistage autiste - asperger

Message par Nébulive Sakura »

Être différent peut "isoler".
Si l'on s’ auto-diagnostique, comment savoir si l'on ne se trompe pas ?
Le risque de l'auto-diagnostique est de se tromper et pour certaines situations handicapantes, que l'on ne puisse se changer.

Je m'explique. Depuis toute petite, j'ai des traits autistiques. J'ai déjà passé plusieurs tests sur internet pour soit écarter la possibilité que je le sois ou de me dire, il est temps que je passe les tests par un professionnel.
Dernièrement, j'en ai parlé à mon psychiatre. Il ne m'a pas fait passer les tests, mais d'après lui, il semblerait que je ne sois pas Asperger. Il ne me connait que depuis peu mais il a de l'expérience dans le métier.
Je dois donc me remettre en question... Et me dire, je peux donc faire l'effort de changer pour un mieux ! Je ne suis, à priori, pas autiste donc je peux vaincre ma peur des autres. C'est une phobie sociale. J'ai encore des tas d'autres problèmes qui handicapent ma vie mais je peux, avec beaucoup de travail sur moi-même, me changer. C'est possible et ça c'est un espoir.

A mon sens, se faire un "auto-diag" peut être dommageable à tous points de vue.

Auto-diagnostic <-- Il subsistera TOUJOURS un doute ! Seul un médecin psychiatre peut effectuer un diagnostic. Il faut des tests cliniques. Et il est de même pour savoir si l'on est surdoué ou pas. Seul un psychologue clinicien est apte à dépister une personne à haut potentiel.
« Quand j'étais arriéré, j'avais des tas d’amis. Maintenant, je n'en ai pas un. »
« L'intelligence et l'instruction qui ne sont pas tempérées par une chaleur humaine ne valent pas cher. »
« Tu ne sais pas ce que c'est d'avoir quelque chose qui se passe en toi, que tu ne peux ni voir ni contrôler, et de sentir que tout te file entre les doigts. »
« Qui peut dire que mes lumières valent mieux que ta nuit ? »
Des fleurs pour Algernon de Daniel Keyes

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Re: Dépistage autiste - asperger

Message par Chuchumuchu »

@Nébulive Sakura En consultant, c'est pour ça que je dis que ce n'est qu'une première étape. L'auto-diagnostic n'est pas une fin en soi, il doit être confirmé ou infirmé.

Si toi tu es convaincue de pouvoir changer ces traits pour toi-même, c'est bien, mais ce n'est pas forcément le cas de tout le monde. J'ai déjà essayé de progresser et de changer. Et plus je le fais plus j'accentue ma dépression. J'ai vraiment besoin de ces aménagements. Pareil pour d'autres personnes ici, y compris @Orphée, qui dit avoir besoin de la RQTH. Ces aménagements ne sont possibles qu'en suivant une démarche de diagnostic, qui commence souvent par une simple suspicion. L'auto-diagnostic n'est pas forcément un gros "je sais que je suis autiste (ou autre), point", ça devient problématique si c'est le cas et que la personne ne cherche pas à le confirmer.
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Re: Dépistage autiste - asperger

Message par TourneLune »

Chuchumuchu, les mots sont des conventions sociales qui permettent d'échanger. C'est pas toi qui décides de leur sens.

Si tout le monde considère qu'un autodiag c'est quand on se diagnostique soi en se passant de l'avis du professionnel et que toi tu considères que c'est une étape en attendant le diagnostic du professionnel, ça peut durer longtemps et ça sera ni très utile ni très confortable pour toi parce que tu es la seule à lui donner ce sens là.
On aboutit à un dialogue de sourds où tu répètes la même chose en boucle et ne comprends pas ce que les gens te disent.
Prends le sens des mots pour ce qu'il est et ça ira mieux.
"Tout ce qui ne me tue pas me rend plus fort". C'était une connerie. Du moins dans son acceptation banale et contemporaine. Au quotidien, la souffrance n'endurcit pas. Elle use. Fragilise. Affaiblit. L'âme humaine n'est pas un cuir qui se tanne avec les épreuves. C'est une membrane sensible, vibrante, délicate.
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Re: Dépistage autiste - asperger

Message par Chuchumuchu »

@TourneLune Tout le monde ICI considère que c'est le sens d'autodiagnostic, les dictionnaires ne sont pas du même avis et ce n'est pas moi qui les écrit.
Je ne prétends ni à l’exhaustivité, ni à une parfaite objectivité, deux qualités qui dans mon métier relèvent de l’illusion et du vœu pieux. — (Michel de Pracontal, L’imposture scientifique en dix leçons, Seuil, 2005, page 17)

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Re: Dépistage autiste - asperger

Message par TourneLune »

Les dictionnaires sont du même avis.
Auto diagnostic
"
Diagnostic de sa maladie, réelle ou supposée, effectué par le sujet lui-même en dehors d'un avis médical."

Diagnostic
"
Temps de l'acte médical permettant d'identifier la nature et la cause de l'affection dont un patient est atteint.
Identification de la nature d'une situation, d'un mal, d'une difficulté, etc., par l'interprétation de signes extérieurs : Diagnostic d'une panne de moteur.

Ensemble de mesures, de contrôles faits pour déterminer ou vérifier les caractéristiques techniques d'un système à des fins de maintenance ou d'amélioration. (Exemple : diagnostic d'un véhicule, diagnostic thermique d'un bâtiment.)"


Il y a une différence entre une piste et un diagnostic.
"Tout ce qui ne me tue pas me rend plus fort". C'était une connerie. Du moins dans son acceptation banale et contemporaine. Au quotidien, la souffrance n'endurcit pas. Elle use. Fragilise. Affaiblit. L'âme humaine n'est pas un cuir qui se tanne avec les épreuves. C'est une membrane sensible, vibrante, délicate.
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Re: Dépistage autiste - asperger

Message par wallcreeper »

Et si on s'entendait sur le terme "suspicion", la supposition étant au centre de la définition, ça permettrait de clore un débat stérile ? :violent:
Un diag est apporté par une personne ayant les compétences pour le faire, qu'il soit autodiag ou pas, soit dans ce cas des personnes appartenant au monde médical et psychiatrique... Or je doute que ce soit le cas dans le sujet auquel nous intéresse là. De fait, cela reste et restera toujours des suspicions jusque confirmation par un diag... B)
Regardez-les passer ! Eux, ce sont les sauvages. Ils vont où leur désir le veut, par-dessus monts, Et bois, et mers, et vents, et loin des esclavages. J. Richepin

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