Quand la médecine dérape

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romu
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Quand la médecine dérape

Message par romu » dim. 8 mars 2015 21:20

Bonjour,
Aujourd'hui, j'aimerais aborder avec vous un sujet que j'ai déjà voulu aborder il y a quelques semaines, avant de tout effacer.
Une nouvelle fois ce soir, je tente donc d'aborder ce sujet avec vous...
Nous avons tous déjà entendu parler d'acharnement thérapeutique.
Pour commencer, je vous donne le lien duivant :http://www.lalsace.fr/bas-rhin/2015/02/ ... u-survivre
Cette petite fille est née très grande prématurée, lors de sa naissance, elle était en état de mort apparente, cependant malgré la notification des parents aux médecins de leur refus d'acharnement thérapeutique, la petite fille a été réanimée.
Elle conservera de lourdes séquelles, elle ne parlera jamais, ne marchera pas non plus, et s'éteindra à l'âge de six ans et demi...
Lors de la naissance de la petite, les médecins ignoraient si la petit conserverait ou non des séquelles, néanmoins par la suite, ils ont dû procéder à deux nombreuses réanimation cardiorespiratoires de la petite.
Lorsque ces manoeuvres répétés à plusieurs reprises sont elles légitimes? De quel droit s'est on acharné sur cette enfant?
Outre ce cas que nous qualifierons d'extrême, on peut aussi considérer le cas dune personne que l'on sait condamnée à de lourdes souffrances sanspossibilités d'améliorations, et dont l'issue est malheureusement fatale, bien souvent elles sont soumises à la volonté du corps médical, qui l'aise parfois peu de place aux souhaits de la personne...
Ces dernières années, les débats sont nombreux, et il existe de nouvelles possibilités, je me contenterai de parler de l' l'HAD qui permet aux personnes le désirant de mourir chez elles.
Ainsi on peut se demander qui a le droit de décider ou non de l'euthanasie d'une personne, bien évidemment, la personne doit être consentante, néanmoins, quelle est selon vous la place des soignants pour prendre une telle décision?
Jusqu'où est il tolérable de poursuivre les soins? Quelle est la frontière entre les soins et l'acharnement?
En espérant être clair dans mes propos...
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Re: Quand la médecine dérape

Message par rawlings » dim. 8 mars 2015 21:54

Alors dans le désordre, oui tes propos me paraissent clairs :D

Je reprends ta formulation "dont l'issue est malheureusement fatale". N'est-ce pas le cas de toute vie humaine ?

Je ne fais pas un point de polémique, je contextualise :P

Si tu considères que tout acte médical ne permet que de prolonger la vie, je ne vois pas de différence de nature entre le soin et l'acharnement. Reste uniquement une notion très relative les distinguant.

Pour ce qui est des limites ou des frontières entre les notions de soin et d'acharnement, cela me parait être une question à traiter pour chaque cas d'espèce. De ce point de vue, la création d'une loi à vocation générale m'apparait hasardeuse. (et hop, une non-réponse :lol: )

La question du rôle des soignants est épineuse. Stricto sensu, ils soignent. Je trouve cela presque injuste de leur demander de se positionner sur la question d'une fin de vie. dans le même temps, ils possèdent une expertise leur autorisant une évaluation plus "juste" (sûre ?) de la situation.

Pour ne pas trancher ta question, je la reformulerais ainsi ? Peut-on demander aux soignants de devoir se prononcer sur la fin de vie d'un patient ? Est-ce leur rôle ?

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Re: Quand la médecine dérape

Message par madeleine » dim. 8 mars 2015 22:21

C'est un sujet délicat et difficile, Romu, sur lequel des années de débats, chez nous et ailleurs, n'ont pas permis d'aboutir à un consensus, encore moins à une sorte de "déclaration des droits de fin de vie" qui fasse sens et loi pour tous les signataires. Et pourtant chacun est et sera concerné.
Il n'y a dans ce domaine aucune "vérité" à trouver, que des histoires singulières et des sensibilités qui parfois s'opposent, parfois se rejoignent. En tant que professionnelle, chaque fin de vie que j'ai accompagnée a été unique et ne m'a pas permis de tirer le genre de certitude qui me serait confortable pour continuer. La douleur, les sentiments de chacune des parties prenantes de l'histoire, patient, famille, soignants, sont équi-valents et ambi-valents et il n'y a au final ni bien ni mal.
Certains, ne sachant pas, agissent ; d'autres s'abstiennent. Ce sont des choix qui entourent la douleur, des façons d'envisager la vie, chacune légitime et absurde à la fois.
Ici encore,le chemin n’existe que sous les pas de celui qui le parcours, je crois ...
le chemin est long et la pente est rude, oui, mais le mieux, c'est le chemin, parce que l'arrivée, c'est la même pour tout le monde... Aooouuuh yeaah...
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Re: Quand la médecine dérape

Message par Zyghna » lun. 9 mars 2015 09:01

Est-ce vraiment la question de l'euthanasie que tu souhaites aborder Romu? Dans ce cas, y a déjà un sujet qui est parle.
Mais j'ai l'impression, au vu de ton titre et de ton premier exemple, qu'il s'agit plutôt de traiter de cas complexes pour lesquels toutes les possibilités et conséquences n'ont pas forcément été envisagées.
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Re: Quand la médecine dérape

Message par sandrinef » lun. 9 mars 2015 09:11

romu a écrit :Bonjour,
Outre ce cas que nous qualifierons d'extrême, on peut aussi considérer le cas d'une personne que l'on sait condamnée à de lourdes souffrances sans possibilités d'améliorations, et dont l'issue est malheureusement fatale, bien souvent elles sont soumises à la volonté du corps médical, qui laisse parfois peu de place aux souhaits de la personne...
Ces dernières années, les débats sont nombreux, et il existe de nouvelles possibilités, je me contenterai de parler de l' l'HAD qui permet aux personnes le désirant de mourir chez elles.
Ainsi on peut se demander qui a le droit de décider ou non de l'euthanasie d'une personne, bien évidemment, la personne doit être consentante, néanmoins, quelle est selon vous la place des soignants pour prendre une telle décision?
Jusqu'où est il tolérable de poursuivre les soins? Quelle est la frontière entre les soins et l'acharnement?
En espérant être clair dans mes propos...
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Bonjour Romu, faisant partie du corps paramédical, je vais tenter de répondre à tes questionnements.
_ La première chose que tu dois savoir, c'est que l'euthanasie est interdite dans notre pays. Donc, indépendemment de toute conviction personnelle, les soignants n'ont pas le droit d'euthanasier leurs patients.
Donc pour répondre à ta question: qui a le droit de décider ou non de l'euthanasie d'une personne: c'est l'état, et l'état français, aujourd'hui, dit "non".
Les soignants ne sont pour rien dans cette interdiction, mais ils sont obligés de la respecter. Le contraire est soumis à une peine de prison.
_ En admettant que la personne soit consentante, et que ce soit autorisé et légal, que faire de la possibilité que le patient change d'avis au cours de sa fin de vie? Car signer un document attestant de sa volonté d'être euthanasié en cas de besoin, c'est aussi figer une décision à un moment x. Mais au moment x+n, si à ce moment la personne a changé d'avis mais n'est plus en mesure de l'exprimer, qu'en est-il de l'acte d'euthanasier?
_ Tu poses la question très intéressante qui est celle de la frontière entre soins et acharnement.
Une petite précision, par soins, je pense que tu entends soins curatifs. Car le soin est l'action de soigner (qui n'est pas celle de guérir), et soigner, c'est prendre soin. Il est donc important de distinguer le soin curatif, qui a pour but de guérir, et qui pourra avoir comme conséquence l'acharnement thérapeutique, et le soin palliatif, qui est aujourd'hui la seule alternative que les soignants ont.
Les soins palliatifs consistent à abandonner l'idée de guérir quelqu'un qui ne peut plus l'être, donc en arrêtant tous les traitements lourds et agressifs pour l'organisme, lorsque la certitude est faite que le patient n'en tirera aucun bénéfice, et même que cela lui sera trop pénible à supporter.
Les soins palliatifs sont articulés autour de trois notions: _ La prise en charge de la douleur. Un des objectifs principaux est de travailler à trouver tout ce qui peut être mis en place pour que le patient souffre le moins possible. Et c'est souvent le plus difficile.
_Le confort. Le patient doit toujours être dans le confort maximal: installation optimale dans son lit, soins d'hygiène quotidienne, température de la pièce adaptée, absence de bruits agressifs, etc.
_ L'accompagnement. Comme l'a exprimé madeleine, l'accompagnement des personnes en fin de vie est une tâche très intense, humainement très riche. Accompagner quelqu'un dans la mort, c'est lui permettre de garder sa dignité d'humain jusqu'au bout. L'accompagnement concerne également les proches, qu'il faut intégrer à la prise en charge, car ils sont des partenaires importants, que ce soit par leur capacité à accepter que leur proche va partir ou bien l'inverse. Dans les deux cas, la famille a besoin de beaucoup d'aide, et il ne faut pas la négliger.

Je rajouterai concernant la famille, qu'il arrive très souvent que ce soit eux qui refusent l'arrêt des traitements lourds car ils considèrent que le personnel médical abandonne leur parent. La famille vit en plein déni, on voit parfois des situations terribles qui nous remuent, nous soignants. Car le déni familial entraîne davantage de souffrance physique et morale chez le patient et nous nous sentons impuissants.
La médecine, les soignants, ne font pas ce qu'ils veulent tout le temps, Romu, c'est même rarement le cas.
Car notre époque refuse la mort, et au delà de toute considération sur l'euthanasie( vous comprendrez qu'en tant qu'infirmière je ne donnerai pas mes convictions personnelles), notre société devrait prendre conscience que la mort fait partie de la vie et qu'elle est une chose normale.

Pour ce qui est de l'HAD, je te répondrai que les infirmières libérales n'ont pas attendu l'HAD pour accompagner les gens au domicile. ;) Mais c'est un autre débat que je préfère éviter...

J'espère avoir pu t'éclairer davantage en tout cas, tes questions sont bien légitimes et je comprends que la souffrance d'autrui ne te laisse pas indifférent.
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Re: Quand la médecine dérape

Message par Cyrielle » lun. 9 mars 2015 15:53

Je vois deux interrogations dans ton post, je vais donner mon point de vue en mettant quelques liens pour t'éclairer !

D'abord celui de cette enfant réanimée contre l'avis de ses parents.
Cela arrive, trop souvent à mon avis. Les parents qui ont le courage et l'énergie d'aller en justice ont parfois gain de cause.
Les "progrès" techniques permettent de réanimer des prématurés de plus en plus précoces. A cinq mois de terme (le maximum était à six mois durant mes études il y a 24 ans), les poumons ne sont pas fonctionnels, de même que le réflexe de succion, le passage en réanimation est obligatoire et il y aura des séquelles dans près de la moitié des cas.
Il n'y a (hélas) pas d'autre législation pour ces cas que celle contre l'acharnement thérapeutique, il existe des réflexions collégiales mais pas de consensus médical, et les équipes ont parfois recours à des comités d'éthique.
► Afficher le texte
Plus largement, tu parles du droit à abréger les souffrances. Madeleine et Sandrinef t'ont répondu, et il y a une loi (imparfaite, mais elle existe) à ce sujet.
Tout de même, les choses ont bien évolué depuis le début de ma carrière (en tout cas dans mon lieu de travail^^). De plus en plus on a recours à des perfusions qui ont pour objectifs d'atténuer la douleur, l'inconfort respiratoire et l'anxiété... et qui raccourcissent la durée de survie. C'est fait le plus souvent après avoir informé le patient et/ou la famille de ces risques. Et l'euthanasie active (on injecte un produit qui interrompt la vie immédiatement), bien qu'interdite, est pratiquée dans des cas exceptionnels...
Je constate aussi qu'on est moins jusqu'au-boutiste pour les personnes âgées ayant déjà beaucoup de pathologies, et qu'on opère ou réanime avec plus de discernement. A mon avis il reste des progrès à faire pour des personnes adultes, suivies, qui font des tentatives de suicide à répétition et que l'on réanime à chaque fois... mais on avance !
Par contre on a tous du mal, en tant que soignants, à "laisser tomber" lorsqu'il s'agit d'un enfant ou d'un jeune, et le risque d'acharnement est à mon avis plus important dans ce cas (je me souviens aussi de la petite Faustine qui nous suppliait : "s'il vous plait, faites comprendre à ma maman qu'il faut qu'elle me laisse mourir" :'( ).
J'espère ne choquer personne en donnant des prénoms... C'est aussi pour moi une façon de rendre hommage à ces enfants, de les faire revivre un peu. Et j'ai coutume de dire que "mes morts m'accompagnent". Mais je peux supprimer si la modération le souhaite.
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Re: Quand la médecine dérape

Message par galou » lun. 9 mars 2015 16:01

Pour rebondir sur soins palliatifs vs soins curatifs, j'ai malheureusement un exemple qui dit l'inverse de ce que tu écris Sandrinef :
Une personne, atteinte de cancer généralisé (plusieurs tumeurs inopérables au cerveau et aux poumons, moëlle épinière prise, etc.), avec des pb au coeur, devait d'abord avoir des soins palliatifs (ce qu'ils ont appelé, il me semble, chimiothérapie de confort). Et finalement, voyant que le corps se battait un peu, ils ont tenté de la chimio + des RX pour les tumeurs au cerveau, pour essayer de "gagner" un mois, et finalement le traitement a été tellement lourd qu'il est parti "plus vite que prévu", en souffrant plus (enfin, a priori hein, on ne peut jamais prédire). Ce choix a été finalement fait par les médecins (j'en ai longuement parlé à l'un des membres de la famille très proche, qui regrettait cet "acharnement"), bien sûr quand même accepté par la famille, mais qui était déjà franchement paumée à ce moment, et qui avait auparavant accepté la "chimio de confort" (en clair, la famille a plus "laissé faire" qu'autre chose).
Alors je ne sais pas, comme Romu je me pose pas mal de questions à ce sujet, notamment dû au fait que, dans ces moments-là, la famille ou le patient lui-même ne sont pas forcément en état de prendre une décision et que les décisions des médecins ne semblent pas toujours les meilleures... Mais en même temps, on n'est jamais à l'abri d'un miracle, on garde toujours un espoir au fond de soi, déjà pour la famille, mais aussi pour les soignants, non ? Comment font-ils, ces soignants, pour mettre une sorte de frontière ? Existe-t-il des règles (de l'ordre d'"us et coutumes", pas des lois type interdiction de l'euthanasie) ou les soignants ne font appel qu'à leurs connaissances et éventuellement sentiments propres ? (aucun jugement des soignants hein, je serais bien incapable de faire ce genre de métiers...)
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Re: Quand la médecine dérape

Message par TourneLune » lun. 9 mars 2015 16:14

Je ne suis pas spécialiste des domaines de la santé mais assez bien placée pour comprendre les situations où il faut prendre une décision dans l'urgence et sans avoir le temps de réfléchir 100 ans.

Les équipes de soignants sont "orientés" pour prolonger la vie, et dans le feu de l'action, chaque seconde passée à se poser la question de savoir si on s'acharne trop ou pas, c'est du temps perdu pour le reste.
Ce que je veux dire, c'est que le cul sur une chaise, derrière son écran ou pas, il est assez facile de se dire que ce n'était pas la bonne décision. Mais sur l'instant, je suppose que les équipes sont pas vraiment dans l'état d'esprit de réfléchir à la philosophie de la chose ou à quand est-ce le bon moment pour s'arrêter. Pour cela il faut au moins un instant de prise de recul, pas forcément compatible de ses instants où l'adrénaline et le stress provoquent les effets de tunneling et où toute ton énergie est utilisée à essayer de sauver une vie. sortir d'un tel schéma n'est pas si évident je pense.
Après, ceux qui connaissent mieux pourront dire si c'est vraiment comme ça ou pas.
Mais je crois qu'on ne se rend pas compte quand on ne vit les choses qu'à distance et pas dans l'urgence dans lesquelles elles se produisent.
"Tout ce qui ne me tue pas me rend plus fort". C'était une connerie. Du moins dans son acceptation banale et contemporaine. Au quotidien, la souffrance n'endurcit pas. Elle use. Fragilise. Affaiblit. L'âme humaine n'est pas un cuir qui se tanne avec les épreuves. C'est une membrane sensible, vibrante, délicate.
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Re: Quand la médecine dérape

Message par Cyrielle » lun. 9 mars 2015 16:33

Tourne : tu parles de "moments" différents que ceux qu'évoquent Romu et Galou.
Car, oui, dans l'urgence, on réanime. Sans état d'âme, sans remise en cause possible. Et personne ne devrait en vouloir à ceux qui font ça.

Mais lorsque le malade, réanimé, fait à nouveau un arrêt cardio-respi plus tard, qu'entre-temps on a découvert qu'il a une ou des pathologies graves (parce qu'il a passé un scanner ou autre), que son espérance de vie est de "tant", que son "espérance de vie autonome" est de "beaucoup moins", alors on n'est plus dans la même problématique... et mille questions se posent. Et bien sûr qu'on se les pose, plus ou moins précocément et de façon plus ou moins formalisée et argumentée, à part quelques professionnels intégristes de "la vie à tout prix", ou au contraire du "nettoyage" :1cache: .
C'est dans ce cas qu'interviennent les échanges entre professionnels, avec la famille... c'est à ce stade que la loi imparfaite de Léonetti n'est pas toujours suffisante...

Car ce que tu décris, Galou, arrive aussi, bien sûr.
D'une part car l'information donnée aux familles ("sonnées" par la situation, comme tu le dis) est rarement assez claire, encore plus rarement "entendue"...
Et puis je trouve violent d'attendre de la famille qu'elle demande qu'on "arrête", c'est pourtant ce que font la plupart des médecins, qui ne vont pas au-devant d'un arrêt des soins curatifs.
C'est "plus facile" pour les équipes de prendre des décisions mesurées et collégiales lorsque les gens sont hospitalisés, et ensuite de les soumettre aux familles (ce n'était pas du tout systématique au début de ma carrière, c'est aujourd'hui la règle). Je connais moins la situation à domicile (en tant que pro, et j'ai eu quelques soucis en tant que famille^^), mais ça me parait plus compliqué parce que chaque professionnel est en relation duelle avec le malade et sa famille, et doit assumer seul dans l'instant...
Ça a été dit plus haut : il n'y a pas deux situations semblables, et j'ai en tête pleins d'exemples qui étayent chaque opinion et son contraire. Les progrès de la médecine et de l'épidémiologie fournissent des arguments décisionnels, mais chaque personne peut démentir les statistiques, et on apprend aussi à être humble et à prendre les miracles et les échecs comme ils viennent !
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Re: Quand la médecine dérape

Message par TourneLune » lun. 9 mars 2015 16:37

Dans ce cas, je trouve ça injuste que le système laisse ce genre de décision reposer sur un individu. Ca doit être quelque chose de collectif et de porté par le système, pas par les individus. Et là, clairement, la loi ne pose pas le cadre nécessaire.
"Tout ce qui ne me tue pas me rend plus fort". C'était une connerie. Du moins dans son acceptation banale et contemporaine. Au quotidien, la souffrance n'endurcit pas. Elle use. Fragilise. Affaiblit. L'âme humaine n'est pas un cuir qui se tanne avec les épreuves. C'est une membrane sensible, vibrante, délicate.
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Re: Quand la médecine dérape

Message par Miss dans la lune » lun. 9 mars 2015 16:50

romu a écrit :Bonjour,

Cette petite fille est née très grande prématurée, lors de sa naissance, elle était en état de mort apparente, cependant malgré la notification des parents aux médecins de leur refus d'acharnement thérapeutique, la petite fille a été réanimée.
Elle conservera de lourdes séquelles, elle ne parlera jamais, ne marchera pas non plus, et s'éteindra à l'âge de six ans et demi...
Lors de la naissance de la petite, les médecins ignoraient si la petit conserverait ou non des séquelles, néanmoins par la suite, ils ont dû procéder à deux nombreuses réanimation cardiorespiratoires de la petite.
L'acharnement thérapeutique, c'est l'obstination "déraisonnable". Comment savoir si c'est déraisonnable?
Dans ce cas présent, comme tu dis ils ignoraient si elle aurait des séquelles ou non. Et même s'il y avait de fortes probabilités, ils ne savaient pas à quel degré. Si elle n'en avait pas eu, ils auraient eu raison de la réanimer, mais comme elle en a eu, ils ont eu tort?

Outre ce cas que nous qualifierons d'extrême, on peut aussi considérer le cas dune personne que l'on sait condamnée à de lourdes souffrances sanspossibilités d'améliorations, et dont l'issue est malheureusement fatale, bien souvent elles sont soumises à la volonté du corps médical, qui l'aise parfois peu de place aux souhaits de la personne...
L'acharnement thérapeutique est interdit en France.
L’arrêt des soins est une décision collégiale (hors cas d'urgence).
Les "directives anticipées", c'est ce que le patient souhaite, ça peut se faire par écrit (c'est fortement recommandé chez les personne en fin de vie, ou avec une pathologie incurable). Ça permet au corps médical de connaitre les volontés du malade même en cas d'inconscience, de coma... Sinon, y'a la "personne de confiance" (nommé par le patient au moment de l'hospitalisation).
Les décisions ne se font jamais sans l'accord du patient, à défaut, de la famille ou des proches. (toujours hors cas d'urgence).
Ainsi on peut se demander qui a le droit de décider ou non de l'euthanasie d'une personne,
En France l'euthanasie est considéré comme un homicide passible d'une peine de prison.
Hors cas de "nécessité".
quelle est selon vous la place des soignants pour prendre une telle décision?
La décision d’arrêter les soins curatifs (de laisser mourir), et celle d'euthanasier (faire mourir), c'est pas pareil hein.
Le "laisser mourir" c'est une décision prise avec le patient et/ou la famille, avec les médecins, notamment ceux des soins palliatifs.

Tu devrais aller faire un tour sur la loi Leonetti, ça pourrait t’intéresser.

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Re: Quand la médecine dérape

Message par sandrinef » lun. 9 mars 2015 16:53

Normalement il s'agit d'une décision collégiale interdisciplinaire: médecins, équipe soignante, psy( dans l'idéal). On explique aux familles ce qu'il en ressort: soit ils sont ok soit ils sont contre. Je dis la famille, car pour mon expérience personnelle, je travaille essentiellement auprès de personnes âgées, voire très âgées.
Personne ne prend de décision tout seul dans son coin lorsqu'il est question de soins palliatifs.
(J'édite ma réponse: MDLL ayant répondu entre temps.)
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Re: Quand la médecine dérape

Message par arizona » sam. 14 mars 2015 10:22

En Belgique, l'euthanasie est dépénalisée, et l'on peut remplir des papiers de demande de non acharnement thérapeutique.
Ma mère est hospitalisée depuis quelques jours, et hier elle m'a envoyée courir les couloirs pour trouver quelqu'un à qui donner son badge qui dit : ne me réanimez pas. Badge délivré par l'ADMD. Je mets ici un petit lien pour ceux que ça intéresse. Et un tout petit résumé : Que comporte le " testament de vie " de l'ADMD ?
► Afficher le texte
Grosse discussion avec le médecin à qui je l'ai remis, mais qui a tout consciencieusement noté dans son dossier médical, parce que visiblement ce n'est pas une demande si courante. Les papiers, oui, ils connaissent, mais le fameux badge, ils ne l'avaient jamais vus. ( Les infirmiers se sont joints à la discussion ). Ma mère a remplis tous ces papiers il y a quelques années déjà ( elle a 87 ans, et est quelqu'un de très prévoyant ). Le gars me disait tout le temps : oui, mais si elle fait un petit malaise respiratoire, nous allons l'aider, vous comprenez ? Et moi je disais : mais elle ne refuse pas les soins, pas du tout, mais ce n'est pas avec moi que vous devez parler, mais avec elle, et lui rebelote, lui qui m'explique que c'est très difficile de juger quand il faut soigner, et quand il ne faut pas soigner, et moi de lui dire que je comprends bien, mais que j'aimerai bien que quelqu'un aille parler avec ma mère pour mettre tout cela au point avec elle, que je ne suis que le messager, et que à ce moment, ce n'est pas à moi de parler à sa place.

( En même temps, il n'y a rien dans son dossier médical qui justifie qu'elle s'inquiète, ça lui tranquillise juste l'esprit de savoir qu'ils ont ce papier ).

Lorsque ma mère a fait toutes ces démarches, c'était en 2010 je crois, donc elle avait déjà 82 ans, elle nous a tous convoqués chez elle pour nous en parler, et nous remettre une copie des papiers.
Ma soeur était un peu dégoûtée, elle trouvait ça morbide. Un de mes frère disait : m'enfin maman, tu ne trouves pas que c'est un peu tôt ? Mon frère ainé ne disait trop rien.
Ma mère poussait des soupirs, parce que elle s'attendait à ce genre de réactions. Moi, je trouvais ça génial.
J'ai pris la défense de ma mère, parce que je sais que c'est quelqu'un qui a besoin de planifier, d'être sure que les choses vont être faites à sa façon. Que les décisions vont être prises avec le moins d'émotion possible. Et qu'en cas d'urgence, il y a déjà des pistes, qui ont déjà été discutées et intégrées par tous. Et je ne vois pas du tout en quoi c'est morbide, ni que 82 ans, c'est trop tôt pour songer à préparer sa mort.
Je pense plutôt que ce sont eux qui ne veulent pas voir les choses en face, qui ne veulent pas aborder certains sujets, parce que cela les gêne d'une certaine façon.
Aussi, nous sommes 4 enfants. Que se passe-t-il si un jour nous devons prendre une décision, et que 2 enfants ont avis, et 2 autres ont un autre avis ?
C'est nous faire une faveur, je trouve, que nous mettre à l'abris de ce genre de discussion, de ne pas avoir à décider, de ne pas avoir à nous engueuler peut-être. De ne pas obliger un enfant à devoir en convaincre un autre, ou de devoir céder sous la pression des autres, et peut-être s'en vouloir toujours de ne pas avoir su débattre, convaincre.
Elle nous fait aussi la faveur de ne pas avoir à vivre sa mort pendant des mois, dans le cas extrême où elle serait malade pendant fort longtemps, et inconsciente, ou dans le coma, ou que sais-je. (Elle m'a d'ailleurs interdit d'aller la voir si un jour elle "perdait sa tête".)
De mon côté, je ne pousse pas ma mère à parler de la mort, mais je ne refuse jamais la discussion. Pas que je pense que c'est un sujet comme un autre, mais presque. J'y ai moi-même tant pensé, que cela me paraît naturel. Cela m'intéresse aussi de savoir comment elle vit le fait d'être âgée, et aussi proche de la mort. Je trouve ça super intéressant, comme je trouve super intéressant de lui faire parler de son enfance, de sa jeunesse, de la guerre. (C'était un autre monde, tout de même. Et puis cela me permet de la comprendre mieux.) Aussi, j'ai un peu le sentiment que si elle n'en parle pas avec moi, elle n'en parlera avec personne de la famille. Ils ont toujours ce premier réflexe qui est de dire : m'enfin maman, avec quoi tu viens. Ce qui la bloque, parce que elle n'a pas envie de se battre pour devoir parler de ce qui est son futur plus ou moins proche.

La mort et la vieillesse sont tabous, dirait-on. C'est bien dommage.
Si nous n'étions pas d'ici, nous serions l'infini.
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Re: Quand la médecine dérape

Message par romu » sam. 21 mars 2015 21:54

Bonjour à tous,
Tout d'abord, merci pour toutes vos réponses, je les ai lues avec un grand intérêt, mais je voulais prendre du temps pour y répondre :).
Avant toute chose, je tiens à témoigner mon respect pour tous les personnels soignants.
rawlings a écrit :Je reprends ta formulation "dont l'issue est malheureusement fatale". N'est-ce pas le cas de toute vie humaine ?
Tu as raison, en effet, notre issue est déjà certaine, j'ai manqué de précision.
rawlings a écrit :Peut-on demander aux soignants de devoir se prononcer sur la fin de vie d'un patient ? Est-ce leur rôle ?
J'ai envie de dire oui et non, comme tu le dis du justement, ils sont là pour soigner, mais ils sont aussi les plus légitimes pour affirmer ou non la possibilité de guérison d'un patient... Je pense qu'ils doivent rester des conseillers, et l'oreille attentive qu'ils sont déjà pour la plupart d'entre eux.
madeleine a écrit :Ici encore,le chemin n’existe que sous les pas de celui qui le parcours, je crois ...
Ta phrase me plaît madeleine, dans un certain sens, cela s'applique à la vie en général, non?
Zyghna a écrit :Est-ce vraiment la question de l'euthanasie que tu souhaites aborder Romu? Dans ce cas, y a déjà un sujet qui est parle.
Mais j'ai l'impression, au vu de ton titre et de ton premier exemple, qu'il s'agit plutôt de traiter de cas complexes pour lesquels toutes les possibilités et conséquences n'ont pas forcément été envisagées.
En effet il s'agit de parler de ces cas complexes plus précisément, mais inévitablement, j'ai débordé sur l'euthanasie...
sandrinef a écrit :l'euthanasie est interdite dans notre pays. Donc, indépendemment de toute conviction personnelle, les soignants n'ont pas le droit d'euthanasier leurs patients.
Merci de rajouter cette précision, j'en étais conscient mais au cours de mes réflexions, je suis parti du postulat "et si c'était légalisé..."
Cela permet de remettre l'ensemble en ordre, donc merci.
sandrinef a écrit : Tu poses la question très intéressante qui est celle de la frontière entre soins et acharnement.
Une petite précision, par soins, je pense que tu entends soins curatifs. Car le soin est l'action de soigner (qui n'est pas celle de guérir), et soigner, c'est prendre soin. Il est donc important de distinguer le soin curatif, qui a pour but de guérir, et qui pourra avoir comme conséquence l'acharnement thérapeutique, et le soin palliatif, qui est aujourd'hui la seule alternative que les soignants ont.
Les soins palliatifs consistent à abandonner l'idée de guérir quelqu'un qui ne peut plus l'être, donc en arrêtant tous les traitements lourds et agressifs pour l'organisme, lorsque la certitude est faite que le patient n'en tirera aucun bénéfice, et même que cela lui sera trop pénible à supporter.
Les soins palliatifs sont articulés autour de trois notions: _ La prise en charge de la douleur. Un des objectifs principaux est de travailler à trouver tout ce qui peut être mis en place pour que le patient souffre le moins possible. Et c'est souvent le plus difficile.
Merci encore pour ces éclaircissements très utiles, les soins palliatifs sont en effet plus que nécessaire, ils permettent aux personnes de conserver un maximum de dignité.
J'ai conscience que la frontière entre soin et acharnement est très mince.... Pour moi l'acharnement, c'est lorsque l'on poursuit des traitements lourds alors qu'il n'y a plus d'espoir...
sandrinef a écrit : Je rajouterai concernant la famille, qu'il arrive très souvent que ce soit eux qui refusent l'arrêt des traitements lourds car ils considèrent que le personnel médical abandonne leur parent. La famille vit en plein déni, on voit parfois des situations terribles qui nous remuent, nous soignants. Car le déni familial entraîne davantage de souffrance physique et morale chez le patient et nous nous sentons impuissants.
La médecine, les soignants, ne font pas ce qu'ils veulent tout le temps, Romu, c'est même rarement le cas.
Pour la famille cela n'est pas simple non plus en effet. Récemment, ma grand-mère nous a quitté, et j'ai assisté a cette forme de déni... Les médecins voulaient la dialyser ce que refusait ma grand-mère ne voulait pas subir cela, et je voyais mes tantes qui cherchaient à l'y forcer.... Cela me révoltait, en faisant cela, elles semblaient refuser ses décisions, si elle avait été plus jeune, elle n'aurait pas eu ces soucis... Les personnes âgées/malades semblent plus ou moins perdre leur légitimité dans certains cas, du fait de ce refus de la mort....
Ensuite, le dernier jour, elle a été admise en réanimation, et à nouveau, j'ai constate côté forme de déni, elle n'allait pas bien du tout, et l'issue semblait malheureusement déjà certaine, ils parlaient cependant déjà de son retour...
sandrinef a écrit : Pour ce qui est de l'HAD, je te répondrai que les infirmières libérales n'ont pas attendu l'HAD pour accompagner les gens au domicile.
Donc ça ne sert à rien l'HAD? :1cache:
sandrinef a écrit :J'espère avoir pu t'éclairer davantage en tout cas, tes questions sont bien légitimes et je comprends que la souffrance d'autrui ne te laisse pas indifférent.
Merci :), la souffrances d'autrui semble laisser trop de personnes insensibles... :'(
Cyrielle a écrit : Cela arrive, trop souvent à mon avis. Les parents qui ont le courage et l'énergie d'aller en justice ont parfois gain de cause.
Les "progrès" techniques permettent de réanimer des prématurés de plus en plus précoces. A cinq mois de terme (le maximum était à six mois durant mes études il y a 24 ans), les poumons ne sont pas fonctionnels, de même que le réflexe de succion, le passage en réanimation est obligatoire et il y aura des séquelles dans près de la moitié des cas.
Il n'y a (hélas) pas d'autre législation pour ces cas que celle contre l'acharnement thérapeutique, il existe des réflexions collégiales mais pas de consensus médical, et les équipes ont parfois recours à des comités d'éthique.
Les parents sont souvent démunis dans ces cas là, ce n'est pas l'image que l'on se fait de l'arrivée d'un enfant... En être, les enfants sauvés sont de plus en plus petit.... D'un côté, je trouve ça beau, mais en même temps.... À quel prix sont ils sauvés, quelle vie les attend...
Tes histoires sont vraiment touchantes, celle du petit Maxime est porteuse d'espoir! J'imagine que votre rôle doit être très dur...

galou, ton histoire n'est pas une exception je crois, bien que cela soit de plus en plus rare enfin je pense...
Miss dans la lune a écrit :L'acharnement thérapeutique, c'est l'obstination "déraisonnable". Comment savoir si c'est déraisonnable?
Dans ce cas présent, comme tu dis ils ignoraient si elle aurait des séquelles ou non. Et même s'il y avait de fortes probabilités, ils ne savaient pas à quel degré. Si elle n'en avait pas eu, ils auraient eu raison de la réanimer, mais comme elle en a eu, ils ont eu tort?
C'est là toué la question que je me pose, que peut-on faire dans ces situations... Ce n'est facile pour personne...
Pour la loi Leonetti, je la connaissais, mais je ne l'ai jamais plus regardée que ça, mais j'y ai remédié.
arizona a écrit : Le gars me disait tout le temps : oui, mais si elle fait un petit malaise respiratoire, nous allons l'aider, vous comprenez ? Et moi je disais : mais elle ne refuse pas les soins, pas du tout, mais ce n'est pas avec moi que vous devez parler, mais avec elle, et lui rebelote, lui qui m'explique que c'est très difficile de juger quand il faut soigner, et quand il ne faut pas soigner, et moi de lui dire que je comprends bien, mais que j'aimerai bien que quelqu'un aille parler avec ma mère pour mettre tout cela au point avec elle, que je ne suis que le messager, et que à ce moment, ce n'est pas à moi de parler à sa place.
On a vraiment cette impression d'infantilisation de ta maman, pourtant, elle a toute sa tête? Je comprends que pour les médecins de telles décisions sont difficiles à encaisser, cela doit être réellement frustrant pour eux...

Je tiens à vous remercier encore une fois pour toutes vos interventions,.
Au plaisir de vous lire.
romu.
Exilé sur le sol au milieu des huées,
Ses ailes de géant l'empêchent de marcher.

Charles Baudelaire (l'Albatros.).

Malou

Re: Quand la médecine dérape

Message par Malou » sam. 18 avr. 2015 13:55

romu a écrit :
Miss dans la lune a écrit :L'acharnement thérapeutique, c'est l'obstination "déraisonnable". Comment savoir si c'est déraisonnable?
Dans ce cas présent, comme tu dis ils ignoraient si elle aurait des séquelles ou non. Et même s'il y avait de fortes probabilités, ils ne savaient pas à quel degré. Si elle n'en avait pas eu, ils auraient eu raison de la réanimer, mais comme elle en a eu, ils ont eu tort?
C'est là toué la question que je me pose, que peut-on faire dans ces situations... Ce n'est facile pour personne...
Pour la loi Leonetti, je la connaissais, mais je ne l'ai jamais plus regardée que ça, mais j'y ai remédié.
Il ne faut pas penser que les médecins ne se posent pas non plus ces questions, et je sais, parce que nos professeurs nous en parlent, que parfois après avoir pris une décision, ils reviennent forcément dessus en se demandant si ils ont bien fait d'agir ainsi. D'ailleurs, c'est pour ça qu'ils existent des conférences pour que dans les grandes décisions "d'acharnement thérapeutique" le médecin se sente coupable d'avoir échouer à sa mission.

En tout cas, aujourd'hui, du côté des médecins, il y avait vraiment une humanisation de la médecine. Du moins, il y a vraiment un travail là dessus, des conférences obligatoires et en tant qu'étudiant en médecine, nous avons plus d'heure de sciences humaines que d'anatomie finalement. On en bouffe de l'éthique, de la relation thérapeutique, du principe de précaution, notion de bénéfice/risque et j'en passe. Concrètement, on nous rappelle que notre patient est vulnérable, qu'il faut le voir comme une personne à part entière et qu'il est de notre devoir de le soigner. On nous dit que nous avons le pouvoir de changer le statut social du patient, de rendre sa vie misérable si nous ne le soignons pas parce que son Moi sera blessé, il n'aura plus de dignité, qu'on brisera probablement sa famille. Donc d'un côté, on nous pousse à donner le meilleur de nous même, de tout faire pour que le patient ne soit pas perçu comme un boulet de la société, pour qu'il soit heureux, en bonne santé ect et si ça fonctionne, chouette ! Mais d'un autre côté, quand ça ne réussi pas, je vous laisse imaginer la culpabilité. Pour un jeune médecin, ça peut être partiellement destructeur, à mon avis.
Finalement, la seule chose qui justifie un "acharnement thérapeutique" c'est 'Primum non nocere', Au moins ne pas nuire.

Pour reprendre le cas du bébé prématuré, est ce que sur le moment, la réanimer allait lui porter préjudice ? Non, elle allait vivre. Après je suis d'accord, peut-être qu'il y aurait des conséquences. Mais c'est le cas après chaque acte médical.
Prenons exemple d'un cancer. Quand un patient fait de la chimiothérapie, sur le moment, si il est en rémission c'est bénéfique, mais après ? 7 ans après, quand il a développé un autre cancer ?
Pareillement avec le greffe d'organe. Est ce qu'on peut considérer de la greffe de coeur d'un patient de 80 ans avec une cardiomyopathie comme de l'acharnement thérapeutique ? Il a déjà un certain âge, il est fatigué, il vit seul chez lui avec son aide soignante, peut-être qu'il voudrait que ça s'arrête. Mais après, quand il a un battement fort dans sa poitrine, il ne le regrette pas. Et 5 ans plus tard, il développe un cancer à cause des immunosuppresseurs.

Nous savons que chaque acte médical est une prise de risque, et le médecin doit être en mesure d'évaluer si le bénéfice est supérieur au risque. Dans un premier temps, j'aurais dit que l'acharnement thérapeutique commençait quand on allait modérément à l'encontre de la volonté du patient. Maintenant, je trouve ça plus compliqué, dans la mesure ou sur son lit de mort, on est totalement différent, et même la famille, les proches ne peuvent pas réfléchir correctement parce qu'ils sont inondés par leurs émotions.
Certainement, la médecine doit avoir une limite. Mais cette limite est tellement variable d'un individu à un autre. Je lisais un article dernièrement sur un chirurgien italien qui souhaitait greffer le corps d'un cadavre à un patient atteint de myopathie. Je sais que ça choque certains esprits parce que si la greffe réussit la descendance du patient n'aura même pas son propre ADN, ça soulève quand même de grands débats éthiques, mais est-ce qu'on dépasse la limite si c'est à la demande du patient ?

Il n'y a vraiment pas de réponse unique parce qu'elle dépend du vécu de chacun, de l'atteinte à la pudeur, à la dignité de chacun et il n'y aura probablement jamais de réponse unique. Seulement une loi qui posera les conditions, à mon avis.

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Pier Kirool
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Re: Quand la médecine dérape

Message par Pier Kirool » lun. 20 avr. 2015 21:45

Je pense qu'un des aspects fondamentaux de la réflexion sur ces sujets est de savoir la place que l'on accorde à l'être humain dans le contrôle de sa destinée.
Pas par rapport au médecin ou à l'équipe soignante, pas par rapport à sa famille, pas par rapport à la loi, mais par rapport... à la transcendance en laquelle "il" (ou "on") croit (ou pas).
"La vraie science est une ignorance qui se sait" (Voltaire)

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