de l'amas cellulaire au bébé

[shunbabyx]

A cause d'une première écho avec une nuque un peu au dessus des normes standards, et à cause de mes problèmes de santé qui sont génétiques ...

[olivhood]

si ma propre maladie était héréditaire, aurais-je fait un dépistage ? et qu'aurais-je fait du résultat ?

c'est comme vouloir faire à tout prix des enfants en (ab)usant des techniques médicales modernes, interdites en france mais disponibles dès la frontière passée. Une amie vient d'avoir des jumeaux nés de son mari, de l'ovule d'une inconnue, mais portée par elle... c'est le bazar dans ma tête quand j'y pense.

Je ne jugerai jamais la décision d'une femme sur ces sujets. Je suis un homme et mon corps n'est pas concerné: il me manquera toujours la moitié de l'équation je crois.

Je reste heureux que les femmes de ma génération aient la possibilité de choisir car à leur place je préfèrerais sans doute la torture de la réflexion à la souffrance de ne pas être maîtresse de son corps.

[Kayeza]

Je ne jugerai jamais la décision d'une femme sur ces sujets. Je suis un homme et mon corps n'est pas concerné: il me manquera toujours la moitié de l'équation je crois.

Certes. Mais tu peux quand même apporter ta réflexion en tant qu'être humain et en tant que père... L'autre moitié de l'équation, ça compte aussi.

[olivhood]

Farpaitement !

[shunbabyx]

si ma propre maladie était héréditaire, aurais-je fait un dépistage ? et qu'aurais-je fait du résultat ?

c'est comme vouloir faire à tout prix des enfants en (ab)usant des techniques médicales modernes, interdites en france mais disponibles dès la frontière passée. Une amie vient d'avoir des jumeaux nés de son mari, de l'ovule d'une inconnue, mais portée par elle... c'est le bazar dans ma tête quand j'y pense.

Ben heu non c'est pas tout à fait pareil quand même ...

[olivhood]

oui: je me positionnais autour de la question des choix en matière de parentalité.

bien sur pour le reste, en terme d'acte, ça n'a rien à voir.

[whitewhale]

Il y a quand même des maladies dures à vivre...moi je conçois qu'on fasse un dépistage préimplantatoire pour des pathologies comme la mucoviscidose par exemple. Savoir que l'on a un très fort risque de mettre un enfant au monde qui passera une courte vie à souffrir, c'est pas génial. D'autant plus que lors de ces dépistages on ne fait pas de recherche du sexe de l'enfant, pour ne pas trop s'approcher des limites éthiques.

Quant au don d'ovocyte ce n'est pas interdit en France, c'est pratiqué dans le cadre de la PMA, seulement c'est assez compliqué, parce que les femmes qui font des dons sont rares, et qu'un couple qui veut bénéficier de ce don doit fournir une donneuse à son tour pour maintenir les stocks.

[Kayeza]

Vu passer aujourd'hui un article intitulé : "Un nouveau test de dépistage de la trisomie 21 fait débat"
Chapeau de l'article : "Ce test repose sur le séquençage de l'ADN, et permet donc de dépister d'autres anomalies génétiques. D'où les réserves du Conseil consultatif de l'éthique, qui a tout de même donné son feu vert."

En gros, si on peut mieux voir la trisomie 21, on peut aussi mieux voir d'autres éventuelles anomalies génétiques. En sachant quand même que le génétique n'est souvent qu'un facteur déclencheur de pathologies multi-factorielles...

L'eugénisme est donc techniquement de plus en plus possible. JC Ameisen et ses potes du Conseil d'Éthique veillent, mais personnellement, ça ne m'empêche pas d'avoir quand même un peu la trouille.

[olivhood]

En soi l'eugénisme ne me choque pas tant que ça, enfin sur le principe. Je préfère que l'on fasse disparaître les trisomies plutôt qu'euthanasier les trisomiques.
Si j'avais pu naître sans ma spondylarthrite ni ma myopie je ne serai pas plus fâché que ça non plus.

C'est ce qu'on en fait, comment, et pourquoi on le fait qui peut devenir très inquiétant. Il n'y a qu'à voir les tentatives chinoises de développer des enfants surdoués en masse... les pauvres gosses... qu'ils soient vraiment plus malins ou pas ils vont surtout vivre l'enfer du conditionnement social. Cherchera t'on le bonheur (et lequel) de l'individu ou de la société ? Cherchera t'on le bonheur ou l'efficience ?...

Passer de la diminution maximale des risques de "tares" génétiques à l'amélioration eugénique est un danger social pour moi car on arriverait vite à la création d'humains prévus (pré-programmés ?) pour accomplir des tâches spécifiques. On ne peut être parfait en tout (c'est surtout ça le mythe). Si on veut des mineurs pour aller chercher les dernières miettes de charbon qui existent au monde ou créer la dream-team de basket pour faire briller son pays aux JO, ce n'est pas les mêmes gênes que l'on cherche

et il restera toujours le danger vital de ne plus se soumettre à l'évolution "naturelle" mais de créer son propre schéma évolutif: qui sait si certains gênes considérés comme déficients ne seront pas salvateurs un jour ? Les gênes prédisposant au diabète aident à la survie en cas de disette prolongée style vie dans un désert , mais sont potentiellement mortels quand on est entourés de Macdos. Le cas des indiens Pueblos en est un exemple criant.

enfin je crois que je vire au hors sujet et que la SF n'est pas avare de réflexions plus pertinentes sur le sujet.

[W4x]

Je pense saisir ton propos mais le terme d'eugénisme ou toute formule apparentée visant à opérer une"sélection" me dérange. En tous cas c'est différent du cas d'une grossesse accidentelle ou non désirée.
Pour moi les cas d'un nouveau-né trisomique et d'un nouveau-né polyhandicapé dont les chances de survie sont minimes ou laissent présager un futur très difficile pour lui et sa famille, ne sont pas non plus comparables. Non en termes de difficulté de la décision à prendre, mais pas comparables en termes de justification.

Evidemment qu'il ne s'agit pas d'euthanasier les trisomiques, mais je ne suis pas certain que "faire disparaître les trisomies" soit aussi évident. Ce n'est pas parce qu'il n'y aurait pas/plus de trisomiques que la trisomie disparaîtrait? (c'est bien une question, corrigez-moi si je me trompe).
Jusqu'où repousser le curseur ensuite? Parce qu'extrapoler à la myopie, ça me paraît in fine bien exagéré...

[olivhood]

déjà on peut choisir la couleur des yeux d'un donneur de sperme, sa taille, sa couleur de peau.... (ok pas en france, mais il suffit d'aller en espagne).
Alors si on parle d'un "vrai" défaut qui peut interdire à tes enfants l'accès à des métiers... ce qu'est la myopie (ou la surdité, ou je sais pas quoi d'autre)... une scène de "bienvenue à gattaca" illustre très bien ce propos.

[BBvideo 425,350]http://www.youtube.com/watch?v=BaE7bySwW0A[/BBvideo]

ceci dit tu as raison, je crois que parler d'eugénisme sur ce topic est un peu hors sujet (mais c'est le méchant kayeza qui a commencé )

[Kayeza]

Je reviens en remettre une couche : je ne pense pas que le fait de parler d'eugénisme soit hors-sujet (en tout cas suite à l'article que j'ai évoqué), il me semble plutôt que ce qui a fait réagir W4x (et moi avec, au passage), c'est ta phrase "En soi l'eugénisme ne me choque pas tant que ça, enfin sur le principe." En tout cas moi, même sur le principe, ça me dérange.

Un peu d'étymologie ne peut pas faire de mal (arrêtez-moi si je me trompe) : c'est du grec, eu- c'est pour heureux, et -génisme, c'est une histoire de "race". L'eugénisme, c'est donc tout simplement le fait de sélectionner artificiellement les individus que l'on considère les plus "aptes" ou "valables", selon des critères qui peuvent différer. Et comme ces critères-là ne sauraient être absolus, alors oui, l'eugénisme me gêne.

[olivhood]

Si eugénisme signifie améliorer les humains/individus, ainsi la société, et les rendre plus heureux en diminuant les risques de maladies ou de pathologies graves alors je suis OK avec (cf ce que j'ai déjà dit au-dessus).
Notez que je pars du postulat que des "meilleurs humains" formeraient une meilleure société, ce qui reste à prouver, et que je ne définis pas ce qu'est un "meilleur humain". D'ailleurs il faudrait aussi définir le bonheur qui est pour moi une notion individuelle et donc très fluctuante. Ce n'est pas que l'absence de malheur loin s'en faut.

Alors parlons nous du même eugénisme ? Je ne sais pas. En effet je ne prends pas la définition stricte du dico. Ou plutôt elle ne me satisfait pas.

Oui je préfère être grand beau intelligent et fort que petit intelligent et malade. C'est mesquin sans doute, sauf que je souhaite la même chose à mes enfants, mes amis, à tous les humains.

Pour être plus précis: j'espère que dès demain, lorsque ces technologies seront disponibles (voire lorsque l'on pourra créer de "nouveaux" humains" sur mesure) on aura réellement pris le temps de réfléchir d'un point de vue projectif à qui pourra faire quoi, quels critères seraient définis, comment, pour quoi, etc. Sinon le fric (pardon la logique du profit) va encore prendre le dessus et je ne crois pas qu'il en résultera du bonheur.

[W4x]

Pour être plus précis: j'espère que dès demain, lorsque ces technologies seront disponibles (voire lorsque l'on pourra créer de "nouveaux" humains" sur mesure) on aura réellement pris le temps de réfléchir d'un point de vue projectif à qui pourra faire quoi, quels critères seraient définis, comment, pour quoi, etc. Sinon le fric (pardon la logique du profit) va encore prendre le dessus et je ne crois pas qu'il en résultera du bonheur.

Par delà la logique du pur profit, je ne vois pas en quoi se "projeter" dans une société d'abeilles ou de fourmis constituerait un quelconque progrès. Désolé mais je n'y vois que de la SF à l'éthique douteuse, contraire à des idées comme la liberté individuelle ou l'épanouissement personnel.
Alors au-delà d'éliminer certains traits génétiques chez les humains il s'agirait maintenant de les "programmer" (en tous cas c'est ce que j'entends par "nouveaux humains sur mesure")? Regretter de n'être né autrement est une chose compréhensible, vouloir la même chose pour toute une société ou ne serait-ce qu'un groupe d'individus dédiés à une tâche en est une autre, qui est franchement réfutable.

[alicesmartise]

Je rajouterais que c'est assez étrange de penser que l'on peut définir si quelqu'un sera heureux à partir de ses gènes... Je connais une femme qui a un cancer coriace et qui semble vraiment plus heureuse qu'une autre qui a eu des problèmes familiaux dans son enfance.
Alors à moins que la violence envers ses enfants ne soient également inscrite dans les gènes... Avec tout pour être heureux à la naissance et dans son milieu de développement on peut très bien être malheureux... non ?

[olivhood]

Oui c'est aussi ce que je disais. Ou vous êtes en désaccord avec ce que je n'ai pas dit.

C'est marrant je dois mal m'exprimer. Pas grave.

[alicesmartise]

Oui mais quand vous parlez de « meilleur humain », je suis en désaccord, même si vous ne le définissez pas. Vous croyez que ce « meilleur humain » existe ?

[amalia]

En soi l'eugénisme ne me choque pas tant que ça, enfin sur le principe. Je préfère que l'on fasse disparaître les trisomies plutôt qu'euthanasier les trisomiques.
Si j'avais pu naître sans ma spondylarthrite ni ma myopie je ne serai pas plus fâché que ça non plus.

C'est ce qu'on en fait, comment, et pourquoi on le fait qui peut devenir très inquiétant. Il n'y a qu'à voir les tentatives chinoises de développer des enfants surdoués en masse... les pauvres gosses... qu'ils soient vraiment plus malins ou pas ils vont surtout vivre l'enfer du conditionnement social. Cherchera t'on le bonheur (et lequel) de l'individu ou de la société ? Cherchera t'on le bonheur ou l'efficience ?...

Passer de la diminution maximale des risques de "tares" génétiques à l'amélioration eugénique est un danger social pour moi car on arriverait vite à la création d'humains prévus (pré-programmés ?) pour accomplir des tâches spécifiques. On ne peut être parfait en tout (c'est surtout ça le mythe). Si on veut des mineurs pour aller chercher les dernières miettes de charbon qui existent au monde ou créer la dream-team de basket pour faire briller son pays aux JO, ce n'est pas les mêmes gênes que l'on cherche

et il restera toujours le danger vital de ne plus se soumettre à l'évolution "naturelle" mais de créer son propre schéma évolutif: qui sait si certains gênes considérés comme déficients ne seront pas salvateurs un jour ? Les gênes prédisposant au diabète aident à la survie en cas de disette prolongée style vie dans un désert , mais sont potentiellement mortels quand on est entourés de Macdos. Le cas des indiens Pueblos en est un exemple criant.

enfin je crois que je vire au hors sujet et que la SF n'est pas avare de réflexions plus pertinentes sur le sujet.

un des pbmes de l'eugénisme, c'est qu'il inscrit en masse un principe d'exclusion : difficile de vivre dans une société qui pourchasse le plus faible, le malformé, le malfichu...la littérature, le ciné fourmillent d'oeuvres pour nous aider à penser cela ; l'histoire aussi malheureusement, un petit brun moustachu ayant tenté de développer IRL ce concept douteux ;

dans ton cas, tu ne serais pas né sans ta spondylarthrite et ta myopie, tu ne serais pas né du tout, fin de l'histoire...

je ne pense pas comme tu sembles le décrire qu'il y ait un "bon" eugénisme et un "mauvais"... il ya accepter les différences et ne pas les accepter ;

perso, je travaille avec des adultes lourdement handicapés psychiques ; leurs parents ne souffrent pas tant du handicap de leur enfant que du regard des autres, du rejet et de la stigmatisation et du combat qu'ils doivent mener au quotidien pour leur trouver des structures de soin, depuis qu'ils sont bb jusqu'au moment de leur mort.

[Kayeza]

Notez que je pars du postulat que des "meilleurs humains" formeraient une meilleure société, ce qui reste à prouver, et que je ne définis pas ce qu'est un "meilleur humain". D'ailleurs il faudrait aussi définir le bonheur qui est pour moi une notion individuelle et donc très fluctuante.

Il me semble que si ton raisonnement n'est pas étayé par des bases claires, il ne peut pas vraiment tenir la route. Je pense justement que c'est cette question de définition du "meilleur humain" et du "bonheur" qui font que l'eugénisme ne peut pas fonctionner, quelles que soient les bonnes intentions qui sont derrière. L'être humain n'est pas une machine, il n'est pas défini uniquement par ses gènes et il est impossible de prédire avec certitude quel sera le sort de tel ou tel foetus, même en prenant en compte le plus de paramètres possible.

Si on veut, même avec de bonnes intentions, assurer à chacun d'être "le meilleur de soi-même", par exemple en supprimant les obstacles, on lui ôte du même coup beaucoup d'occasions de se frotter au monde, de se dépasser, de grandir. Il me parait en tout cas évident que quelqu'un à qui tout réussit, sans effort, n'est pas forcément ni plus heureux ni meilleur que quelqu'un qui fait des erreurs, qui apprend, qui se confronte aux erreurs des autres, qui apprend, qui grandit, qui a ainsi des chances de s'élever au-dessus de sa condition, etc.

Vouloir garantir à tous le plus grand "bonheur", cela ne peut se faire que sur des bases arbitraires, et donc c'est forcément dangereux.
D'ailleurs, dans la plupart des films et des livres qui mettent en scène une utilisation massive de l'eugénisme, cela a été fait pour répondre aux besoins d'une élite dominante, pas pour le bonheur du citoyen de base...

[olivhood]

tu as raison, d'une certaine façon je ne serai pas là (ceci dit quelle belle façon de ne pas souffrir que de ne pas venir au monde).
J'admire ceux qui luttent contre vents et marées pour que l'on respecte leur différence ou celle de leurs enfants, ne mélangeons pas tout.

l'Eugénisme avec une majuscule, je crois que c'est une utopie, donc une horreur. Je n'ai vraiment pas été clair on dirait.
Chercher le bonheur sans être capable de le définir, c'est le premier obstacle.
Chercher le bonheur d'une société par celui des individus, le second.
Chercher à nous améliorer, mais pourquoi faire ? Comment ? C'est le troisième.

Pour moi le sujet avait commencé sur l'eugénisme sans majuscule. Même s'il aurait peut être fait que je ne vienne pas au monde, ben oui, désolé je reste pour le fait qu'on y ré-flé-chis-se avant qu'il ne nous soit imposé. Car il le sera.

Car si eugénisme il y a, pas de gainsbourg, pas de petruccianni, qui sait peut être pas d'einstein...et j'en oublie sans doute des centaines.

voilà pourquoi, et je me répète à dessin: il faut y réfléchir et se dire que s'il ne se fait pas chez nous il se fera chez nos voisins.

pour finir car je n'y reviendrai pas: non le bonheur ne viendra jamais de nos seuls gênes à moins que l'on manipule ceux qui gèrent nos endorphines et que pour faire bien on nous transforme tous en idiots. L'humanité doit par essence être insatisfaite pour continuer à avancer. Son bonheur serait sa fin.

je vais donc utiliser l'arme de destruction massive de toute discussion, la bombe atomique du sens commun:
* L'argent ne fait pas le bonheur mais il y contribue. Idem pour les gènes.



edit: je n'avais pas vu ton msg kayeza, j'y souscris complêtement.

[sanders]

Où commence la vie ? Quand est-ce qu'elle se termine ? Qu'est-ce qui fonde l'idée qu'une vie est "suffisamment bonne" ? Qui peut décider de qui doit vivre quand et comment ? Ce sont des graves questions qui demandent à mon avis une réflexion importante, une expérience vécue et ... beaucoup d'humilité.

Interruption de grossesse ... bébés avec des handicaps multiples, graves - parfois un pronostic vitale compromis ou très faible ... euthanasie ... où commence l'être humain ? Qu'est-ce qui qualifie un être humain ? Quand est-ce que sa course prend fin ?

De la chirurgie esthétique à la greffe d'un organe ayant appartenu à un autre, aux opérations à la naissance (et même in utero ), de l'amputation à la prothèse, de la fécondation in vitro à l'utilisation des cellules souches ... manipulations génétiques ... et tout ce que je ne connais pas ... tant de domaines plus ou moins " légers ", plus ou moins graves ... Que peut-on modifier à la vie? Peut-on même le faire ... et jusqu'à quelle limite?

Pour ma part je ne saurais répondre à ces questions ... je n'ai encore pas eu à me positionner sur un seul de ces sujets de manière active et si cela arrive, je ferais probablement comme beaucoup ... ce que je pourrai en mon âme et conscience. J'espère ne jamais avoir à le faire ...

Pour ce qui est de la faiblesse, celle de l'autre, la mienne, ce que j'aurais souhaité si j'avais eu le choix, ce que je souhaiterais pour mes proches, pour l'humanité, en matière de faiblesse, ma position aujourd'hui est que d'une part c'est dans le regard qu'une société porte sur les plus faibles de ses membres que se situe son degré de survie et que d'autre part ces personnes les plus faibles ont un rôle et une place très importante au sein des groupes humains.

J 'ai développé mes arguments issus de dix années de pratique auprès de personnes très hautement dépendantes ICI.
C'est une position qui n'est pas confortable, elle m'a valu de passer pour une idéaliste et de ne pas être prise au sérieux, elle a aussi impliqué des départs, des doutes, des remises en cause.

[amalia]

je vais donc utiliser l'arme de destruction massive de toute discussion, la bombe atomique du sens commun:
* L'argent ne fait pas le bonheur mais il y contribue. Idem pour les gènes.

.

oui bien sur, mais tout n'est pas prévisible ; dès lors, dans une société réfractaire à la différence, toute différence sera très dure à vivre... et comme tu dis, quid de petrucciani, et de tous ceux qui auraient été éliminés ;

je ne crois qu'il y ait l’eugénisme et l'Eugénisme...la seule barrière entre les deux est un choix sociétal (pour faire court)

perso, je ne sais pas ce que j'aurai fait si mes enfants avaient été atteints de T21, sans doute que j'aurai avorté... aujourd'hui, avec mon histoire perso, mon métier, etc...probablement je réfléchirai différemment,

en tous cas, je ne crois pas que la seule réponse au handicap soit l'eugénisme ; il y a probablement des cas où il y a peu d'autres solutions, mais il manque très cruellement de solutions alternatives (places d’accueil, aides aux parents...) pour laisser un libre choix aux familles.

[olivhood]

Oui le handicap (et d'ailleurs je ne fais que reprendre la loi de 2005) est une notion relative et conjoncturelle :

Nous nous sommes tous retrouvés en situation de handicap à un moment donné.

Professionnel du social et du soin, je ne connais que trop bien la politique, et la réalité, de la prise en charge du handicap en France : purement indigne. alors qu'il y a tant de professionnels motivés, de bonnes âmes, et de souffrances.

[olivhood]

http://www.slate.fr/story/71773/diagnos ... -eugenisme

Et hop j'en remets une couche: normal après tout ça parle de bébés

[Pier Kirool]

Bon, je relance sans avoir tout relu ; c'est risqué...
Humain : un embryon dès qu'il y a connexion neuronale ?
C'est aussi arbitraire que le reste, mais pour moi, ça a du sens...
M'enfin bon...